2024-01-10 12:37:39
Une famille comme tant d’autres Carlo Fiori e Paola Duina. Trois enfants, travail et vacances à la montagne. Personne n’aurait pu imaginer qu’en 2001, dans leur maison de Brescia, après une visite spécialisée à leur troisième enfant Daniele, âgé de seulement deux ans, tout changerait de manière irréversible.
«Je n’oublierai jamais l’étreinte du médecin après nous avoir annoncé le diagnostic. Dystrophie musculaire de Duchenne», se souvient le père Carlo, « Depuis ce jour, il y a vingt-trois ans, tout a changé dans nos vies. Ma femme Paola a dû quitter son travail. Sa vie est marquée par l’époque et les besoins de Daniele».
Dystrophie musculaire de Duchenne – Dmd est une maladie causée par l’absence totale de dystrophine, une grosse protéine contenue dans la membrane de la fibre musculaire. Dmd avance au fil des années entraînant une perte de la capacité de courir, de se lever du sol ou d’une chaise, de monter les marches, de lever les bras au-dessus des épaules, de porter les mains à la bouche. Jusqu’à la perte de la marche et l’altération des muscles respiratoires et cardiaques.
«Aujourd’hui, Daniele a besoin de nous pour tout», poursuit-il, «chaque matin, nous nous réveillons avant huit heures, prenons le petit-déjeuner, puis je pars au travail et ma femme reste à la maison avec notre fils. Un opérateur qualifié a été mis à notre disposition qui, en semaine, aide Paola dans l’hygiène matinale de Daniele. Chaque jour, ma femme se transforme en infirmièrequi dose et administre les médicaments, prépare ce qui est nécessaire pour la nourriture à travers le tube Peg. Un travailleur social de santéqui s’occupe de l’hygiène, de l’habillage et de tout autre besoin de Danile. Chez l’éducateur, qui l’emmène au parc, joue de la musique ou lui parle. Deux fois par semaine, un physiothérapeute nous aide et une fois par mois, une infirmière vient.”
Une vie consacrée à prendre soin de Daniele sans jamais avoir le temps de se regarder dans le miroir.
«Celui des soignants est un destin de guerrier», raconte la mère Paola, « le matin, mon fils et moi avons notre moment de sérénité lorsqu’il me demande de la musique et nous essayons de danser à notre manière. Il rit avec ses yeux. Je suis heureux de sa joie. Après tout, sa présence a fait de nous une famille uniesensible aux besoins des autres et capable de partager des émotions.”
Aujourd’hui ce qui inquiète Carlo et Paola est là résolution n° 1669 approuvé par le Conseil régional de Lombardie le 28 décembre 2023 qui prévoit, à partir du 1er juin prochain, une réduction de la subvention pour l’aide aux familles pour plus de 7 mille personnes souffrant de handicaps graves ou très graves avec une offre de services plus importants.
«Il y a beaucoup d’aspects qui me laissent perplexe», explique le père Carlo, « avant tout je crois Il est complexe de pouvoir créer, en seulement six mois, un réseau de services capable de répondre aux nombreux besoins de toutes les familles avec des personnes handicapées. Deuxièmement, il ne faut pas oublier que des services personnalisés sont nécessaires car chaque cas est différent. Alors je me demande : sera-t-il possible d’organiser des services capables d’être très flexibles ? Cela peut paraître étrange, mais si je devais faire une demande de services pour Daniele, peut-être aujourd’hui, je demanderais que ma femme et moi ayons la possibilité de passer des vacances ne serait-ce qu’une journée sans soucis.. Une fois par mois, nous savons que nous pouvons confier Daniele à des personnes compétentes et que nous pouvons déjeuner au restaurant ou faire une promenade. Nous avons célébré le dernier réveillon du Nouvel An loin de chez nous il y a 18 ans. Depuis, ma femme et moi ne sortons plus seuls car Daniele est toujours avec nous. Il n’est pas possible de faire un voyage, des vacances ou de dormir une nuit loin de chez soi car il n’y a pas d’installations touristiques équipées de services pour Daniele.».
Puis il y réfléchit un instant et conclut : «Si je dois être honnête cependantmême si, en tant que familles de personnes handicapées, nous avons mené de nombreuses batailles pour obtenir davantage de services et je suis donc heureux que nous allions dans cette direction, Je crois que baisser la subvention donne un signal de non-reconnaissance du travail des soignants. Des gens comme ma femme ont quitté leur travail, sont enfermés chez eux depuis des années, se consacrent entièrement à la personne dont ils s’occupent et cette subvention est un peu comme une récompense pour l’immense service qu’ils rendent. Un service dont la valeur n’est pas quantifiable. La subvention était un symbole».
Sur la photo d’ouverture, toute la famille Fiori (Photo Fiori)
L’article Coupes aux soignants, ici Brescia: «Ça sent l’irréconnaissance» vient de Vita.it.
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