Val Smith effectuait une croisière fluviale en France lorsqu’elle s’est réveillée au petit matin en ressentant d’incroyables démangeaisons aux bras, au torse et aux jambes. «J’étais à l’agonie», se souvient l’ancienne assistante familiale qui vit à Holbury, dans le Hampshire.
«Je n’arrivais pas à dormir, alors j’ai marché jusqu’au salon principal du navire et je suis resté là toute la nuit, avec des démangeaisons.» Je n’arrêtais pas de penser : qu’est-ce qui a causé cela ?
Une semaine plus tard, la même chose s’est produite, toujours au petit matin.
Après la troisième fois, lors de la croisière en 2018, elle a compris qu’à chaque fois, elle avait mangé du bœuf ce soir-là.
Elle a effectué une recherche en ligne et est tombée sur des articles sur le syndrome alpha-gal, une maladie déclenchée par une morsure de tique provoquant une allergie à la viande rouge. Val repensa instantanément à la morsure de tique qu’elle avait eue sept ans plus tôt.
À l’époque, Val et son mari Les, aujourd’hui âgés de 82 ans, avaient récemment déménagé à New Forest pour être près de leur famille. “J’avais construit une tanière avec mon petit-enfant et le lendemain, j’ai remarqué une petite marque rouge de la taille d’un moustique sur mon genou.”
La morsure s’est agrandie, provoquant un gonflement « comme une plaque enroulée autour de mon genou – énorme, ronde et rouge », dit-elle.
Val Smith, 74 ans, souffre du syndrome alpha-gal, une maladie déclenchée par une morsure de tique provoquant une allergie à la viande rouge
Quelques mois plus tard, la morsure étant toujours enflée, elle a consulté son médecin généraliste, qui l’a envoyée à l’hôpital local pour y subir un test de dépistage de la maladie de Lyme, une infection causée par des tiques porteuses de la bactérie borrelia.
Si le traitement (généralement des antibiotiques) est retardé ou s’il n’est pas traité, cela peut entraîner des douleurs articulaires, des problèmes de mémoire et d’autres symptômes débilitants. Le test a confirmé que Val souffrait de Lyme.
Ce qu’elle ne réalisait pas, c’est qu’en plus de provoquer un gonflement de sa jambe, l’infection provoquait une réponse immunitaire appelée syndrome alpha-gal (AGS), une allergie à la viande qui peut être déclenchée après qu’une personne ait été mordue par une tique porteuse d’alpha. -gal, un type de molécule de sucre, dans sa salive.
En réponse, certaines personnes produisent des anticorps contre l’alpha-gal, « auquel cas nous appelons la personne « sensibilisée », explique Andrew Whyte, allergologue consultant et immunologiste à l’hôpital Derriford de Plymouth.
“La molécule alpha-gal est également présente dans les muscles de tous les mammifères – à l’exception des humains et de la plupart des primates – de sorte qu’une personne sensibilisée peut avoir une réaction à l’alpha-gal lorsqu’elle mange de la viande rouge.”
Aux États-Unis, lors de tests effectués entre 2010 et 2022, plus de 110 000 personnes ont été testées positives aux anticorps anti-alpha-gal, selon les Centers for Disease Control and Prevention en juillet, même si l’on estime que le chiffre réel est plus proche de 500 000, avec des cas en hausse.
Bien qu’il n’y ait pas de chiffres au Royaume-Uni, “c’est probablement plus fréquent qu’on ne le pense car le diagnostic est souvent manqué, mais les spécialistes voient plus de cas”, explique le Dr Whyte.
Il ajoute : « L’apparition de l’AGS après une piqûre de tique dure souvent de quatre à six semaines, mais cela peut prendre des mois dans certains cas, même si nous ne savons pas pourquoi. Bien sûr, s’il y a un très long délai, il se peut que la personne ait été mordue par une tique mais ne l’ait pas remarqué.
Une autre caractéristique de l’AGS est que les symptômes peuvent être retardés de quelques heures après avoir mangé de la viande rouge. « En général, une réaction allergique survient dans l’heure qui suit un repas. [the food that causes it]mais dans l’AGS, cela peut souvent durer jusqu’à quatre à six heures», explique le Dr Whyte.
Dans le cas de Val, les réactions se sont produites environ sept heures plus tard.
L’AGS est plus répandue dans les régions du sud et du sud-est des États-Unis, où une tique spécifique, appelée Lone Star, est « la source du transfert d’alpha-gal vers l’homme », explique le Dr Whyte.
Cela a également été signalé dans de nombreux autres pays, ajoute le professeur Hasan Arshad, titulaire de la chaire d’allergie et d’immunologie clinique, de sciences cliniques et expérimentales à l’Université de Southampton.
Les symptômes de l’AGS peuvent aller de légers – comme une éruption cutanée et un gonflement – à graves, y compris des difficultés respiratoires et une anaphylaxie, où la pression artérielle chute dangereusement et les organes peuvent tomber en panne. «Mais il est tout à fait possible que vous soyez sensibilisé à l’alpha-gal et que vous ne réagissiez pas ou que vous ne présentiez aucune manifestation clinique», explique le professeur Arshad.
