Le début de la pandémie fut une période effrayante et déroutante pour développer le Covid long. Rares étaient les professionnels de santé disponibles, et ceux qui l’étaient pensaient que j’étais déprimé ou anxieux, car mes tests « revenaient normaux ». J’ai commencé à trouver d’autres personnes vivant la même chose, sur les réseaux sociaux et dans les premiers articles d’opinion, réécrivant le récit selon lequel la plupart des gens se rétablissent en « deux semaines ». Nous voici cinq ans plus tard, toujours malades.

En rétrospective, il y a eu de nombreuses étapes importantes dans la recherche sur le Covid long, le plaidoyer et une plus grande sensibilisation de la société, dont beaucoup ont été menées par des personnes atteintes de la maladie. Il y a eu aussi, et il continue d’y avoir, beaucoup de pertes. Il y a eu plus de 25 millions de décès excédentaires dans le monde dus au COVID-19, et plus de 400 millions de personnes sont touchées par le Covid long, qui peut être fatal.

La pandémie – et l’incapacité du monde à y répondre adéquatement – a conduit à une société dangereuse pour les personnes handicapées et immunodéprimées. Beaucoup ressentent un profond chagrin : la perte d’amitiés, de relations familiales, de mariages et de sécurité corporelle dans une société hostile qui ignore la pandémie en cours.

Malgré la science accablante qui révèle que le COVID-19 a un impact sur presque tous les systèmes d’organes et documente le risque de réinfection, nos dirigeants du gouvernement fédéral et des agences de santé nient et minimisent la maladie.

Je suis inspiré par le courage des personnes atteintes de Covid long qui ont partagé leurs histoires et ont ouvert la voie face à tant d’indifférence et de cruauté délibérées. Nous ferons face à ces nouveaux défis, alimentés par le courage et les connaissances que nous avons acquises au cours des cinq dernières années.

Notre compréhension actuelle du Covid long n’existerait pas sans les personnes atteintes de la maladie. Nous avons rempli des milliers d’enquêtes,montrant que la maladie a plus de 200 symptômes différents. Nous avons donné des échantillons de sang et d’organes aux chercheurs. Nous avons informé les cliniciens sur les interventions qui ont fait bouger les choses, menant à d’importants essais cliniques. Nous avons créé des groupes de soutien vitaux et des organisations de défense des droits novatrices. Nous avons même mis en place nos propres collaborations de recherche qui ont mené à des percées scientifiques.

Le nom « Covid long » a également été inventé par une personne atteinte de la maladie. Le 20 mai 2020, la chercheuse italienne elisa Perego a tweeté pour la première fois « #LongCovid ». Le nom a rapidement gagné en reconnaissance, tout comme le terme « long hauler » du groupe de soutien Covid long d’Amy Watson, éducatrice basée dans l’Oregon, « Long Haul Covid Fighters ».

Le Covid long est court,facile à comprendre,direct et fonctionne bien comme hashtag et comme nom.
Elisa perego, chercheuse italienne

Elle a expliqué qu’il saisit également directement la nature prolongée de l’entité de la maladie, ce qui était crucial au début de 2020, lorsque les responsables de la santé ont déclaré que le COVID-19 ne durait que quelques semaines.

Les survivants du COVID ont constaté que c’était faux. Le COVID était long. Je pense donc que le nom « Covid long » a grandement contribué à transmettre ce message et à corriger les premières informations erronées.
Elisa Perego, chercheuse italienne

Aujourd’hui, le nom continue de lutter contre le déni et la minimisation généralisés. souvent, les médias affirment que le Covid long ne dure que « quelques semaines ou quelques mois » ou que la plupart des cas « se résolvent ». Malheureusement, ce n’est pas le cas.

Pour Perego, certaines des principales étapes du plaidoyer en faveur du Covid long incluent les publications scientifiques adoptant le terme et les initiatives de plaidoyer comme la journée internationale de sensibilisation au Covid long, reconnue internationalement le 15 mars. D’autres personnes à qui j’ai parlé ont cité le reportage primé du prix Pulitzer d’Ed Yong sur la maladie et l’EM, l’audience du Sénat de 2024 sur le Covid long et la loi Long COVID Research Moonshot qui en a résulté. D’autres ont fait référence à des manifestations dans le monde entier attirant l’attention sur le Covid long.

