Pourquoi est-ce que je parle publiquement de ce cancer dont beaucoup d’hommes ne sont pas à l’aise de parler ? Parce que je veux lever le voile et partager des informations qui sauvent des vies, et je veux que tous les hommes bénéficient de la recherche médicale à laquelle j’ai consacré ma carrière et qui guide désormais mes soins.
Cinq ans avant ce fatidique TEP, mon médecin avait noté une lente augmentation de mon PSA, le test sanguin pour l’antigène spécifique de la prostate. Pour contribuer aux connaissances et recevoir des soins spécialisés, je me suis inscrit à un essai clinique aux National Institutes of Health, l’agence que j’ai dirigée de 2009 à fin 2021.
Au début, il n’y avait pas grand-chose à craindre : des biopsies ciblées ont identifié un cancer de la prostate à croissance lente qui ne nécessite pas de traitement et peut être suivi via des examens réguliers, appelés « surveillance active ». Ce premier diagnostic n’était pas particulièrement surprenant. Le cancer de la prostate est le cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les hommes aux États-Unis, et environ 40 pour cent des hommes de plus de 65 ans — j’ai 73 ans — avez un cancer de la prostate de bas grade. Beaucoup d’entre eux ne le savent jamais et très peu d’entre eux développent une maladie à un stade avancé.
Pourquoi est-ce que je parle publiquement de ce cancer dont beaucoup d’hommes ne sont pas à l’aise de parler ? Parce que je veux lever le voile et partager des informations qui sauvent des vies.
Mais dans mon cas, les choses ont changé il y a environ un mois lorsque mon PSA a fortement augmenté pour atteindre 22 – la normale à mon âge est inférieure à 5 ans. Une IRM a montré que la tumeur s’était considérablement agrandie et aurait même pu briser la capsule qui entoure le prostate, ce qui pose un risque important que les cellules cancéreuses se propagent à d’autres parties du corps.
De nouvelles biopsies prélevées sur la masse ont montré une transformation en un cancer beaucoup plus agressif. Quand j’ai entendu que le diagnostic était désormais un 9 sur un échelle de classification du cancer ça ne va qu’à 10, je savais que tout avait changé.
Ainsi, cette TEP, qui visait à déterminer si le cancer s’était propagé au-delà de la prostate, revêtait une grande importance. Un remède serait-il encore possible, ou serait-il temps de mettre de l’ordre dans mes affaires ? Quelques heures plus tard, lorsque mes médecins m’ont montré les résultats de l’analyse, j’ai ressenti un profond soulagement et une profonde gratitude. Il n’y avait aucune preuve détectable de cancer en dehors de la tumeur primitive.
Plus tard ce mois-ci, je subirai un Prostatectomie radicale – une procédure qui enlèvera toute ma prostate. Cela fera partie du même protocole de recherche du NIH : je souhaite que le plus d’informations possible soient tirées de mon cas, pour aider les autres à l’avenir.
Bien qu’il n’y ait aucune garantie, mes médecins pensent que j’ai de fortes chances d’être guéri par l’opération.
Ma situation est bien meilleure que celle de mon père lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer de la prostate il y a quarante ans. Il avait à peu près le même âge que moi aujourd’hui, mais il n’était pas possible à l’époque d’évaluer l’état d’avancement du cancer. Il a été traité avec une thérapie hormonale qui n’était peut-être pas nécessaire et qui a eu un impact négatif important sur sa qualité de vie.
Grâce aux recherches soutenues par les NIH et aux collaborations très efficaces avec le secteur privé, le cancer de la prostate peut désormais être traité avec une précision individualisée et de meilleurs résultats.
Les progrès dans les traitements cliniques ont été éclairés par des essais à grande échelle et rigoureusement conçus qui ont évalué les risques et les avantages et ont été possibles grâce à la volonté des patients atteints de cancer de s’inscrire à de tels essais.
Je me sens obligé de raconter cette histoire ouvertement. J’espère que cela aide quelqu’un. Je ne veux pas perdre de temps.
Si mon cancer récidive, l’analyse ADN qui aura été réalisée sur ma tumeur orientera le choix précis des thérapies. En tant que chercheur ayant eu le privilège de diriger le Projet du génome humain, je suis vraiment gratifiant de voir à quel point ces progrès en génomique ont transformé le diagnostic et le traitement du cancer.
Je veux que tous les hommes aient la même opportunité que moi. Le cancer de la prostate reste la deuxième cause de mortalité chez les hommes. Je veux que les objectifs du Cancer Moonshot soient atteints : mettre fin au cancer tel que nous le connaissons. La détection précoce est vraiment importante et, lorsqu’elle est combinée à une surveillance active, elle peut identifier les cancers à risque comme le mien et laisser les autres tranquilles. Le taux de survie relative à cinq ans pour le cancer de la prostate est de 97 pour cent, selon l’American Cancer Societymais ce n’est que 34 pour cent si le cancer s’est propagé à des zones éloignées du corps.
Mais le manque d’information et la confusion quant à la meilleure approche en matière de dépistage du cancer de la prostate ont entravé les progrès. Actuellement, le Le groupe de travail américain sur les services préventifs recommande que tous les hommes âgés de 55 à 69 ans discutent du dépistage du PSA avec leur médecin traitant, mais il recommande de ne pas commencer le dépistage du PSA après 70 ans.
D’autres groupes, comme le Association américaine d’urologie, suggèrent que le dépistage devrait commencer plus tôt, en particulier pour les hommes ayant des antécédents familiaux – comme moi – et pour les hommes afro-américains, qui présentent un risque plus élevé de cancer de la prostate. Mais ces recommandations ne sont pas systématiquement suivies.
Notre système de santé est affligé d’iniquités en matière de santé. Par exemple, les biopsies guidées par l’image ne sont pas accessibles partout et à tout le monde. Enfin, de nombreux hommes craignent l’approche chirurgicale du cancer de la prostate en raison du risque d’incontinence et d’impuissance, mais les progrès des techniques chirurgicales ont rendu ces résultats considérablement moins gênants que par le passé. De même, les approches thérapeutiques alternatives que sont la radiothérapie et l’hormonothérapie ont connu des progrès significatifs.
Il y a un peu plus d’un an, alors que je priais pour un ami mourant, j’ai eu l’expérience de recevoir un message clair et sans équivoque. Cela ne m’est presque jamais arrivé. C’était juste ceci : « Ne perdez pas votre temps, il ne vous reste peut-être plus grand-chose. » Gorgée.
Ayant maintenant reçu un diagnostic de cancer agressif de la prostate et étant reconnaissant pour toutes les façons dont j’ai bénéficié des progrès de la recherche, je me sens obligé de raconter cette histoire ouvertement. J’espère que cela aide quelqu’un. Je ne veux pas perdre de temps.
Francis S. Collins a été directeur des National Institutes of Health de 2009 à 2021 et directeur du National Human Genome Research Institute au NIH de 1993 à 2008. Il est médecin généticien et dirige une initiative de la Maison Blanche visant à éliminer l’hépatite C. aux États-Unis, tout en poursuivant ses intérêts de recherche en tant qu’éminent chercheur du NIH.
