Colite ulcéreuse : cinq demandes des médecins et des patients

Cinq points clés pour améliorer la prise en charge des patients atteints de colite ulcéreuse. Cinq demandes explicitées par un groupe de scientifiques, médecins et universitaires, avec le soutien d’associations de patients, pour que – entre autres – un registre national de la pathologie soit établi, l’opportunité thérapeutique soit améliorée, une relation intégrée avec les structures de santé locales. Ce sont ceux contenus dans la note d’orientation « La prise en charge globale des patients atteints de CU : de la qualité de vie à la durabilité du système » présentée à l’initiative du sénateur Guido Quintino Liris et avec le soutien de l’IG-IBD et d’Amici Onlus, qui se sont toujours engagés pour accompagner les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.

Les cas augmentent en 2025

La colite ulcéreuse est une maladie hautement invalidante, qui a un lourd impact sur la vie professionnelle, familiale, psychophysique et sexuelle des personnes atteintes, et qui pèse cependant plus sur le système national de santé que d’autres maladies chroniques. En effet, elle touche de jeunes adultes, encore en âge de travailler, et génère un triple risque d’hospitalisation par rapport à la population générale, avec 250 000 visites médicales chaque année dans le monde et un peu moins de 10 000 euros par patient en Europe pour les frais médicaux et hospitalisations. En Italie, elle touche environ 160 000 personnes (données 2019), même si, en raison du vieillissement général de la population, les projections prévoient plus de 330 000 cas en 2025.

Des thérapies, mais pas pour tout le monde

Il n’existe pas aujourd’hui de thérapies définitives contre cette maladie, même si les thérapies ciblées (médicaments biologiques, biosimilaires et petites molécules) conduisent à une réduction rapide, voire une disparition, des symptômes. Et pourtant, plus d’un quart des patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (appelées MII) ne reçoivent pas ce traitement.

Le cas de la Lombardie

C’est précisément pour améliorer la prise en charge de ces patients que les experts indiquent des stratégies d’intervention possibles. Tout d’abord, il est nécessaire de comprendre combien de patients existent réellement dans le pays. Egalement identifier les éventuelles disparités entre les Régions. « En Lombardie, par exemple – dit-il Flavio Caprioli, secrétaire général de l’IG-IBD et professeur de gastroentérologie à l’Hôpital Polyclinique de Milan – nous avons des chiffres différents et probablement supérieurs à ceux des autres Régions, étant donné que le nombre d’exemptions (36 mille) est supérieur à la moyenne nationale. Cela peut probablement être associé à divers facteurs. L’un d’eux est environnemental, étant donné qu’il existe une corrélation possible entre les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et les niveaux de pollution, je pense par exemple aux particules fines comme les PM 2,5 et les PM 10, comme cela se produit également pour d’autres maladies auto-immunes”.

Le deuxième point concerne l’optimisation des ressources disponibles en tenant compte des coûts directs et indirects de la maladie. L’objectif est donc de penser en termes de personnalisation des traitements, d’amélioration de l’adéquation thérapeutique et d’identification précoce des patients ayant besoin de thérapies avancées.

Il est également important de créer des itinéraires homogènes à travers le territoire, étant donné qu’actuellement le scénario italien est inégal. « Il manque de véritables réseaux de soins pour les MII, même si la Sicile et la Campanie ont mis en place un PDTA régional » a-t-il rappelé Ambrogio Orlando, directeur de l’Unité Départementale Opérationnelle Simple MICI de l’Hôpital Villa Sofia – Cervello de Palerme. « L’expérience de la Lombardie est différente – continue Caprioli – également grâce à l’action de l’IG-IBD, le Groupe italien pour l’étude des maladies inflammatoires intestinales chroniques, la société scientifique qui promeut la recherche clinique et fondamentale sur la colite ulcéreuse. Cependant, dans certaines zones plus isolées, comme la Valteline ou les zones du Sud-Ouest, nous pouvons faire mieux, également en augmentant le niveau d’éducation et d’information des médecins et des patients”.

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Diffuser les connaissances

C’est en effet l’un des autres points soulignés par les experts : diffuser auprès des médecins une culture largement répandue sur le rôle des nouvelles thérapies, sensibiliser à la bonne prise en charge de la colite ulcéreuse. L’objectif est d’améliorer l’adéquation thérapeutique et la personnalisation des soins. « De cette façon, nous pouvons contribuer – conclut-il Sauf Léodirecteur général d’Amici Italia – pour atteindre les objectifs d’intégration et d’équité dans la gestion des pathologies chroniques, ainsi que pour contenir les coûts”.