Comment une mère a appris à faire confiance au plan de Dieu après un diagnostic de trisomie 21

Avertissement : les opinions exprimées dans cet article invité sont uniquement celles de l’auteur invité. Live Action News a apporté des modifications mineures pour plus de clarté.

Dans ma famille de cinq enfants scolarisés à la maison à Charlotte Mason, ma mère a travaillé sans relâche pour fournir une éducation enrichissante, qui respectait la personnalité qui nous a été accordée dès le moment de notre conception. Mme Mason est célèbre pour son premier principe éducatif : « Les enfants sont des personnes nées ». Non pas qu’une fois né, un enfant devienne une personne, mais cette personnalité fait partie intégrante de notre être individuel. Cette philosophie m’est restée lorsque j’ai quitté la maison pour aller à l’université.

J’ai assisté à des réunions du club pro-vie de mon université et j’ai défendu les droits de l’enfant à naître alors que mes manuels universitaires ne le faisaient pas. J’étais l’étudiante agaçante qui a résisté lorsque mes cours enseignaient qu’en tant qu’étudiants en pré-médecine, nous devions apprendre à éduquer les femmes sur leurs « droits reproductifs » – en particulier les femmes souffrant de grossesses liées à des troubles génétiques.

Les défis d’être étudiante, épouse et maman

Mon mari et moi étions ouverts à toute vie que Dieu nous donnerait et après un an et demi de mariage, nous attendions notre premier enfant. Je *savais* qu’être enceinte et avoir un bébé alors que j’étais étudiante à temps plein représenterait plus de travail qu’une expérience universitaire typique ; cependant, je n’ai pas vraiment savoir à quel point cela façonnerait non seulement mon expérience universitaire, mais toute ma vie. Avec les rendez-vous avec les sages-femmes et les efforts pour me reposer entre les missions, mon emploi du temps était chargé.

Mon fils est né lors d’un accouchement à domicile dans un logement du campus pendant les vacances d’été – un petit paquet de joie parfait et grinçant.

Il n’était pas comme la plupart des bébés de son âge : il pleurait à peine et s’effondrait comme une poupée de chiffon. Nous nous sommes retrouvés à l’hôpital quatre jours après sa naissance pour nous assurer que tout allait bien ; les bébés ne devraient pas l’être cette disquette, devraient-ils ? Un rendez-vous ajouté à un autre.

D’abord, il y a eu des problèmes d’allaitement, ce qui a conduit à des rendez-vous avec des consultants en lactation, ce qui a conduit au retrait d’un lien de langue et de lèvre, ce qui a conduit à une thérapie cranio-sacrale, et tout à coup, l’école a repris.

L’école avec un bébé n’avait rien à voir avec l’école pendant la grossesse. Je devais maintenant penser à travailler comme infirmière en fonction de mon horaire de cours. Qui va garder le bébé pendant que je suis en classe ? Comment vais-je dormir suffisamment entre les tétées nocturnes et les études ?

Pendant les six premières semaines, j’ai amené mon petit homme en classe avec moi. Heureusement, mes professeurs avaient tous des enfants et étaient non seulement compréhensifs, mais heureux qu’il les suive. La seule fois où mon enfant a vomi des projectiles, c’était lors d’une de ces « sorties », mais mon professeur nous a aidé à nettoyer et la classe a continué.

“Il est un enfant normal »

Quand j’étais enceinte, j’avais un vague sentiment que quelque chose n’allait pas : à 10 semaines, j’ai commencé à saigner et j’ai cru faire une fausse couche. Mais après une semaine, le saignement s’est arrêté, il y avait un battement de cœur tout le temps, et nous avons vu notre petit homme se retourner dans mon ventre et fabriquer des pistolets à doigts.

Une échographie rassurante

Plus tard au cours de la grossesse, j’ai rêvé qu’il était atteint du syndrome de Down, mais j’ai ignoré cela comme une simple inquiétude maternelle et je n’en ai parlé à personne. Mon mari et moi avions choisi de ne pas faire de dépistage génétique.

Maintenant que notre bébé était là, d’abord un mois, puis deux, trois, quatre, il n’avait toujours pas souri et se comportait toujours comme une poupée de chiffon. Un samedi, alors que notre petit homme avait quatre mois, nous avons décidé de faire une sortie en famille avant son rendez-vous chez le médecin (nous avons eu la chance de trouver un pédiatre qui travaillait le week-end) et d’assister à un cours sur la culture des fraises.

En cette belle journée d’automne, le vent agitait les diverses herbes hautes et les fleurs indigènes qui poussaient là où se déroulait le cours, et je pensais à la cueillette des fraises qui aurait lieu au printemps prochain, peut-être même à emmener mon petit homme s’il ne l’était pas. disquette et rampait à ce moment-là. (Bien sûr qu’il le serait, pensais-je. Quel bébé ne rampe pas à presque un an !)

Au cabinet du médecin, son pédiatre m’a regardé, puis mon mari, et m’a posé une question très simple : « Avez-vous remarqué quelque chose à propos de ses yeux ?

“Oui”, ai-je pensé, “ils sont en forme d’amande, presque comme quelqu’un trisomique.”

Environ deux semaines plus tard, j’ai reçu un appel du pédiatre. « Emma, ​​les résultats des tests sont revenus. Il est atteint du syndrome de Down. Mais elle ne s’est pas arrêtée là. Elle a poursuivi : « La chose la plus importante que vous puissiez faire pour votre fils est de le traiter comme un enfant normal. Parce que il est un enfant normal.

Apprendre à faire confiance au plan de Dieu

Comme l’a dit Charlotte Mason il y a tant d’années, « les enfants sont des personnes nées ». Charlotte n’a pas nuancé cette affirmation par « les enfants nés génétiquement normaux sont des personnes » ou « les enfants non handicapés sont des personnes ». Elle a simplement dit : « les enfants naissent des personnes » : tous les enfants, quels que soient leur race, leur statut, leur sexe ou leur constitution génétique.

J’ai été affligé après le diagnostic, pas à cause de OMS mon enfant l’était, parce qu’il était le même petit homme il l’avait toujours été ; J’étais triste de cueillir des fraises avec un petit enfant d’un an qui rampait. J’étais affligé des projets que j’avais faits pour son avenir.

Et puis j’ai réalisé que toutes ces notions qui me faisaient du deuil étaient mon idée de qui il était, pas celle de Dieu.

Il est un personne unique. Il aime la poésie, particulièrement Maintenant nous sommes six, et, bien qu’il soit encore assez mou, il adore explorer du mieux qu’il peut le monde dans lequel il a été placé.

Environ six mois après son diagnostic, j’ai obtenu mon diplôme universitaire avec distinction. Ma belle-mère a déclaré que lorsque je descendais sur scène avec mon diplôme, j’avais l’air soulagée. Et je l’étais, mais pas pour les raisons que la plupart auraient pu penser.

Diplôme universitaire

J’étais soulagé parce que je commençais à apprendre à faire confiance au plan de Dieu, et tandis que la porte se fermait sur une saison de ma vie, elle commençait tout juste à s’ouvrir sur une autre.

J’étais en voyage avec une petite personne qui a sa propre vie unique et précieuse devant lui, car les enfants sont des personnes conçues.

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