Le mot cancer suscite automatiquement la peur chez la plupart d’entre nous. C’est un défi que nous aimerions tous éviter.
Mais mon expérience du cancer a fait de moi une personne au verre à moitié plein.
Je fais partie des bénéficiaires d’améliorations importantes au sein des services irlandais pour le traitement d’un cancer dont je souffre depuis plus de 30 ans : les tumeurs neuroendocrines (TNE).
Ces développements me convainquent que la prochaine génération de patients irlandais atteints de notre maladie peut envisager l’avenir avec optimisme.
Tommie Gorman (à droite) recevant une consultation médicale il y a 20 ans. Photo : RTÉ
On estime que 3 000 personnes en Irlande souffrent de TNE. Parfois, la maladie est appelée cancer carcinoïde. Ce qui est différent dans cette maladie, c’est qu’en plus des tumeurs qui se développent lentement dans des endroits comme l’intestin moyen, les poumons et le pancréas, elles produisent également des hormones qui peuvent provoquer des bouffées vasomotrices, de la diarrhée et d’autres symptômes perturbateurs.
Souvent, la maladie se propage de manière secondaire au foie et s’y rassemble en grappes, comme des feuilles mortes autour d’un drain, entravant sa fonctionnalité.
Le diagnostic peut être difficile. Si la maladie est contractée à temps et traitée correctement, le patient peut survivre de nombreuses années. Mais il est parfois impossible de contrôler une forme agressive de la maladie. Le fondateur d’Apple, Steve Jobs et Aretha Franklin, sont tous deux décédés des TNE. L’ancien TD du Fine Gael pour la circonscription de Wicklow, Andrew Doyle, est l’un des nombreux autres patients atteints de TNE, qui continue de vivre pleinement avec cette maladie.
Dans mon cas, j’ai été diagnostiqué, par hasard, en janvier 1994. J’avais alors 37 ans et je travaillais comme correspondant Europe de RTÉ à Bruxelles. J’ai été admis dans un hôpital belge avec un problème d’appendice suspecté. Je me suis réveillé pour apprendre que j’avais une maladie TNE dans mon intestin grêle, des tumeurs secondaires dans la région du mésentère et de nombreuses tumeurs (métastases) sur mon foie.
Tommie Gorman vit avec un cancer depuis plus de 30 ans. Photo : Bobbie Hanvey
À cette époque, en Irlande, aucun hôpital ne disposait de l’expertise nécessaire pour traiter cette maladie. J’ai donc profité de mes droits en tant que citoyen de l’UE pour me rendre dans un centre d’excellence établi à Uppsala, en Suède, afin de m’aider à rester en vie et en bonne santé.
Un certain nombre de consultants irlandais, dont l’endocrinologue Donal O’Shea, le chirurgien Justin Geoghegan et le gastro-entérologue Dermot O’Toole, souhaitaient créer un centre d’excellence pour les soins des TNE en Irlande. Les patients irlandais et leurs familles ont formé notre propre groupe de soutien. Nous avons commencé à faire campagne auprès des médecins pour notre propre version irlandaise du modèle suédois.
En 2008, je suis devenu le premier Irlandais à se rendre en Suède pour une nouvelle forme de traitement appelée PRRT qui n’était pas disponible en Irlande. Il s’agit d’administrer au patient des perfusions d’une substance radioactive qui se fixe sur les tumeurs cancéreuses et les détruit. Au cours des 15 dernières années, 30 à 50 patients irlandais se sont rendus chaque année dans des centres d’Uppsala, de Rotterdam et de Grande-Bretagne pour recevoir un traitement PRRT.
Mais au cours des derniers mois de 2023, des changements remarquables se sont produits. Le Centre d’excellence de Saint Vincent pour les TNE care a introduit son propre service de traitement PRRT. Désormais, les patients irlandais pourront accéder dans leur propre pays à des soins qui prolongent généralement la vie.
Tommie Gorman. Photo : RTÉ
Il faudra du temps avant que le service devienne pleinement opérationnel. Mais pour le professeur O’Toole, responsable national des soins des TNE, et le directeur de radiologie de Saint Vincent, le Dr Stephen Skehan, l’unité PRRT est une réussite importante.
Notre groupe de soutien, le NET Patient Network, suit les nouveaux traitements pour les personnes atteintes de notre maladie. C’est dans notre intérêt de le faire. Nous sommes conscients de la pertinence de la médecine nucléaire ciblée, comme la PRRT, pour d’autres pathologies comme le cancer de la prostate. Il est probable que la pression s’accentuera pour que ces nouveaux services soient fournis en Irlande plutôt que pour que les patients soient obligés de se rendre dans d’autres pays.
Mon souhait pour le système de santé irlandais est qu’il réussisse mieux à devenir la somme de ses parties. Il existe une toute nouvelle génération de professionnels compétents, désireux d’apporter leur contribution. Les contribuables qui financent le service réalisent qu’il est dans leur intérêt qu’il fonctionne efficacement.
Faire fonctionner la machine sans problème, identifier et éliminer les faiblesses est le défi.
Dans mon cas, cela fait 13 ans que je n’ai pas voyagé en Suède pour deux interventions sur mon foie. Depuis lors, je m’appuie sur un service standard de « prise et points » : des scans et des contrôles semestriels à Saint-Vincent et une injection mensuelle. En tant que personne atteinte d’une maladie chronique, j’ai eu la chance de bénéficier d’une si longue période de calme relatif.
Comme c’était toujours probable, ces derniers mois, certains des chiens endormis se sont réveillés et ont commencé à aboyer. Dans quinze jours, je ferai confiance au chirurgien Donal Maguire et à ses collègues de notre centre d’excellence NETs à Dublin. Je suis convaincu qu’ils parviendront à maîtriser la maladie. Je suis si heureux que la joute ait lieu chez nous.
La création de notre propre centre d’excellence est une avancée dont j’ai été témoin de près au cours de mon parcours contre le cancer.
2024-06-12 22:07:00
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