Comment le lupus nous a volé notre fille unique

Lorsque Michelle Makena est née le 20 mars 2000, ses parents ont ressenti un immense sentiment de joie et de bonheur. Le monde semblait un peu plus lumineux et plus beau alors que le couple accueillait leur fille unique.

Makena était entrée dans le monde en incarnant l’essence même de son nom – qui signifie bonheur en Meru.

Dès l’instant où elle a pris son premier souffle, Makena a répandu la lumière et la joie auprès de tout le monde. Elle était dynamique et toujours pleine d’énergie.

Mais dans un coup du sort déchirant, elle serait enterrée le jour même de sa naissance, 20 ans plus tard – le 20 mars 2020, enveloppant sa famille dans un paradoxe poignant – le jour qui leur avait apporté leur plus grande joie a également livré leur plus profond chagrin.

La famille a récemment partagé ses souvenirs avec Healthy Nation.

Makena tient de son père, M. Peter Miriti, non seulement son apparence et son sourire chaleureux et éclatant, mais aussi sa passion pour la conservation de l’environnement. Selon M. Miriti, Makena avait appris et mémorisé les noms de tous les arbres avec lesquels elle était entrée en contact, et lorsque le moment est venu d’entrer à l’université en 2018, elle a poursuivi un baccalauréat en architecture paysagère.

Makena a pris la relève en tant que conceptrice et paysagiste du jardin récréatif de sa famille à Chogoria, dans le comté de Meru. Elle a conçu le logo du jardin, que la famille a conservé après sa mort, et a veillé à ce que la rivière qui traverse le jardin soit fortifiée avec des bambous pour éviter l’érosion des sols.

Puis son monde a soudainement basculé.

Son père se souvient qu’en fin d’après-midi de décembre 2019, après que Makena ait terminé le deuxième semestre de sa deuxième année, elle l’a appelé pour lui dire qu’elle était arrivée à Nairobi, mais qu’elle se sentait faible. Retenu, il lui a dit de prendre un taxi pour rentrer chez elle. À son insu, le lupus avait frappé et la vie de Makena était sur un compte à rebours.

Le lupus est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire devient hyperactif et attaque les tissus sains, selon l’Organisation mondiale de la santé.

« Lorsqu’elle est arrivée à la maison, elle s’est plainte de faiblesses aux genoux et de diarrhée. Nous pensions qu’elle avait le paludisme, mais la douleur s’est aggravée et nous l’avons donc emmenée à l’hôpital. Elle a été admise dans un hôpital de Nairobi et on lui a diagnostiqué une hépatite A, une inflammation du foie causée par l’ingestion d’aliments et d’eau contaminés », explique M. Miriti.

Jane Miriti, la mère de Makena, dit que leur fille a été isolée à l’hôpital pour enquête et qu’elle est sortie une semaine plus tard. Cependant, les douleurs articulaires et la diarrhée persistaient sans amélioration. Le deuxième jour après sa sortie, elle a été emmenée voir le médecin de famille dans un autre hôpital, qui lui a dit qu’elle souffrait d’une infection du sang et lui a administré des médicaments. De retour à la maison, les symptômes persistaient.

« La douleur était si intense que nous avons dû la transporter de la maison dans un véhicule. Nous l’avons ramenée à l’hôpital, où elle a été réadmise. Ses pieds ont commencé à enfler et elle avait du mal à respirer. Elle a été immédiatement emmenée à l’unité de haute dépendance, puis transférée à l’unité de soins intensifs (USI) », raconte Mme Miriti.

Cette fois, le médecin a soupçonné qu’elle souffrait d’une pneumonie grave, mais les tests ne l’ont pas confirmé ni montré de quoi elle souffrait. Sa température corporelle est restée anormalement élevée et sa respiration est également devenue laborieuse malgré le port d’un masque à oxygène. Finalement, elle a dû être intubée. «Cela rendait complètement difficile de lui parler ou d’obtenir sa réponse sur ce qu’elle ressentait. Nous n’avons pu l’observer que deux mois consécutifs. Ce fut la période la plus éprouvante, la plus impuissante et la plus traumatisante de notre vie. Elle était nourrie par sonde, mais son corps a lentement commencé à s’arrêter », se souvient Mme Miriti.

