De nouveaux baux ? «Égalité d’accès non garantie, inégalités accentuées»

“J’étais un garçon quand nous parlions de mises à jour tarifaires.” C’est lapidaire Marco Rasconiné en 1979 et président national de l’Union italienne contre la dystrophie musculaire Uildm. La mise à jour des tarifs est un dossier qu’il suit de très près.

Deux, nous dit-il, sont les aspects critiques les plus pertinents. «Le premier concerne leadaptation des temps à l’avancée des technologies qui sont en faveur de la qualité de vie des personnes, donc des aides et des prothèses.” Par exemple, « l’appareil triridekit de propulsion pour fauteuil roulant manuel, ou le pointeur oculaire : pour moi il est impensable que pour ce type d’aide le réglage n’est pas instantanéparce que vous privez une personne de quelque chose qui peut améliorer sa vie. » La mise à jour rapide de la nomenclature tarifaire est aussi une question d’équité : «Les retards encouragent la discrimination. En effet, ceux qui en ont les moyens, et ils sont de moins en moins nombreux car le handicap les appauvrit, feront tout pour garantir ces aides à leur enfant. À cet égard, je voudrais souligner que les initiatives de financement participatif en ligne menées par des particuliers se multiplient : il est injuste qu’une famille soit réduite à faire la charité pour obtenir l’aide nécessaire». Le deuxième aspect concerne l’organisation régionale des soins : « Certaines Régions compensent et d’autres non. Le lieu de naissance continue de déterminer ce à quoi j’ai accès. C’est simplement une guerre entre les pauvres. »

Cela ne s’applique pas uniquement aux appareils et accessoires fonctionnels. « Pensons au dépistage néonatal étendu et à l’amyotrophie spinale SMA. Pendant des décennies, nous avons cherché un remède, mais lorsque nous sommes parvenus à un traitement efficace s’il était pris rapidement, l’accès au dépistage est resté longtemps inégal. C’est dingue que les délais de gestation pour une mise à jour tarifaire soient si longs». Si long que les temps de recherche semblent rapides.

Les associations “répondent aux besoins des gens au jour le jour”, explique Rasconi. «Notre monde change et s’il y a 20 ans les personnes atteintes de dystrophie musculaire mouraient à vingt ans, aujourd’hui ce n’est plus le cas. Les besoins sont donc également différents. L’outil de lutte contre la fragilité doit être un outil rapide et rapide. Le Service National de Santé devrait me dire à quelles solutions plus innovantes j’ai accès avec Léa et au lieu de cela, vice versa, c’est nous qui devons chasser l’État afin que les possibilités qui existent depuis un certain temps soient reconnues. Je suis donc heureux que les nouveaux LEA soient devenus opérationnels, je souhaite que leur mise à jour devienne un mécanisme qui devienne plus rapide, au moins aussi rapide que la recherche et la technologie”.

En tant que président national de l’Uildm, Rasconi connaît bien les réalités territoriales, qui diffèrent d’une région à l’autre, d’une commune à l’autre. «Comment parler de vie indépendante quand le lieu de naissance conditionne à ce point l’existence ? Un jour, un garçon calabrais m’a dit : “Je viens vivre à Milan sinon je mourrai ici”. Vous comprenez ce que signifie déraciner une personne et ses proches et que tout incombe à chaque famille, qui doit mobiliser toutes les ressources disponibles et déménager en Lombardie pour aller à l’école ou voir des droits et des opportunités garantis qui n’existent pas ailleurs ?»

Parfois, avoue-t-il, «J’ai l’impression de dire des choses insignifiantes. Avec la réforme du titre V [che ha delegato a Regioni e Province autonome l’organizzazione e la gestione dei servizi sanitari] tout a changé et la fourniture uniforme des LEA est le seul moyen de garantir l’égalité d’accès aux services de santé. Nous avons besoin de rapidité dans leur mise à jour et de respect pour que personne ne soit laissé pour compte. Si ne serait-ce qu’un seul est laissé pour compte, alors nous avons tous perdu en tant que société. »

Photo de l’Institut national du cancer sur Unsplash