Collecte de fonds pour Jolanda Jonkers par Ellen van Leeuwen : Soutenez Ovi (Emanuel)

Chers tous,

Un match de football entre père et fils, qui était encore si évident en 2022, en est désormais loin en 2023.

Ce qui a commencé par de vagues plaintes puis une très longue recherche médicale, il est désormais établi le 31 mai 2023 que le diagnostic de Sclérose Latérale Amyostrophique d’Ovi (Emanuel) mieux connu sous le nom de SLA est aussi avec Sarcoïdose.

Qu’est-ce que la SLA ?

Le diagnostic de SLA a des conséquences majeures. Diagnostiquer la SLA n’est pas facile. D’une part parce que la maladie ne survient pas souvent et que les plaintes ne sont souvent pas reconnues par les médecins généralistes et les neurologues au début. D’autre part, parce qu’il n’existe pas de méthodes de diagnostic qui puissent donner une certitude totale. Le neurologue établit le diagnostic en se basant sur les symptômes de la SLA, sur l’examen neurologique et en excluant d’autres maladies.

Avant cela, d’autres syndromes étaient proposés avec de meilleures perspectives. Le diagnostic de SLA a été une gifle très dure au visage.

Les muscles assurent le mouvement. Par les nerfs, ils reçoivent un “signal” du cerveau. Dans la SLA, quelque chose ne va pas avec les nerfs qui forment la connexion entre le cerveau et les muscles. Les cellules de ces nerfs échouent progressivement et ne transmettent plus de signaux aux muscles, ce qui signifie qu’ils ne (ne peuvent) plus fonctionner.

Des gestes simples comme monter les escaliers, aller aux toilettes, mais aussi pouvoir manger de façon autonome deviennent de plus en plus difficiles pour Ovi. En plus de tous les problèmes physiques qui augmentent, il est très difficile mentalement de comprendre qu’il doit abandonner quelque chose tous les jours. À maintes reprises, il est confronté à une limitation progressive des mouvements et devient donc de plus en plus dépendant des autres et des aides. Cette dépendance physique impose de plus en plus un fardeau à Jolanda, aux enfants et aux autres parents et amis d’Ovi.

Finalement, Ovi mourra et, s’adaptant à son mode de vie, il veut toujours aider les autres, il fera don de son corps à la science. Il ne peut plus guérir, mais il pourra peut-être aider les autres !

Et maintenant?

Ovi préfère être à proximité de sa famille, de ses proches et de ses amis. Il aimerait donc rester chez lui et non, par exemple, aller en institution. C’est la raison du financement participatif. Bien sûr, nous essayons de faire avancer les choses à travers toutes sortes de bocaux tels que l’OMM pour rendre sa vie aussi confortable que possible. Malheureusement ce n’est pas un gros pot !

Ovi aimerait un bus pour fauteuils roulants afin qu’il ait également la possibilité de sortir du jardin et du salon et de se rendre plus facilement aux examens de l’hôpital. Mais aussi un aménagement de la porte du jardin pour qu’Ovi puisse aller plus facilement au jardin avec son fauteuil roulant électrique.

De plus, il aimerait être plus mobile et ressentir moins de douleur, afin qu’il ait plus d’énergie pour profiter de ces personnes adorables qui l’entourent, la combinaison Mollii a été développée pour cela. Cette combinaison de neuromodulation est basée sur le principe de l’inhibition réciproque et assure la relaxation des muscles spastiques tout en activant les muscles faibles.

Nous vous demandons donc une contribution pour réaliser cela et rendre la vie d’Ovi un peu plus facile.

Donnez ce que vous pouvez épargner.

‘La mère d’Ovi disait toujours : chaque petit geste compte, disait le moustique et puis il a fait pipi dans l’océan ! Nous sommes également reconnaissants pour 1,-

Partager c’est aimer!

Au nom d’Ovi (Emanuel), de Jolanda, des enfants, de la famille et des amis, merci beaucoup.

Trouvez-moi et trouvez-moi

Dans la chaleur de ta peau

Appelez-moi et écoutez-moi

Très fort dans le silence

Portez-moi et couchez-moi

Dans de belles pensées

Aime-moi et garde-moi

Dans ton coeur encore et encore

Pour moi un vang moi

Dans tes bras autour de toi

Rappelez-vous et sachez

Vous n’êtes jamais vraiment seul.