Il s’agit de « l’état invalidant de la main le plus courant dont les gens n’ont jamais entendu parler », déclare Charles Eaton, directeur exécutif du Groupe de recherche Dupuytrenqui estime qu’au moins 10 millions d’Américains ont la maladie de Dupuytren.
Lorsque les problèmes commencent, beaucoup de personnes atteintes de la maladie supposent à tort qu’elles souffrent d’arthrite ou de tendinite, ou qu’elles ne remarquent pas de problème jusqu’à ce que leurs doigts commencent à se plier.
“Cela a tendance à progresser très lentement”, dit Eaton, ajoutant que seulement environ un cinquième des personnes présentant des signes précoces de la maladie développeront des doigts gravement pliés. Dans environ 10 % des cas, les grumeaux disparaîtront, tandis que les autres ne subiront aucun changement, ou les doigts pliés ne seront pas suffisamment graves pour nécessiter une intervention, dit-il.
Le groupe d’Eaton est inscrire des personnes avec et sans Dupuytren pour une étude qui collectera et analysera des échantillons de sang pour découvrir un biomarqueur – une ou plusieurs molécules uniques à Dupuytren – qui pourrait aider les scientifiques à concevoir des médicaments pour le traiter. Ce serait une première dans la recherche Dupuytren, dit Eaton.
La maladie est incurable, mais il existe des thérapies non invasives ainsi que des traitements chirurgicaux, ces derniers étant généralement réservés aux personnes atteintes d’une maladie avancée. Mais même avec un traitement, les symptômes réapparaissent souvent et peuvent nuire à la qualité de vie.
“Je peux conduire, mais j’ai du mal à tenir les choses”, explique Schultz, qui a subi cinq interventions chirurgicales – quatre à la main gauche, une à la droite – et pourrait en avoir besoin de deux autres car ses deux mains s’aggravent à nouveau. « Je dois faire attention lorsque je prends une bouteille ou un thermos car je n’arrive pas à ouvrir assez grand mes doigts. Avant, je jouais beaucoup au golf, mais maintenant j’ai du mal à tenir un club de golf.
Gary Pess, chirurgien de la main et directeur médical de Central Jersey Hand Surgery dans le New Jersey, convient que la condition peut changer la vie. « Il est difficile de faire les choses simples que vous aimez faire », dit-il. « Il est difficile de tenir un enfant ou de mettre la main dans sa poche. Vous ne pouvez pas ouvrir la main pour saisir quelque chose de grand. Si vous êtes un artiste, un pianiste, un chirurgien, cela interférera avec votre carrière.
Les facteurs de risque comprennent des antécédents familiaux de la maladie, l’âge (les chances de développer la maladie de Dupuytren augmentent régulièrement après 50 ans), l’ascendance scandinave ou nord-européenne, la consommation de tabac et d’alcool, l’utilisation de médicaments antiépileptiques et le diabète. Il survient plus fréquemment chez les hommes que chez les femmes.
Les médecins recommandent généralement une intervention chirurgicale si les patients ne réussissent pas le test « sur table », c’est-à-dire lorsqu’ils ne peuvent pas poser leurs mains à plat sur une table paumes vers le bas. Mais n’attendez pas que cela se produise avant de consulter un médecin, préviennent les experts. “Le taux de réussite est bien meilleur lorsque vous traitez tôt”, déclare Pess.
Keith Denkler, un Larkspur, Californie, chirurgien plasticien qui estime avoir traité environ 10 000 doigts de Dupuytren au fil des ans, est d’accord. « Nous ne pouvons pas le guérir, mais nous pouvons améliorer la fonction de la main et éviter ses pires effets », dit-il. “Ma philosophie est la suivante : au lieu d’attendre que ça tourne mal, faites quelque chose de simple.”
Une approche à faire soi-même pour les maladies bénignes consiste à rembourrage, ou construire des poignées avec de l’isolant pour tuyau ou du ruban adhésif, et utiliser des gants profondément rembourrés pour les tâches qui nécessitent une préhension lourde, comme l’haltérophilie et la taille des haies.
Si cela ne vous aide pas, d’autres traitements précoces incluent :
Aiguillage. L’approche consiste à insérer une aiguille à travers la peau pour rompre les cordons de tissu provoquant la contracture. Il peut être répété si la flexion revient. Il n’y a pas d’incisions et la procédure nécessite peu de physiothérapie par la suite. Le praticien doit cependant veiller à ne pas endommager un nerf ou un tendon.
Injections. Les médecins injectent une enzyme dans les cordes tendues pour essayer de les ramollir et de les affaiblir afin qu’elles puissent être cassées et permettre aux doigts de se redresser. Un produit, la collagénase de Clostridium histolyticum (commercialisé sous le nom de Xiaflex), a été approuvé par la Food and Drug Administration pour cette utilisation. Certains médecins recommandent des injections de cortisone pour les premiers stades de la maladie.
Thérapie extracorporelle par ondes de choc. Quelques études suggérer il peut être efficace pour réduire la douleur et ralentir la progression de la maladie de Dupuytren. “Cela fonctionne par angiogenèse ou création de nouveaux vaisseaux sanguins”, explique John L. Ferrell III, directeur de la médecine du sport pour l’orthopédie régénérative et la médecine du sport à DC. « Si nous sommes capables de traiter la maladie de Dupuytren à son stade le plus précoce, nous pouvons augmenter le flux sanguin dans cette zone, où l’approvisionnement en sang est faible. Cela semble diminuer la douleur et aider à ralentir la progression de la maladie.
Un hic : bien que la thérapie soit approuvée par la FDA pour le traitement d’autres affections musculo-squelettiques, il s’agit toujours d’un remède « hors AMM » pour la maladie de Dupuytren et n’est pas largement utilisé pour traiter l’affection.
Opération est le seul traitement pour la maladie avancée. Cela implique une incision pour enlever le tissu affecté afin de redresser les doigts. Denkler dit que la maladie réapparaît dans les cinq ans chez jusqu’à 25% des patients qui subissent une chirurgie invasive.
“Lorsque vous faites une intervention chirurgicale, vous coupez le tissu, mais il peut se reformer”, dit-il. “La maladie de Dupuytren est une maladie cicatricielle, et la chirurgie est une procédure cicatricielle, il peut donc y avoir un échec.”
La chirurgie ouverte fonctionne généralement mieux pour les courbures plus sévères et dure plus longtemps, mais elle a également un taux de complications permanentes plus élevé, dit Eaton, et les patients peuvent ressentir de la douleur, un gonflement, des lésions nerveuses qui provoquent un engourdissement, des problèmes de circulation au doigt et une raideur de la main.
Et “si le problème revient, les risques de complications dues à une nouvelle intervention chirurgicale sont encore plus grands”, ajoute-t-il. “Les procédures mini-invasives ont un taux de complications beaucoup plus faible et une récupération beaucoup plus rapide.”
