Le pilote brésilien Antonio Maranhão, 47 ans, a dû prendre sa retraite prématurément et abandonner son rêve de continuer à voler autour du monde lorsqu’on lui a diagnostiqué l’ataxie de Friedreich, connue sous le nom de maladie « mortelle dans la vie ».
Cette maladie rare est héréditaire et incurable. Elle est paralysante, débilitante, neurodégénérative et peut également provoquer la surdité et la cécité.
Comprendre:
Selon un article publié par Amália Maranhão, coordinatrice du groupe des maladies ultra-rares, le Brésil est le deuxième pays au monde avec des personnes atteintes d’ataxie, derrière les États-Unis. Il y a 216 personnes enregistrées auprès du FARA, une entité américaine qui finance la maladie, et 205 auprès de l’Association brésilienne des ataxies héréditaires et acquises (Abahe).
Dans une interview avec UOL, Antonio a déclaré que le diagnostic était difficile et que les premiers symptômes de la maladie l’affectaient déjà au travail :
“Dix ans se sont écoulés après cet épisode, et puis tout a vraiment commencé à changer. La première chose, c’est que j’avais une voix trouble, une autre caractéristique de l’ataxie. C’était très compliqué dans mon métier, car les gens pensaient que j’étais ivre”.
L’ancien pilote affirme également avoir été accusé par des passagers et des collègues de travail d’être ivre.
Dans un autre rapport, Maranhão compare le diagnostic de la maladie à l’apocalypse :
“Quand j’ai reçu le diagnostic, c’était comme si c’était la fin du monde, c’était comme une condamnation à mort. Et d’une certaine manière, c’est le cas, parce que cette maladie est connue comme la mort dans la vie, parce que le côté cognitif est intact, mais le corps souffre. C’est le contraire de la maladie d’Alzheimer”, a-t-il déclaré dans une interview à l’UOL.
Les principaux symptômes de la maladie ressentis par l’ancien pilote sont la fatigue, des difficultés d’équilibre et de concentration.
Comment vieillir avec l’ataxie :
Les personnes atteintes de la maladie « mort dans la vie » souffrent d’une anomalie génétique qui attaque le système nerveux central. La maladie présente généralement ses premiers symptômes pendant l’enfance et l’adolescence, entre 8 et 15 ans.
Parce qu’elle entraîne des difficultés motrices dans les jambes, les victimes de l’ataxie de Friedreich peuvent avoir des difficultés à marcher et à garder la colonne vertébrale droite. D’autres symptômes sont des réflexes lents, une perte de sensibilité des membres affectés, une surdité et une cécité.
La maladie est incurable et réduit également l’espérance de vie des patients. Le traitement est effectué par des neurologues, des orthophonistes, des physiothérapeutes et des psychologues.