Grâce à la communauté des patients, nous avons constaté une action rapide et une reconnaissance précoce du Covid long. Je suis à jamais impressionnée par notre communauté et par ce que nous y avons fait.
Gina Assaf, cofondatrice de Patient-Led Research Collaborative

Ceci, et tant d’autres formes de plaidoyer, ont ouvert la voie à l’attention portée à la maladie. Contrairement à la façon dont les médias grand public présentent le covid long comme « mystérieux », nous en savons beaucoup sur la maladie. En fait, sur PubMed, il y a plus de 38 000 articles utilisant le terme, et les chercheurs se concentrent sur ses causes potentielles, notamment la persistance virale, le dérèglement immunitaire et les virus réactivés.

alors que nous sommes confrontés à des défis probables en matière de financement et de recherche, il sera important pour les scientifiques de se concentrer sur la collaboration mondiale et de consulter les patients. PLRC a financé des recherches vitales l’année dernière grâce à son fonds dirigé par des patients, notamment une étude qui a révélé des anomalies musculaires chez les personnes atteintes de Covid long. Ils ont également développé des tableaux de bord de recherche dirigés par des patients pour accroître la perspicacité des patients et tenir les chercheurs responsables de la poursuite de projets à fort potentiel de récompense.

Des militants et des groupes de défense des droits des personnes atteintes de Covid long ont collecté des fonds pour aider à approfondir les recherches sur la persistance virale, une théorie que des chercheurs privés comme ceux du consortium international de Polybio continuent d’étudier. D’autres chercheurs privés prometteurs, comme le Bateman Horne Center et l’Open Medicine Foundation, collaborent également avec les patients, menant des essais cliniques sur des médicaments étayés par des données et des études sur des biomarqueurs potentiels.

Il existe d’importantes poches de progrès. Je suis optimiste et pleine d’espoir pour nous… J’espère que les essais cliniques nous aideront à comprendre ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.
Gina Assaf,cofondatrice de Patient-Led Research Collaborative

La famille d’Assaf a été particulièrement touchée par le Covid long ; en plus d’Assaf,sa sœur est gravement handicapée par le Covid long. « Cela a été difficile pour notre famille,financièrement et émotionnellement »,a-t-elle déclaré.

Au cours des cinq dernières années,nous avons constaté la vaste portée du Covid long,car plusieurs membres de la famille le développent,des couples contractent la maladie et des personnes de tous les horizons et de tous les âges,y compris des millions d’enfants,développent la maladie.

De nombreuses personnes atteintes de Covid long sont également incapables d’accéder à ces traitements pour les co-diagnostics, a déclaré Tracey Thompson, la fondatrice du projet Black Indigenous Racialized COVID health. Dans les premières années de la pandémie, Thompson a déclaré qu’elle avait suivi toutes les études pour une lueur d’espoir.

J’ai arrêté de lire des articles. Ce n’est pas comme si j’avais arrêté de chercher… mais je devais juste le faire pour mon propre bien-être.
Tracey Thompson,fondatrice du projet Black Indigenous Racialized COVID Health

Alors que les scientifiques recherchent des traitements,thompson a souligné l’importance de la prévention du COVID-19. La maladie continue de se propager, de tuer et de rendre invalide, en particulier dans les communautés marginalisées, qui ont souvent des taux de COVID-19 plus élevés et moins d’accès aux soins.

Le message n’a pas changé : portez un masque pour prévenir l’infection, et si vous êtes infecté, reposez-vous. Je veux moins de gens blessés. Je veux moins de gens endommagés. Je veux moins de gens infectés… Tout ce que vous pouvez faire pour atténuer les dommages est une bonne idée.
Tracey Thompson, fondatrice du projet Black Indigenous Racialized COVID Health

Au fil des ans, nous avons vu des groupes de masques, des groupes d’air pur et d’autres efforts d’entraide mutuelle intervenir pour aider à atténuer la propagation du SARS-CoV-2 dans leurs communautés, car notre gouvernement nous a fait défaut. Les personnes atteintes de Covid long et d’autres handicaps dirigent bon nombre de ces groupes. Ces mesures provisoires se sont avérées vitales dans une société déterminée à une infection massive.Les personnes qui contactent thompson au sujet du Covid long supposent souvent qu’il existe des cliniques où l’on peut aller « se faire réparer ».Mais s’il y en avait,« nous n’en parlerions pas depuis cinq ans »,a-t-elle déclaré. « Nous ne serions pas là à battre ces tambours que personne ne veut écouter. »

Nous continuons à battre ces tambours parce que nous nous soucions de nos proches et des membres de notre communauté. Bien qu’une grande partie de la société ne nous considère pas ou ne plaide pas pour nous, nous continuons à diffuser les nouvelles et à partager nos histoires, étude après étude, cas qui change la vie après cas qui change la vie, pour les avertir du manque de filets de sécurité et de remèdes une fois que vous développez le Covid long.

