Chris Snow, décédé après un combat contre la SLA, continue d’inspirer

Un an après le début d’un voyage dont les médecins lui avaient dit qu’il se terminerait rapidement et cruellement – ​​à cause de la forme agressive de sclérose latérale amyotrophique qui attaquait les cellules nerveuses de son cerveau et de sa moelle épinière et le priverait de sa capacité à bouger, parler et respirer – Chris Snow ne faisait pas que vivre. Il était vibrant de vie.

La SLA, communément connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est présente dans la famille de Snow. Cela avait coûté la vie à son père, Bob, en neuf mois. Cela avait coûté la vie à deux oncles et à un cousin. Il n’y a pas de remède.

Mais l’inscription précoce de Snow à un essai clinique de thérapie génique avait produit des résultats étonnamment bons. Il a perdu l’usage de sa main droite, mais il a appris tout seul à lancer de la main gauche. Il pouvait toujours jouer au catch avec son fils, Cohen, et faire des pompes avec sa fille, Willa, sur son dos.

Un an après son sombre diagnostic de 2019, il faisait du roller. Patinage. Il va travailler comme directeur général adjoint des Flames de Calgary, dont il a affiné les données et les opérations statistiques avec une grande précision et une passion encore plus grande pour le sport et les personnes derrière les chiffres. Il pouvait entrer dans une pièce, a-t-il déclaré lors d’une interview en 2020, et les personnes ignorant son diagnostic ne l’auraient pas su à la façon dont il marchait ou parlait.

Snow, qui avait débuté comme rédacteur sportif et était stagiaire au Times en 2003 avant de changer de cap pour occuper des postes de direction au Minnesota Wild (ce qui impliquait une réduction de salaire) et plus tard avec les Flames, a osé espérer que la thérapie médicamenteuse expérimentale ralentirait la progression de la maladie et l’affaiblissement de ses muscles. Peut-être qu’il serait le premier survivant de la SLA.

Il a perdu son sourire éclatant et radieux, mais il n’a jamais perdu espoir. C’était l’espoir qui le maintenait autant que la drogue, le tofersen.

« Si nous remontions il y a un an et que vous peigniez cette scène pour moi aujourd’hui, je pleurerais parce que je serais ravi », a-t-il déclaré en juin 2020. « Le défi mental maintenant est que j’ai vu ces avantages et Je deviens gourmand. Je veux tout. Je veux que cela dure encore 40 ans, voire plus.

Il a eu le cadeau de quelques années de plus pour voir ses enfants grandir, les voir jouer au hockey sur la glace et dans le sous-sol familial. La maladie a continué à éroder sa qualité de vie, mais il a surmonté deux problèmes de santé importants à la fin de l’année dernière, surprenant ses médecins en étant capable de respirer par lui-même après avoir été mis sous respirateur en décembre.

Cet été, il a pu passer des journées dorées au bord du lac avec sa famille. Même s’il n’avait que peu de fonctions dans ses mains et ses bras, il a réussi à pousser une tondeuse à gazon dans son jardin bien-aimé en juillet.

Malheureusement, il n’a pas eu droit à ces 40 ans ou quelque chose qui s’en rapproche.

Snow, 42 ans, est devenu inconscient et a fait un arrêt cardiaque la semaine dernière. La perte d’oxygène qui en a résulté dans son cerveau a été catastrophique, selon son épouse, Kelsie Snow, une écrivaine talentueuse qui a été stagiaire d’été au Times en 2004 (sous le nom de Kelsie Smith) et qui a partagé avec éloquence les expériences de la famille sur son blog, Kelsie Snow Writes : et son podcast d’une honnêteté fulgurante, “Désolé, je suis triste”.

Les médecins ont confirmé qu’il ne se réveillerait pas et il a été maintenu en vie suffisamment longtemps pour organiser un don d’organes. Il est décédé samedi, un peu plus de quatre ans après le diagnostic.

“Aujourd’hui, nous avons serré Chris dans nos bras pour la dernière fois et lui avons dit au revoir alors qu’il allait offrir la vie à quatre personnes en faisant don de ses reins, de son foie et de ses poumons.” Kelsie Snow a écrit Samedi sur X, anciennement connu sous le nom de Twitter.

« Nous sommes profondément brisés et profondément fiers. Dans la vie comme dans la mort, Chris n’a jamais cessé de donner. Nous avançons avec sa lumière qui nous guide.

Chris Snow salue les fans sous le regard de sa femme, Kelsie, avant de lancer un premier lancer de cérémonie en 2021. Snow est décédé samedi après une longue bataille publique contre la maladie de Lou Gehrig. Il avait 42 ans.

(Mary Schwalm / Associated Press)

Sa lumière s’est éteinte bien trop tôt.

Ensemble, Chris et Kelsie sont devenus les défenseurs des patients atteints de SLA et ont collecté des fonds pour la recherche sur les traitements et les remèdes potentiels contre la SLA. Ils croyaient que si le médicament qu’il utilisait ne s’avérait pas être le remède, peut-être qu’un autre médicament ou un autre traitement financé grâce aux dons qu’il avait inspirés lèverait un jour la peine de mort imposée aux patients atteints de SLA.

Chris pensait que son traitement avait été rendu possible grâce à des recherches financées par des dons effectués lors du Ice Bucket Challenge 2014, au cours duquel des personnes se jetaient de l’eau fraîche sur elles-mêmes ou sur des amis et publiaient des vidéos sur les réseaux sociaux avec un défi de soutenir les causes liées à la SLA. Cinq ans plus tard, l’ALS Assn. a indiqué avoir pu augmenter son financement mondial de recherche de 187 % grâce au succès de l’Ice Bucket Challenge. Snow a plus que payé cette faveur. Son altruisme n’est qu’une partie de l’héritage qu’il laisse à Cohen, 12 ans, et à Willa, 9 ans.

“La seule façon de sortir des moments sombres de la vie est de les traverser”, a déclaré Kelsie Snow lors d’une de ses épisodes de podcast. En traversant l’obscurité, Chris Snow a laissé beaucoup de lumière à ceux qui suivront.