Le syndrome alpha-gal est une affection déclenchée par une morsure de tique provoquant une allergie à la viande rouge.
Alors que l’alpha-gal se trouve principalement dans la viande des « mammifères » (c’est-à-dire pas dans le poulet) et dans les organes (par exemple les reins), le lait et la gélatine peuvent également en contenir, explique-t-il. “Par conséquent, les médicaments, les vaccins et même les sucreries contenant des cellules/tissus de mammifères ou même une quantité mineure de gélatine peuvent parfois provoquer une réaction.”
Il ajoute: “Il a été rapporté que les personnes appartenant aux groupes sanguins A et O courent un risque plus élevé – et que le groupe sanguin B est protégé.” En effet, les personnes des groupes sanguins A et O possèdent des anticorps qui peuvent réagir à l’alpha-gal, explique-t-il.
Lorsqu’une personne atteinte d’AGS mange de la viande rouge, sa réaction peut être retardée si elle mange des coupes grasses plutôt que maigres (car la digestion des graisses prend plus de temps).
De nombreuses personnes atteintes d’AGS « peuvent présenter des symptômes légers et n’avoir jamais été diagnostiquées », ajoute le professeur Arshad. “Et il peut même y avoir des patients présentant des symptômes graves qui souffrent d’anaphylaxie, mais leur anaphylaxie a été diagnostiquée comme idiopathique”. [without any discernible cause] plutôt que de le relier à la viande, car la réaction se produit plusieurs heures après la consommation de l’aliment.
“Chez environ 30 pour cent des personnes souffrant d’anaphylaxie, la cause n’est pas identifiée”, dit-il.
Le professeur Arshad ajoute que « le diagnostic est souvent retardé parce que cette pathologie est rare et que l’allergie en tant que matière n’est pas bien enseignée dans les facultés de médecine ». Mais une fois que l’AGS est suspecté, le diagnostic est « relativement facile » grâce à un test sanguin qui peut être effectué par un médecin généraliste.
Après la croisière, Val s’est rendue chez son médecin généraliste qui lui a dit qu’elle avait « probablement eu une éruption cutanée ». « Ce n’est qu’en rentrant chez moi que j’ai réalisé que j’aurais dû mentionner l’AGS, alors j’ai appelé et lui ai demandé si elle en avait entendu parler. »
Son médecin a répondu que « ce n’était pas au Royaume-Uni ». En fait, même si cette pathologie a été identifiée pour la première fois aux États-Unis en 2002, le Royaume-Uni fait partie des nombreux autres pays où elle a désormais été détectée.
Le Dr Whyte déclare: “Bien que les tiques Lone Star soient principalement responsables de l’AGS en Amérique du Nord et en Amérique centrale, d’autres espèces peuvent être impliquées dans d’autres parties du monde.”
Val a continué à manger de la viande mais a remarqué que la réaction commençait à se produire « même lorsque je mangeais du porc et des saucisses ou du bacon – tout ce qui avait quatre pattes ! dit-elle. «J’aurais des réactions cutanées de pire en pire.»
Plus tard en 2018, Val a insisté pour être orientée vers un allergologue. Un test sanguin a montré qu’elle souffrait d’AGS de grade 4, ce qui signifie qu’elle est « fortement positive » (l’échelle va de un, « équivoque », à quatre) – « cela explique pourquoi j’ai si mal réagi à chaque fois », dit-elle.
Elle a été orientée vers le service d’immunologie de son hôpital, où on lui a prévenu que la réaction pouvait s’aggraver et on lui a prescrit un EpiPen (un appareil chargé d’une dose d’adrénaline pour réduire les réactions allergiques graves).
On lui a dit d’éviter toute viande rouge. «Cela s’étend à tout ce qui provient d’un mammifère, comme la gélatine ou la graisse. De nombreux aliments en contiennent, comme certains bonbons, desserts, voire du dentifrice, ainsi que certains vaccins, donc je dois être très prudent.
Comme l’explique le professeur Arshad : « Il n’existe aucun remède contre le syndrome alpha-gal, les personnes touchées doivent donc éviter strictement la viande. »
Il a déclaré que la vie peut être difficile pour ceux qui souffrent d’une allergie grave. “La réaction peut se produire même avec de petites quantités de viande ou même avec l’inhalation de fumées lorsque la viande est cuite, car les molécules d’alpha-gal en suspension dans l’air peuvent être inhalées.”
Val ajoute : « C’est très difficile dans les buffets d’hôtel car il peut y avoir une contamination croisée provenant des cuillères et des ustensiles et je dois vérifier les étiquettes des aliments sur tout.
« Je pensais que l’idée qu’une tique soit à l’origine de tout cela était ridicule et que je devenais fou. J’espère que mon histoire fera prendre conscience qu’AGS est présent au Royaume-Uni.
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