Nous le faisons en tant qu’organisateurs d’entraide mutuelle distribuant des masques et des tests et des repas faits maison. nous le faisons en tant que chercheurs étudiant le dysfonctionnement mitochondrial et la persistance virale. Nous le faisons en tant que militants déposant des banderoles et lançant des messages de santé publique sur des panneaux d’affichage. Nous en faisons une grande partie depuis notre lit pendant que nous nous reposons et que nous nous promenons.

Les personnes atteintes de Covid long sont courageuses. Nous continuerons à partager nos histoires et à faire le travail que le monde a trop peur d’entreprendre.

Le Covid Long : Cinq Ans de Combat et d’Espoir

Le Covid long, une maladie invalidante touchant des millions de personnes, a émergé dans l’ombre d’une réponse mondiale inadéquate à la pandémie.Ce récit retrace cinq années de lutte, de recherche et de plaidoyer menés par les personnes touchées elles-mêmes.

Une Reconnaissance Ardue

Dès le début de la pandémie, les symptômes du Covid long ont été ignorés, minimisés et attribués à l’anxiété ou à la dépression. Le partage d’expériences sur les réseaux sociaux et dans des articles d’opinion a permis de briser le silence et de réécrire le récit officiel d’une guérison rapide.

L’Impact Dévastateur

Plus de 400 millions de personnes souffrent du Covid long, une maladie potentiellement mortelle qui peut impacter presque tous les systèmes organiques. Le manque de réponse appropriée a créé une société dangereuse pour les personnes handicapées et immunodéprimées, engendrant un profond chagrin et une perte de nombreux aspects de la vie.Le déni et la minimisation de la maladie par les autorités gouvernementales et sanitaires aggravent la situation.

La Contribution Essentielle des Personnes Atteintes

L’avancée de la recherche sur le Covid long doit beaucoup aux efforts considérables des personnes touchées. Elles ont participé à des milliers d’études, collecté des échantillons biologiques, informé les cliniciens et créé des groupes de soutien et des organisations de défense des droits. Le terme même de “Covid long” a été inventé par une personne atteinte de la maladie, Elisa perego, le 20 mai 2020 avec le hashtag #LongCovid.

Les Progrès du Plaidoyer

Plusieurs étapes importantes ont marqué le plaidoyer pour une meilleure reconnaissance du Covid long :

Publications scientifiques: Adoption du terme “Covid long”.

Journée internationale de sensibilisation au Covid long: Reconnue le 15 mars.

Reportage primé d’Ed Yong: Mise en lumière de la maladie.

Audience du Sénat en 2024: Débouche sur la loi Long COVID Research Moonshot.

* Manifestations mondiales: Sensibilisation à l’ampleur du problème.

Recherche et Financement : Les Défis Restants

Malgré les progrès,des défis persistent en matière de financement et de recherche. La collaboration internationale et la consultation des patients sont essentielles pour faire avancer les recherches.Des initiatives comme le Patient-Led Research Collaborative (PLRC) financent des recherches vitales et développent des tableaux de bord pour améliorer la transparence et responsabiliser les chercheurs.

L’Importance de la Prévention

Tracey Thompson, fondatrice du projet black Indigenous racialized COVID Health, souligne l’importance cruciale de la prévention du COVID-19, notamment dans les communautés marginalisées, qui sont souvent les plus touchées.

Tableau Récapitulatif :

| Aspect | Description |

|——————————-|———————————————————————————————————————————|

| Nombre de personnes touchées | Plus de 400 millions |

| Symptômes | Plus de 200 |

| Origine du terme “Covid long” | Elisa Perego, 20 mai 2020 |

| Actions clés du plaidoyer | Publications scientifiques, journée internationale, reportage d’ed Yong, audience du Sénat, manifestations. |

| Défis majeurs | Financement de la recherche, accès aux soins, inégalités d’accès aux soins dans les communautés marginalisées. |

| Solutions | Collaboration scientifique, consultation des patients, prévention du COVID-19 (port du masque, isolement en cas d’infection). |

FAQ

Q : Combien de temps dure le Covid long ?

R : Il n’y a pas de durée déterminée. Les symptômes peuvent persister des semaines, des mois, voire des années.

Q : Existe-t-il un traitement pour le Covid long ?

R : Actuellement, il n’existe pas de traitement spécifique. La recherche est en cours.

Q : Comment puis-je m’impliquer ?

R : Vous pouvez soutenir des organisations de recherche, faire des dons, participer à des études, et sensibiliser votre entourage à la maladie.

Q : Qui est le plus touché par le Covid long ?

R : Ce sont les communautés marginalisées qui sont largement affectées.

Q : Quelle est l’importance de la prévention ?

R : La prévention est primordiale pour réduire la propagation du virus et le nombre de cas de Covid Long.