Contraceptifs : les Portoricains qui ont servi de « cobayes » pour tester le médicament

Comme elles, des centaines d’autres femmes portoricaines d’origine modeste ont été, sans le savoir, des patientes de l’étude menée par deux universitaires américains.

Le médicament, qui depuis sa commercialisation en 1960 permettait aux femmes d’avoir un plus grand contrôle sur leur corps, car elles ne dépendaient pas des hommes pour planifier leur maternité, a été testé à Porto Rico grâce à une politique publique particulière de contrôle de la surpopulation promue par le gouvernement local de l’île. et nous

au milieu d’un boom des naissances au cours de la première moitié du XXe siècle, alors que de nombreux citoyens vivaient dans une pauvreté extrême, la solution des hommes politiques en poste nommés par les États-Unis a été d’encourager les Portoricains à ils n’avaient pas d’enfants.

Et leurs initiatives, explique Ana María García, professeur à l’Université de Porto Rico et directrice de « La Operación », ont été spécifiquement conçues pour que cette réduction de population se produise parmi les communautés les plus pauvres.

“Ils s’adressaient aux femmes les plus pauvres, les plus racialisées et les moins instruites du pays”, explique Lourdes Inoa, de l’ONG féministe portoricaine. Atelier Santé.

« Parce que c’étaient eux qui avaient le moins l’occasion de connaître les répercussions de la participation à ce type de procédure. Le consentement, dans ce contexte, est très discutable », ajoute-t-il.

Grâce à des financements privés, mais aussi de l’État, l’île était « un grand laboratoire de contrôle des naissances », explique García.

Et les femmes, ajoute Inoa, sont devenues des « cobayes ».

L’origine de la pilule, qui selon les Nations Unies est actuellement utilisée par 150 millions de femmes dans le monde, a eu lieu loin de Porto Rico, dans l’enceinte de la prestigieuse université Harvard, dans le Massachusetts.

Les développeurs du médicament étaient deux professeurs renommés de l’institution : John Rock et Gregory Pincus.

La première, explique l’historienne Margaret Marsh, professeur à l’Université Rutgers dans le New Jersey, était l’un des principaux experts en fertilité en Amérique du Nordparadoxalement catholique, et qui pensait que les couples mariés devraient avoir le droit de décider quand avoir des enfants.

Le deuxième était un biologiste qui a décrit à plusieurs reprises la surpopulation comme « le plus grand problème des pays en développement ».

Tous deux ont été financés et étroitement supervisés par Margaret Sanger, infirmière et experte en santé qui a fondé Planned Parenthood, et par la riche dirigeante des suffragettes Katharine McCormick.

Ils, dit Inoa, “cherchaient à ce que les femmes soient insérées dans diverses facettes de la société, afin qu’elles aient un plus grand pouvoir”. Pour y parvenir, contrôler la maternité était essentiel.

Mais on sait que Sanger a défendu eugénismela philosophie sociale qui défend l’amélioration de la race humaine par la sélection biologique.

Et c’est pourquoi il a permis de l’expérimenter sur des femmes pauvres et en situation de vulnérabilité.

« Le mouvement pour le contrôle des naissances, d’une certaine manière, était à deux volets. L’une était que les femmes devaient prendre leurs propres décisions en matière de procréation, et l’autre était l’idée que le contrôle des naissances était une bonne chose parce que les pauvres auraient moins d’enfants”, ajoute Marsh.

Les premières recherches sur la pilule contraceptive aux États-Unis ont été menées sur des rats et d’autres animaux.

Ensuite, dans un geste « contraire à l’éthique », les scientifiques ont administré le médicament à un petit groupe de patients dans un hôpital public pour malades mentaux du Massachusetts, explique Marsh, expert de l’histoire de la contraception aux États-Unis.

« Les familles des patients ont effectivement donné leur accord pour que l’étude soit réalisée, mais elles-mêmes, parce qu’elles se trouvaient dans un hôpital psychiatrique, n’ont pas donné leur accord. Même si à cette époque c’était légal », commente-t-il.

À ce stade, Pincus et Rock découvrirent que les composés qu’ils avaient créés avaient pour effet d’arrêter l’ovulation. Alors Ils cherchaient un endroit pour faire un essai à plus grande échelleafin que les régulateurs américains approuvent la pilule.

Dans le Massachusetts, explique le professeur Garcia, le contrôle des naissances était illégal. Il existe également des limites légales à l’expérimentation sur des êtres humains.

C’est à ce moment-là que les scientifiques ont dû identifier un « endroit idéal ».

Ils ont décidé d’aller à Porto Rico parce que la stérilisation et, en général, l’expérimentation de la contraception, y étaient légales depuis 1937.

« Une loi a été adoptée à un moment historique, alors que dans le reste de la planète, y compris aux États-Unis, la stérilisation à grande échelle n’était pas légale », souligne García.

