De quoi s’agit-il, qui l’obtient et que nous réserve l’avenir ? – Le temps irlandais

Qu’est-ce que c’est et qui l’obtient ?

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive, causée par une diminution des niveaux de neurotransmetteur cérébral, la dopamine. Deuxième maladie neurodégénérative la plus courante après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson est également classée parmi les troubles du mouvement car elle affecte principalement le mouvement.

Bien qu’elle touche principalement les personnes âgées, environ 30 pour cent des personnes atteintes de cette maladie dans le monde ont moins de 60 ans. Cette maladie est légèrement plus répandue chez les hommes que chez les femmes.

Quels sont les symptômes et comment est-il diagnostiqué ?

Les principaux symptômes moteurs de la maladie de Parkinson sont des tremblements (les tremblements dits au repos sont souvent plus visibles dans la main), des raideurs et des spasmes musculaires ainsi que des mouvements lents qui se traduisent parfois par des pas courts et traînants lors de la marche. Certaines personnes atteintes ont également de faibles capacités motrices fines qui ont un impact sur l’écriture (une petite écriture manuscrite est courante) et l’utilisation du clavier, le fait de nouer ses lacets et de fermer ses boutons.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent également souffrir d’une série de symptômes non moteurs, notamment l’anxiété/la dépression, la constipation, des problèmes de vessie, une hypotension artérielle, une transpiration excessive, de la fatigue, une perte de l’odorat, des problèmes de mémoire, des douleurs et des difficultés de sommeil. Parfois, ces symptômes non moteurs peuvent apparaître des années avant ou des années après les symptômes moteurs et ne sont pas toujours identifiés et traités comme faisant partie de la maladie. Le type, la gravité et la combinaison des symptômes varient considérablement d’une personne à l’autre et certains symptômes non moteurs peuvent également être dus aux effets secondaires des médicaments. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson développent une démence aux derniers stades de la maladie.

Le terme parkinsonisme est un terme générique qui décrit les affections présentant les principaux symptômes (tremblements, rigidité musculaire et lenteur des mouvements) de la maladie de Parkinson. Environ 85 pour cent des personnes atteintes du parkinsonisme souffrent de la maladie de Parkinson. Les 15 pour cent restants souffrent de maladies plus rares, notamment l’atrophie multisystématisée et la paralysie supranucléaire progressive de Parkinson d’origine médicamenteuse.

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Le professeur David Bradley, neurologue consultant et responsable clinique de la maladie de Parkinson à l’hôpital St James de Dublin, explique que le diagnostic repose sur les symptômes cliniques. « Un patient présentant un tremblement de la main [typically] être orienté par leur médecin généraliste vers un neurologue pour un diagnostic. C’est une maladie évolutive, donc les symptômes apparaissent avec le temps, mais un diagnostic précoce nous aide à intervenir plus tôt afin que les patients puissent continuer à travailler et à s’adonner à leurs passe-temps afin de maintenir une bonne qualité de vie », explique-t-il. Le parkinsonisme est parfois confirmé par un DaTscan. Il s’agit d’un colorant radioactif, l’ioflupane, injecté dans le sang qui, lorsqu’il arrive dans le cerveau, peut mettre en évidence des anomalies dans la production de dopamine.

Quels sont les traitements disponibles et comment se comparent-ils aux traitements du passé ?

Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie de Parkinson, c’est pourquoi différents traitements se concentrent sur la réduction des symptômes moteurs et non moteurs. Les médicaments de remplacement de la dopamine (lévadopa et agonistes dopaminergiques) sont prescrits sous forme de comprimés ou via une pompe.

La stimulation cérébrale profonde est une procédure chirurgicale disponible à l’hôpital Beaumont de Dublin, qui améliore les mouvements anormaux et les tremblements dont souffrent de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’intervention – pour laquelle une évaluation préopératoire est requise – implique la pose d’électrodes dans le cerveau. Ces électrodes émettent des impulsions électriques vers les circuits cérébraux qui régulent les mouvements anormaux du corps.

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont également besoin de physiothérapie, d’orthophonie et d’ergothérapie pour les aider à gérer leurs activités quotidiennes.

Y a-t-il eu des avancées dans le traitement ou l’autogestion de la maladie ces dernières années ?

Une application destinée à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à surveiller leurs symptômes, leurs exercices et leurs médicaments a été lancée en juillet 2023. Développée par la diététiste Richelle Flanagan, à qui la maladie de Parkinson a été diagnostiquée à un stade précoce en 2017, l’application My Moves Matter vise à améliorer l’autogestion et à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à surveiller leurs symptômes, à faire de l’exercice et à prendre leurs médicaments. dans des soins plus personnalisés pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« Lorsque vous vivez avec la maladie de Parkinson, tout compte : votre alimentation, votre activité physique, votre sommeil et le moment où vous prenez vos médicaments, car ils font tous une différence dans votre vie quotidienne », explique Flanagan.

