Le fils de Farrell, James, aujourd’hui âgé de 20 ans, a été diagnostiqué en 2007 avec une maladie neurogénétique rare caractérisée par des retards de développement, un manque de parole, des crises d’épilepsie et des troubles de l’équilibre.
Colin Farrell partage la manière dont il honore son fils de 20 ans, James, au milieu de sa bataille de toute une vie contre le syndrome d’Angelman.
Dans une nouvelle interview rare avec PersonnesFarrell s’est montré franc à propos de l’état de santé de James et de son diagnostic.
James, aujourd’hui âgé de 20 ans, a été diagnostiqué avec Syndrome d’Angelman En 2007, James a été diagnostiqué avec un syndrome neurogénétique rare caractérisé par des retards de développement, une perte de la parole, des crises d’épilepsie et des troubles de l’équilibre. Le syndrome d’Angelman est souvent diagnostiqué à tort comme étant de l’autisme ou une paralysie cérébrale, et c’est exactement ce qui s’est passé avec James.
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« À l’époque, c’était – et c’est probablement encore le cas, mais dans une moindre mesure – un diagnostic erroné courant, car il partageait beaucoup des mêmes présentations, beaucoup des mêmes caractéristiques », a déclaré Farrell au média.
Ce n’est que lorsque son fils avait environ deux ans et demi que le nominé aux Oscars, qui partage James avec son ex, le mannequin Kim Bordenave, a déclaré qu’un neurologue pédiatrique avait remarqué un signe révélateur du syndrome : des éclats de rire soudains.
« Le médecin a vu que James riait beaucoup dans le cabinet », se souvient Farrell. « Ce neurologue pédiatrique a juste regardé James et a demandé à sa mère : « A-t-il été testé pour le syndrome d’Angelman ? » Et Kim a demandé : « Qu’est-ce que c’est ? » »
« À l’époque, très peu de gens étaient au courant », a-t-il poursuivi. « Le médecin a dit : « Bon, laissez-moi faire un test génétique, une analyse sanguine. Nous pouvons simplement faire une cartographie génétique », et le résultat s’est avéré positif. »
« L’un des plus gros problèmes et l’un des moments les plus significatifs que vous puissiez vivre en tant qu’enfant souffrant d’un handicap ou d’un retard de développement est d’obtenir un diagnostic, car si vous obtenez un diagnostic, vous pouvez vous concentrer sur ce qui vous intéresse », a expliqué Farrell.
« Il y a généralement des gens que vous pouvez trouver, que ce soit une communauté vers laquelle vous pouvez vous tourner émotionnellement pour vous sentir moins seul dans vos difficultés, ou des professionnels de la santé, des physiothérapeutes et des personnes qui peuvent avoir un système spécifique avec lequel ils peuvent se présenter à votre enfant, se présenter à vous, puis aider votre enfant à atteindre son potentiel. »
Tandis que le Banshees d’Inisherin L’acteur s’est largement appuyé sur ce système de soutien au fil des ans pour aider aux soins de James, cette interview marque la première fois qu’il s’ouvre vraiment sur l’état de son fils et la façon dont il veut que le monde le voie à l’approche de son 21e anniversaire.
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« Je veux que le monde soit gentil avec James », a déclaré l’acteur au média.
Je veux que le monde le traite avec gentillesse et respect.
C’est également à cet âge que James ne pourra plus bénéficier de nombreux systèmes de soutien destinés aux familles ayant des enfants ayant des besoins particuliers.
« Une fois que votre enfant atteint 21 ans, il est livré à lui-même », a déclaré Farrell. « Toutes les mesures de protection mises en place, les classes d’éducation spécialisée, tout cela disparaît, et vous vous retrouvez avec un jeune adulte qui devrait faire partie intégrante de notre société moderne et qui, le plus souvent, est laissé pour compte. »
C’est en partie la raison pour laquelle Farrell a décidé de lancer sa fondation – la Fondation Colin Farrell — fournir un soutien aux enfants adultes ayant une déficience intellectuelle par le biais de programmes de défense des droits, d’éducation et d’innovation.
« C’est la première fois que j’en parle, et évidemment la seule raison pour laquelle j’en parle, c’est que je ne peux pas demander à James s’il veut faire ça », a-t-il affirmé à propos de son fils, qui est non-verbal.
L’acteur a ensuite précisé qu’il pouvait demander et qu’il « parlait à James comme s’il avait 20 ans et maîtrisait parfaitement la langue anglaise et avait des capacités cognitives adaptées à son âge ».
« Mais je ne peux pas discerner une réponse particulière de sa part quant à savoir s’il est à l’aise avec tout cela ou non », a-t-il expliqué, « donc je dois prendre une décision en me basant sur la connaissance de l’esprit de James, du genre de jeune homme qu’il est et de la bonté qu’il a dans son cœur. »
James, a déclaré Farrell, « a travaillé très dur toute sa vie, très dur. Répétition, répétition, équilibre, cette démarche saccadée. Quand il a commencé à se nourrir seul pour la première fois, son visage ressemblait à celui d’un Jackson Pollock à la fin. »
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Il a continué, devenant ému à plusieurs reprises au cours de l’interview : “Mais il le fait, il se nourrit magnifiquement. Je suis fier de lui tous les jours, parce que je pense qu’il est magique.”
Quant à la fondation, Farrell, qui est également papa d’un fils cadet Henry, 14 ans, qu’il partage avec sa Ondine sa co-star Alicja Bachleda-Curús, a déclaré que c’était quelque chose qu’il voulait commencer depuis des années.
“[The foundation] « offre de meilleures opportunités aux familles qui ont un enfant ayant des besoins spéciaux, pour recevoir le soutien qu’elles méritent, essentiellement l’assistance dans tous les domaines de la vie », a expliqué Farrell.
James et ceux comme lui ont « gagné le droit d’avoir un plus grand degré d’individualité et d’autonomie dans la vie, et un plus grand degré de communauté », a-t-il ajouté.
Farrell a également choisi de croire que James est favorable à ce qu’on le prenne en photo dans le jardin, ce qui n’est pas son activité préférée. « Si cela pouvait aider les familles et les autres jeunes adultes qui ont des besoins spéciaux, il dirait : “Papa, de quoi parles-tu ? Pourquoi me poses-tu cette question ? C’est une évidence.” »
« C’est pour cela que nous le faisons », a-t-il ajouté. « Tout cela est fait à cause de James, tout cela est fait en son honneur. »
2024-08-07 18:37:00
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