2024-03-18 11:48:00
Longue liste d’attente
Début d’un nouveau registre des dons d’organes : ce que vous devez savoir
Prélèvement d’un organe donné par un donneur : Un nouveau registre en ligne sera lancé lundi pour permettre aux donneurs potentiels de déclarer plus facilement leur volonté de faire un don.
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Un nouveau portail destiné aux personnes souhaitant donner leurs organes vise à fournir des organes à un plus grand nombre de personnes dans le besoin. Comment cela fonctionne et ce qui devrait être amélioré.
En Allemagne, des milliers de malades attendent un donneur d’organe. Cependant, la volonté de donner ses organes n’est pas encore particulièrement prononcée. Un nouveau registre en ligne, qui sera activé lundi, vise à permettre aux donateurs potentiels de déclarer plus facilement leur volonté de faire un don. Le ministère fédéral de la Santé, les caisses d’assurance maladie et les associations médicales espèrent que cela entraînera davantage de dons d’organes et donc davantage de vies sauvées. Le portail peut être consulté sur www.organspende-register.de.
Comment fonctionne le nouveau registre ?
Les donneurs d’organes potentiels peuvent à partir de lundi inscrire leur volonté de faire un don dans un registre central. L’introduction se fera progressivement : dans un premier temps, il est possible de déposer une déclaration pour ou contre le don d’organes à l’aide d’un document d’identification doté d’une fonction eID, par exemple une carte d’identité. À partir de juillet, l’inscription devrait également être possible au moyen d’une carte d’identité, que les assurés reçoivent de leur caisse d’assurance maladie. A partir du 1er juillet, les hôpitaux devraient pouvoir accéder aux déclarations – puis transplanter un organe en cas d’urgence médicale.
Quelle est la situation juridique actuelle ?
Jusqu’à présent, toute personne bénéficiant d’une assurance maladie à partir de 16 ans recevait régulièrement de sa caisse d’assurance maladie des informations lui permettant de décider de donner ou non ses organes et tissus après une mort cérébrale. Idéalement, toute personne disposée à faire un don porte toujours sur elle sa carte de donneur d’organes, qui documente sa position actuelle à ce sujet.
Quelle amélioration le registre devrait-il apporter ?
Les cartes de donneur d’organes précédemment utilisées pourraient être perdues ou introuvables en cas d’urgence. Le nouveau registre central est disponible à tout moment. Si un don d’organes est envisagé, le personnel hospitalier peut y accéder à tout moment et récupérer la déclaration de la personne souhaitant faire un don. Le registre vise également à éviter aux proches de devoir prendre une décision difficile en cas d’urgence concernant le don d’organes. L’annuaire documente la décision et assure ainsi la clarté.
La décision de donner ses organes est-elle définitive ?
L’entrée est volontaire et gratuite. Il peut être modifié ou révoqué à tout moment. Le registre se trouve à l’Institut fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux. Selon l’institut, les données sont stockées en toute sécurité sur un serveur en Allemagne. Les déclarations ne sont accessibles qu’aux employés habilités de l’hôpital. L’institut souhaite publier chaque année le nombre de déclarations enregistrées au registre des dons d’organes.
Quel est l’ampleur du besoin en donneurs d’organes ?
Le nombre de personnes inscrites sur les listes d’attente pour une greffe s’élève actuellement à environ 8 400, ce qui est plusieurs fois supérieur au nombre d’organes disponibles. En comparaison internationale, l’Allemagne se situe en dernière position en matière de don d’organes. Selon l’Association européenne Eurotransplant, un nouveau rein est le plus souvent nécessaire (6 500 personnes). Environ 870 personnes attendent un nouveau foie et 690 espèrent un don de cœur. L’année dernière, environ 3 900 organes ont été transplantés et en 2022, 3 600 organes ont été transplantés.
Y a-t-il des critiques ?
La Fondation pour la protection des patients a critiqué le démarrage du registre des dons d’organes prévu lundi comme étant « timide ». “Le gouvernement fédéral et celui des Länder empêchent une soumission conviviale de la déclaration numérique sur le don d’organes”, a déclaré Eugen Brysch, membre du conseil d’administration de la fondation, à l’agence de presse AFP. “Cela réduit à néant les chances de succès dans l’aide aux personnes gravement malades.” Aucun bureau des passeports en Allemagne ne dispose d’un terminal sécurisé pour la protection des données ; Les citoyens n’auraient donc pas la possibilité d’inscrire leur décision pour ou contre le don d’organes directement dans le registre sur place.
La connexion aux points de passeport et d’identité n’a « même pas encore commencé », a critiqué Brysch. Les personnes ne pouvaient enregistrer elles-mêmes leur inscription dans le registre des dons d’organes que par voie numérique. Les anciens moyens simples d’exprimer ses vœux – la note dans le testament de vie et la carte d’identité papier – sont restés. “Cependant, ceux qui n’ont pas d’expérience avec Internet sont exclus de l’offre numérique supplémentaire.” Brysch a appelé le gouvernement fédéral et celui des Länder à « assurer la connexion avec les bureaux des passeports d’ici un an ».
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