Flanagan tient particulièrement à valider les recherches qui ont révélé que les femmes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce ressentent une aggravation des symptômes au cours de la semaine précédant et pendant leurs règles. “Il semble que les récepteurs d’œstrogènes dans le cerveau affectent l’absorption de dopamine”, explique Flanagan qui recherche actuellement des fonds pour des recherches sur l’impact de la périménopause et de la ménopause sur les femmes atteintes de la maladie de Parkinson, en utilisant les données de l’application My Moves Matter.

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Actuellement, la posologie des médicaments ne prend pas en compte ces fluctuations hormonales. Flanagan souhaite également ajouter des conseils diététiques à l’application, car des études ont montré que la prise de médicaments trop près d’un repas riche en protéines peut réduire la mise à jour de la lévadopa.

À quoi ressemblent les services de santé pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

Même si le nombre de neurologues a augmenté ces dernières années, il peut encore être difficile pour les patients d’obtenir rapidement un rendez-vous avec un neurologue. Le professeur Bradley explique que les patients sont généralement vus dans l’un des cinq centres spécialisés des hôpitaux de Dublin, Cork, Galway, Limerick et Waterford dans les six mois suivant leurs premiers symptômes.

Une enquête de 2023 sur l’accès aux services de santé chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson a révélé qu’une personne sur cinq mettait plus de 12 mois à recevoir un diagnostic, les patients du secteur public étant diagnostiqués plus lentement que les patients du secteur privé et ceux atteints d’une maladie de Parkinson à début précoce étant diagnostiqués plus lentement que ceux atteints d’une maladie de Parkinson tardive. -début.

Une fois le diagnostic posé, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson consultent un neurologue une à deux fois par an. Le soutien entre ces rendez-vous et l’autogestion de la maladie sont donc cruciaux. L’enquête susmentionnée révèle que, dans le système public, une personne atteinte de la maladie de Parkinson sur cinq avait accès à une infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson, six sur dix avaient accès à un physiothérapeute, quatre sur dix à l’ergothérapie et/ou à l’orthophonie et moins de deux sur 10 ont accès à des services de soutien en santé mentale et à des diététistes.

Des groupes bénévoles tels que Move4Parkinsons et le Association irlandaise de la maladie de Parkinson encouragez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à participer à des cours d’exercices, à des chorales et à d’autres activités sociales. Le projet Parkinson des femmes offre également un soutien aux femmes atteintes de la maladie de Parkinson à travers des histoires personnelles. Le podcast Movers & Shakers (Spotify, Pomme) est également une ressource utile.

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Richelle Flanagan, bénévole auprès de la section de Dublin de l’Association irlandaise de la maladie de Parkinson, explique que de nombreuses personnes se retirent chez elles avec le choc du diagnostic. « La maladie de Parkinson veut rendre votre monde plus petit. Il veut rendre votre voix petite, votre démarche petite, votre écriture petite, tout petit. Vous devez donc tout faire pour agrandir votre monde en faisant les choses qui vous motivent et vous stimulent.

Quel avenir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

On estime qu’environ 10 pour cent de tous les cas de maladie de Parkinson ont une origine génétique. « Il existe environ 20 gènes observés dans la maladie de Parkinson à début précoce (c’est-à-dire ceux diagnostiqués chez les personnes entre 30 et 40 ans). Plusieurs facteurs sont impliqués dans les 90 pour cent restants des cas », explique le professeur Bradley.

Il existe de nombreuses recherches sur la thérapie génique et les traitements biologiques qui permettraient de ralentir ou d’arrêter la progression de la maladie de Parkinson. Cependant, la recherche sur les médicaments dits modificateurs de la maladie, qui empêchent la réduction initiale de la production de dopamine dans le cerveau, n’est pas encore à un stade avancé.

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D’autres études étudient d’éventuels biomarqueurs qui, s’ils sont détectés dans le sang, l’urine, le liquide céphalo-rachidien, la salive ou l’intestin ou via un test d’imagerie, de voix ou de sensibilité à la lumière, pourraient identifier les personnes susceptibles de développer la maladie de Parkinson avant qu’elles ne développent des symptômes.

“Les gens ont perdu environ 70 pour cent de leurs neurones dopaminergiques au moment où ils développent un tremblement. Ainsi, lorsque nous disposons de traitements vraiment efficaces (par exemple des médicaments pour ralentir ou inverser les lésions nerveuses) pour empêcher le développement de la maladie, il serait bénéfique d’avoir un test pour dépister les personnes en milieu de vie avant que la maladie ne s’établisse », explique le professeur Bradley.

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