La législation a été signée par le gouverneur Blanton C. Winshipun homme qui a également soutenu publiquement l’eugénisme et qui – selon un article du New York Times- Il a insisté pour que le contrôle de la population fasse l’objet d’une enquête à Porto Rico, car pour lui, c’était le seul « moyen fiable d’améliorer la race humaine ».

Dans les années 1950, lorsque les chercheurs de Pill sont arrivés sur l’île, 41 % des femmes portoricaines en âge de procréer avaient déjà essayé une méthode de contraception, selon une étude de l’Université de Porto Rico.

Cela a été possible grâce à la législation a permis la création de dizaines de cliniques de planning familial sur tout le territoire, même dans les villages les plus reculés, subventionnés par le gouvernement et dotés de personnel chargé de promouvoir le contrôle des naissances chez les femmes.

Le réseau de cliniques a également attiré l’attention de Pincus et Rock, qui ont pensé pouvoir s’en servir pour développer leur projet.

L’équipe a toutefois décidé de se concentrer d’abord sur un seul quartier de San Juan, la capitale.

Sur l’île, l’expérience a débuté en 1955 sous la forme d’un projet auquel ont participé des étudiants en médecine et en sciences infirmières. Mais l’étude était trop compliquée et douloureuse, c’est pourquoi beaucoup ne l’ont pas terminée.

Aussi, la pilule testée à Porto Rico c’était une dose beaucoup plus élevée que l’actuel et a provoqué de graves effets secondaires.

“Des analyses d’urine, des biopsies de l’endomètre et d’autres tests étaient nécessaires pour déterminer si elles ovulaient ou non. C’est une procédure inconfortable. Si vous avez des étudiantes qui n’ont pas vraiment besoin de contraception, elles ne voudront pas continuer. ” commente Marsh.

Le médicament a provoqué des nausées, des étourdissements, des vomissements et des maux de tête. Pincus, cependant, a rejeté ces effets secondaires comme une conséquence « psychosomatique ».

« Il croyait tellement à la pilule qu’il la donnait à ses proches. Ses petites-filles, ses filles, les amis de ses fils”, explique Marsh, qui a écrit une biographie de Rock, le collègue de travail de Pincus.

L’équipe a décidé de poursuivre l’expérimentation, mais cette fois à Río Piedras, une banlieue nord de Porto Rico.

Des travailleurs sociaux et du personnel médical ont rendu visite aux femmes en porte-à-porte, leur offrant la pilule contraceptive et, pour certaines d’entre elles, réalisant des tests pour collecter des données, sans aucune compensation monétaire.

Le rejet de la part de divers secteurs de la société portoricaine a été immédiat.

“Il y a eu des communiqués de presse qui qualifiaient les enquêtes de ‘malthusiennes’. Également par des médecins, même ceux qui étaient en train de recruter des femmes, qui pensaient que les effets secondaires devaient être pris au sérieux et qu’il était nécessaire de faire plus de tests et de ne pas les exclure », explique Inoa, du Taller Salud.

En raison des effets secondaires, beaucoup de ces femmes, comme dans les études précédentes, ont décidé d’arrêter le traitement. D’autres, frappées par la pauvreté, ont accepté de prendre la pilule comme méthode réversible de contrôle des naissances.

Selon Marsh, trois personnes sont décédées lors de l’essai clinique mené sur l’île des Caraïbes. Cependant, aucune autopsie n’a été pratiquée sur eux, les causes exactes de leur décès sont donc inconnues.

Malgré les décès, voyant que la pilule avait pour effet de prévenir les grossesses, les scientifiques ont étendu leur projet à d’autres villes de Porto Rico, puis à Haïti, au Mexique, à New York, à Seattle et en Californie.

Au total, 900 femmes ont participé, dont environ 500 Portoricaines.

En 1960, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé Envoidcomme on appelait la première pilule, comme méthode contraceptive.

Son expansion fut rapide. En seulement sept ans, 13 millions de femmes dans le monde l’ont utilisé.

Mais après avoir été approuvée par la FDA, la pilule a continué à provoquer de graves effets secondaires, notamment des caillots sanguins, ce qui a donné lieu à des poursuites judiciaires. Sur l’île, malgré des poursuites judiciaires ailleurs aux États-Unis, les études se sont poursuivies jusqu’en 1964.

Même aujourd’hui, dit Inoa, il n’existe aucune recherche « significative » qui recherche « un autre type de méthode contraceptive qui n’aurait pas les effets secondaires de la pilule qui existe actuellement ».

Pendant ce temps, les études visant à créer un contraceptif oral pour hommes n’ont pas non plus porté leurs fruits, bien qu’elles aient commencé il y a 30 ans.

“Les plus grandes expériences ont toujours été réalisées sur des personnes enceintes”, conclut-il.

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