Elle ajoute qu’à un moment donné pendant le traitement, les taux de potassium dans son sang ont atteint des niveaux si élevés que les médecins ont dû la mettre sous dialyse. Et puis ses organes ont commencé à tomber en panne, les uns après les autres. Un rein est tombé en panne et les médecins ont essayé de le soigner avec des médicaments. Après cela, le deuxième a échoué et pendant qu’ils essayaient de le sauver, les poumons se sont effondrés. Peu de temps après, son cœur a développé du liquide, obligeant les médecins à percer un trou pour le drainer. Alors qu’ils cherchaient des réponses, son cerveau a commencé à gonfler », raconte Mme Miriti.

Il était temps d’envisager une opération chirurgicale au cerveau pour réduire le gonflement qui pressait certaines parties du cerveau, mais les médecins n’ont donné aucune garantie que l’état s’améliorerait. “Les médecins, constitués d’une équipe de spécialistes, estimaient également qu’ils ne faisaient pas de progrès significatifs dans la gestion de la maladie.” Les plaquettes sanguines de Makena ont également diminué, nécessitant une transfusion sanguine. Ses amis ont donné du sang, espérant que leur jovial compagnon leur reviendrait sain et sauf. Pendant ce temps, l’horloge continuait de tourner.

« Il semblait qu’elle était désormais un spécimen, la conférence des médecins discutant chaque matin de son insensibilité à chaque traitement. Ils ont effectué de nombreux scanners et analyses de sang, mais son état a continué à se détériorer. À un moment donné, ils ont essayé sur elle une dose unique d’une valeur de 750 000 shillings, mais cela n’a pas fonctionné », explique M. Miriti.

Désemparée, la famille a invité un médecin indien à voir leur fille, mais l’hôpital lui a refusé l’accès. M. Miriti explique que l’hôpital n’autorise pas les médecins qui ne sont pas inscrits auprès de lui à soigner aucun de ses patients. Il ajoute que leur suggestion de transporter Makena par avion en Inde pour un diagnostic et un traitement a été rejetée par l’hôpital.

« Nous pensions que si elle avait été emmenée en Inde, le diagnostic aurait été posé suffisamment tôt et aurait ainsi amélioré les résultats du traitement », explique le couple. La percée s’est produite au bout d’un mois et demi, lorsqu’un médecin de l’hôpital a déclaré que le corps de Makena semblait se battre contre lui-même. C’est à ce moment-là qu’on lui a diagnostiqué un lupus systémique.

Selon les National Institutes of Health, le lupus systémique est une maladie dans laquelle le système de défense de l’organisme attaque les cellules et les tissus sains, causant des dommages à de nombreuses parties du corps.

Le diagnostic a choqué la famille car ils n’avaient jamais entendu parler du lupus ni vu aucun membre de la famille souffrir du même.

Exactement deux mois après l’admission de Makena aux soins intensifs, M. Miriti et son épouse ont été convoqués par des médecins pour une conférence familiale. Les médecins ont déclaré qu’ils avaient appliqué toutes les astuces du livre, mais que rien ne semblait fonctionner.

« Le samedi 7 mars 2020, à 11 heures du matin, deux jours seulement après la conférence familiale avec les médecins, nous avons reçu un appel des plus inattendus pour nous présenter d’urgence aux soins intensifs.

« Nous étions au centre de don de sang et recevions le sang des donneurs pour extraire les plaquettes. Le médecin de garde nous a emmenés au bureau au lieu de la salle de soins intensifs, où se trouvait Makena », explique Mme Miriti.

« Sans beaucoup de préparation ni de conseils, ils nous ont informés que notre enfant était décédé. Ils ont dit qu’ils avaient essayé de la réanimer, mais qu’elle n’y était pas parvenue. Ensuite, ils nous ont laissés seuls pour digérer seuls cette déchirante nouvelle. Nous sommes sortis de l’hôpital sans notre enfant et avec une facture de 17 millions de shillings que nous avons dû régler avant que le corps puisse être enterré », se souvient Mme Miriti. Makena est décédée quelques jours avant son anniversaire et sa famille a décidé de l’enterrer le jour de sa naissance. Heureusement, la facture a été réglée par le gouvernement, pour lequel M. Miriti a servi pendant plus de deux décennies. Les amis et les membres de la famille ont également contribué.

Lorsque le Covid-19 a frappé cinq jours seulement après son enterrement, la famille en deuil a dû ramasser les morceaux, seule, dans les limites de leur maison alors relativement neuve dans laquelle ils avaient déménagé quatre mois avant la mort de Makena.

