Les expériences des enfants atteints de cancer en termes d’adaptation ont été décrites comme des chutes et des hausses dans le vortex du cancer. Sur la base de ce concept, les enfants tentent constamment de s’adapter à leur maladie en fonction de leur état de guérison/d’exacerbation de la maladie et de leurs systèmes de soutien.
Tableau 1 Catégories, sous-catégories et catégories initiales
Défis physiques
Les défis physiques rencontrés par ces enfants comprenaient une perturbation du rythme respiratoire, une perturbation du schéma nutritionnel, une perturbation des activités et du repos, un effondrement du système de protection, un accompagnement désagréable de douleur et des nerfs agités. La mère d’un participant a mentionné : « Chaque fois que sa maladie rechute, il respire avec difficulté et doit recevoir de l’oxygène en permanence. » (Participante 4).
La note de terrain sur la perturbation du schéma nutritionnel : « L’enfant s’est senti nauséeux et a eu des haut-le-cœur à plusieurs reprises. » La mère a déclaré : « Elle n’a même pas bu d’eau et son estomac est complètement vide. » (Note de terrain 3).
Un adolescent de 17 ans a déclaré : « Je ressens une faiblesse et un malaise à cause des médicaments. Je me sens étourdi”. (Participante 2)
Un médecin a déclaré : « Ils subissent une perte de cheveux en raison des effets secondaires des médicaments. Leur peau est séchée ou décolorée au niveau du visage, des sourcils et des paupières. Des lignes blanches peuvent apparaître sur les ongles. (Participant 20).
Un garçon de 13 ans a déclaré : « Je souffrais beaucoup. Je ne pouvais pas dormir la nuit à cause de ça. J’ai dû prendre un bain et verser de l’eau tiède dessus pour soulager la douleur. Ma mère n’arrêtait pas de me masser les pieds, mais la douleur ne disparaissait pas. (Participant 21).
Concept de soi fragile
D’après les résultats, un cancer étendu et débilitant peut conduire à une « image corporelle déformée » dans le soi physique et à un « moi personnel fragile » dans la composante du soi personnel. « Sentiment de laideur suite à une chute de cheveux » et « efforts pour retrouver une forme physique » étaient les concepts majeurs de l’image corporelle déformée.
Un garçon de 10 ans a déclaré : « Je ne suis pas content de ma perte de cheveux ; Je me sens embarrassé. Je suis devenu laid. J’étais très jolie quand j’avais des cheveux. (Participant 7).
La tante d’un patient a déclaré : « Il est vraiment triste parce qu’il est obèse à cause des médicaments. Il fait à peine de l’exercice pour perdre du poids avec l’aide de son père. (Participante 12).
« L’appréhension », les « comportements émotionnels », la « spiritualité fragile », « l’avenir menacé » et les « efforts pour une pensée positive » conduisent à un « moi personnel instable » chez les enfants atteints de cancer.
« L’appréhension » a été dissociée de « la rumination de l’hospitalisation » et de « la détresse et le tourment des méthodes diagnostiques et thérapeutiques ». La pensée ou l’expérience de méthodes diagnostiques et thérapeutiques douloureuses rendaient ces enfants constamment angoissés et tourmentés. Une jeune fille de 13 ans a déclaré : « Hier soir, je n’ai pas pu dormir avant 5 heures du matin parce que je savais que je serais hospitalisée le lendemain. Je n’arrêtais pas de penser au nombre de cathéters veineux qu’ils allaient placer. (Participant 22).
Ces enfants ont démontré des « comportements émotionnels » tels que « pleurs », « agitation », « impatience », « inconfort » et « grincheux ». Un garçon de 17 ans a déclaré : « Je suis devenu colérique, têtu et colérique. Je ne veux pas utiliser ma maladie comme excuse. Cependant, c’est quelque chose que d’autres doivent accepter. Quiconque s’assoit sur ces lits commencera à se plaindre et à s’entêter. (Participante 3).
Les patients et leurs familles se sont réfugiés dans des croyances religieuses et culturelles pour contrôler et gérer le stress provoqué par le cancer. Ces enfants et leurs familles croient qu’il faut invoquer Dieu et les saints pour leur rétablissement. Ainsi, lorsque leurs patients ne se rétablissent pas et que le traitement se prolonge, ils commencent à se plaindre à Dieu et aux saints. L’un des participants a déclaré : « J’avais l’habitude de dire à Dieu : ‘Guérissez tous les patients qui sont à l’hôpital.’ Alors guéris-moi aussi. Ne me laisse pas trop souffrir. Parfois, je me plaignais auprès de lui d’être malade. (Participant 22).
Face à une « santé et une beauté perdues », à un « avenir scolaire et professionnel menacé », à une « routine de vie perturbée » et à une « espérance de vie menacée », ainsi qu’à la prolongation du processus de traitement et à l’absence de guérison, certains enfants ont perdu espoir et moral et est devenu déprimé avec le temps. Une infirmière a déclaré à propos d’un garçon de 17 ans : « Sa mère dit qu’il a pensé au suicide à plusieurs reprises. » (Participant 18).
Certains enfants croyaient que garder le moral affectait leur rétablissement. L’un des participants a déclaré : « Lorsque cela m’est arrivé, j’ai décidé de me rendre heureux au lieu d’être triste. Je n’arrête pas de me dire que c’est comme un rhume et que tout ira bien un jour. J’imagine l’avenir quand je vais bien. (Participant 21).
Difficulté de transition de rôle
Le rôle premier de l’enfant dans la famille est celui d’enfant et d’élève, et jouer ces rôles est difficile sous l’effet du cancer. Cependant, dans la plupart des cas, les enfants ont tenté de faire preuve de « responsabilité malgré le cancer » en « adaptant leurs responsabilités à la maison » et en « poursuivant leurs études malgré les difficultés ». Une mère a déclaré : « Pendant le traitement, elle continuait à nettoyer sa chambre ; même lorsqu’elle était en mauvaise condition physique. (Participant 22).
Une jeune fille de 16 ans a déclaré : « Au début de la maladie, j’ai demandé à mon médecin : ‘Qu’arrivera-t-il à mes études ?’ Il a répondu : « Un enseignant viendra dans la salle. Quand nous sommes rentrés chez nous, nous avons embauché un tuteur, ma sœur aînée et mes frères m’ont également aidé. Je suis allé à l’école uniquement pour les examens. (Participante 1).
Perte de revenus (rôle secondaire) : Certains adolescents travaillaient et gagnaient de l’argent pour eux-mêmes et leur famille, et la maladie a entraîné la perte de leur emploi et de leurs revenus. Un garçon de 17 ans a déclaré : « J’étais vendeur de rue, mais physiquement, je n’en peux plus. » (Participant 5).
Essayer de tolérer le cancer (rôle tertiaire) exprime les expériences des participants dans leurs efforts pour accepter le rôle de patient. Les principales catégories étaient : « en recherche de diagnostic », « goulots d’étranglement du cancer », « observance du traitement » et « réduction des activités sociales ». De nombreux enfants et familles ont ignoré les principaux symptômes physiques et se sont tournés vers « l’auto-traitement » ; cela a conduit à une « visite retardée chez le médecin ». Un participant a mentionné : « Mon pied me faisait tellement mal. J’ai pris un paquet d’ibuprofène par semaine, sans effet. Ensuite, j’ai dit à mon père : « Allons chez un médecin ou à l’hôpital et voyons ce que c’est. (Participant 21).
Les participants ont déclaré qu’après le diagnostic du cancer, ils ont été confrontés à des « goulots d’étranglement », notamment les efforts visant à comprendre le cancer, le fait de cacher la maladie aux autres, le fait de ne pas accepter les limites et la nécessité du temps qui passe. Ces enfants faisaient des « efforts pour comprendre le cancer » en le comprenant par l’expérience, en interrogeant les autres, en recherchant sur Internet et en lisant des livres. Un garçon de 17 ans a déclaré : « Personne ne m’a parlé de son cancer. J’ai cherché sur Internet et j’ai trouvé ce que c’était. Quand je demande à ma mère, elle me dit que ce n’est pas un cancer. (Participant 5).
De nombreux enfants ne souhaitaient pas que les autres connaissent leur diagnostic, car ils craignaient d’être abandonnés par eux. C’est pourquoi ils ne portaient pas de chapeau ni de masque, car cela attirerait l’attention et cela les dérangerait si leur famille parlait de leur maladie aux autres. Un garçon de 13 ans a déclaré : « Les gens n’arrêtaient pas de me demander pourquoi mes cheveux tombaient. J’en avais marre de toutes ces questions. J’avais peur qu’ils me quittent s’ils savaient quelle était ma maladie. (Participant 21).
« Le non-respect des prescriptions des médecins », « le non-respect de l’isolement et le « non-respect des restrictions alimentaires » sont des preuves de « ne pas accepter les limitations ». Une mère a déclaré : « Le médecin ne m’a pas permis de l’envoyer à l’école, mais je le fais parce qu’il aime vraiment y aller. » (Participante 4).
Les comportements adaptatifs vécus par ces enfants comprenaient « le respect des prescriptions des médecins », « la réalisation de tests diagnostiques et thérapeutiques », « le respect de l’isolement » et la « recherche d’un mode de vie sain ». Lors de la présence du chercheur sur le terrain et lors des visites des patients, un patient de 17 ans a posé les questions suivantes à son médecin : « Que puis-je manger ? Les plats à emporter seraient-ils nocifs ? Puis-je aller à la fête d’anniversaire de mon ami ? Est-ce que rouler en moto me ferait du mal ? Puis-je aller à la salle de sport ? (Note de terrain 3).