Et puis le pays a été confiné, limitant les déplacements des gens.

“C’était une période difficile. Nos proches ne pouvaient pas venir pleurer avec nous. C’était comme une petite prison pour nous quatre (le couple et leurs deux autres enfants mâles). Nous avons créé un programme d’étude biblique sur des sujets d’actualité et discuté de la mort. Il a fallu se confronter à la question et regarder le parcours de l’homme de la naissance à la mort et au-delà. Cela nous a aidé à reprendre des forces et à avancer », explique le père de Makena.

La famille a décidé qu’elle devait faire progresser les rêves et les aspirations de Makena et a donc créé Michelle Makena Miriti Trust pour perpétuer son héritage. La fiducie est ancrée sur quatre rêves qu’elle aspirait à réaliser dans la vie : protéger l’environnement, explorer l’art et servir missionnaire pour soutenir et autonomiser les nécessiteux. La fiducie sensibilisera également au lupus et soutiendra les personnes vivant avec la maladie en sa mémoire.

« Nous allons rassembler tout cela en construisant un centre de bien-être à son nom. Nous ne nous reposerons que lorsque nous verrons que cela s’est produit », déclare Mme Miriti.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, le lupus érythémateux systémique est une maladie auto-immune progressive associée à une stimulation chronique de divers composants du système immunitaire, affectant la peau, les articulations, les reins, le cœur et les systèmes nerveux et hématopoïétique (l’ensemble du système de production de sang dans le corps”.

Annals of the Rheumatic Diseases, une revue spécialisée sur la santé, précise que la maladie touche cinq personnes sur 100 000 dans le monde.

Qu’est-ce que le lupus et quels sont ses principaux symptômes ?

Le lupus est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque ses propres tissus et organes. Cela provoque des symptômes de fatigue extrême, des douleurs articulaires, musculaires, de l’anémie, un malaise général (sensation de malaise), et peut entraîner la destruction d’organes vitaux comme le rein. Le profil de la maladie peut varier selon les individus et peut imiter d’autres troubles ; ce qui rend parfois difficile l’établissement d’un diagnostic.

Comment se présente le lupus ?

Le lupus est un trouble multisystémique qui peut se présenter de différentes manières. Tout d’abord, nous recherchons des preuves d’un trouble multisystémique tel qu’une atteinte de la peau, des articulations, des reins, des membranes muqueuses (pleurésie par exemple), une atteinte du sang, des poumons et du système nerveux. Tous ces éléments ne sont peut-être pas concernés ; et la présentation peut varier d’un individu à l’autre.

Nous examinons ensuite l’état du système immunitaire et recherchons des symptômes spécifiques et non spécifiques. Les symptômes non spécifiques peuvent inclure de la fatigue, une perte de poids, une prise de poids, de la fièvre ou un gonflement des ganglions. Les caractéristiques spécifiques comprennent les éruptions cutanées, la photosensibilité (sensibilité au soleil), l’arthrite, les troubles rénaux, les troubles neurologiques, les troubles sanguins et les troubles immunitaires.

Comment diagnostique-t-on le lupus ?

Le lupus est diagnostiqué sur la base des antécédents du patient et des résultats cliniques de l’examen. Divers tests sont ensuite effectués pour examiner si le système immunitaire du patient est évocateur. Des tests spécifiques à un organe et généraux peuvent également être effectués pour confirmer sa nature multisystémique.

Quelles sont les causes connues et les facteurs de risque ?
Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer, avec un ratio de neuf à dix femmes pour un homme. Néanmoins, toutes les tranches d’âge peuvent être concernées même si les facteurs de risque diminuent après la ménopause.
La raison de ce déséquilibre n’est pas connue mais des facteurs hormonaux, génétiques et environnementaux pourraient jouer un rôle.
Il a été démontré que des facteurs hormonaux, socio-économiques, alimentaires, environnementaux, médicamenteux et viraux jouent un rôle dans l’apparition du lupus. On pense également que les expositions professionnelles (telles que la silice) jouent un rôle.
Le lupus peut affecter les patients de différentes manières en fonction de la gravité de la maladie et des organes touchés ou des complications rencontrées.
Soixante pour cent des patients atteints de lupus vivent avec un certain type de douleur musculaire et 90 pour cent peuvent souffrir d’une forme d’arthrite.