En raison de la nature de la maladie ou des effets secondaires des médicaments, ces enfants ont connu une « réduction des activités sociales ». Un participant a mentionné : « Avant cette maladie, j’avais une ceinture noire de Karaté. Mais après la maladie, j’ai dû arrêter. (Participant 5).
Perturbation du chemin vers l’indépendance
Dans cette étude, les autres personnes significatives comprenaient la famille, les amis, les proches, les enseignants, les psychologues du service, les infirmières et les médecins.
« Le rôle éducatif des autres », « le devoir des autres », « remonter le moral », la « normalisation » et « les relations continues avec les autres » faisaient partie des comportements d’autonomisation des enfants par les proches, tandis que « un sentiment de dette envers la famille » et « se divertir seul » étaient les comportements adaptatifs des enfants.
Les enfants se sentaient redevables envers la famille parce que celle-ci prenait la peine de maintenir l’hygiène, prenait soin d’eux, se sentait triste à cause de leur maladie et avait des problèmes financiers à cause de la maladie. Certains enfants ont fait « des efforts pour compenser les ennuis de la famille » en remerciant leur mère de toujours les accompagner à l’hôpital, d’améliorer leurs relations avec la famille grâce à leur soutien et d’étudier pendant le traitement. La tante d’un participant a déclaré : « Ma nièce disait : ‘Je devrais compenser cette maladie et les problèmes qu’elle cause à ma famille par les études et l’éducation’ » (Participant 12).
« L’isolement social » et « les conflits émotionnels avec les autres » étaient des comportements limitants des proches envers les enfants, tandis que « envier la santé des autres » et « avoir des attentes envers les autres » faisaient partie des comportements inadaptés des enfants. Une fillette de 10 ans a déclaré : « Mes amis se moquent de moi ; ils me traitent de chauve. Je n’aime pas qu’on me traite de chauve. Cela m’offense. Je ne joue plus avec eux. (Participante 6).
Un garçon de 10 ans a déclaré : « Quand je regarde des enfants en bonne santé jouer depuis la fenêtre, je me sens triste parce que je ne peux pas jouer comme eux » (Participant 23).
Lors de la discussion du groupe de discussion, l’un des participants a mentionné ce qui suit à propos des pleurs de l’infirmière pendant la canulation : « Mme…[the nurse] j’ai canulé la moitié de mes veines ; elle a pleuré quand elle a vu mon état. (Participant 23).
Selon les participants, les systèmes de soutien comprenaient la famille, le système de santé, le système éducatif, les membres d’associations caritatives et les compagnies d’assurance. Presque tous les proches des enfants faisaient également partie de leur système de soutien. Les catégories préliminaires de cette sous-catégorie étaient « les problèmes financiers de la famille », « l’absence d’un système de santé intégré et ciblé », « le manque d’assurance spécialisée », « la suffisance du système éducatif » et « les avantages des associations caritatives ». ».
Une infirmière a déclaré : « Nous avions un patient dont la famille n’avait pas une bonne situation économique ; il était vraiment triste et n’avait pas fait face à sa maladie. Il a été davantage blessé parce qu’il avait également un fardeau financier à supporter. Il était une fois un garçon, presque du même âge que lui, atteint de la même maladie, mais avec une meilleure situation économique. Notre autre patient a mieux fait face à sa maladie grâce à la meilleure situation économique de sa famille » (Participant 17).
L’« absence d’un système de traitement intégré et ciblé » comprenait un retard dans la fourniture des services aux patients, un temps inapproprié pour certains soins infirmiers et thérapeutiques, un manque d’installations dans le service et des problèmes de médicaments. Les préoccupations les plus importantes des enfants admis dans le service étaient « le moment inapproprié de certaines mesures thérapeutiques et diagnostiques ou de soins infirmiers ». Un participant a mentionné : « Ils me réveillaient à 3 heures du matin pour une canulation » (Participant 23).
Les familles non assurées ou celles dont l’assurance était faible avaient du mal à payer les traitements. Une mère a déclaré : « Son traitement est trop cher et il n’y a personne pour nous soutenir. Nous avons visité l’Organisation nationale de protection sociale et la Fondation Mahak ; ils ont dit : « C’est une maladie difficile à traiter et qui n’est pas couverte. »…. ne paie qu’une partie du coût des médicaments. Nous payons le reste des frais de traitement, même si mon mari travaille » (Participante 9).
Les stimulants appartenant à chaque mode sont présentés dans le tableau 2.
Tableau 2 Stimulant focal, contextuel et résiduel chez les enfants atteints de cancer, adaptation à leur maladie
2024-04-22 18:51:13
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