C’est avec une grande tristesse que l’Association MND a appris le décès de notre mécène Rob Burrow CBE, quatre ans et demi après son diagnostic de maladie du motoneurone.
Nos pensées d’aujourd’hui vont à l’épouse de Rob, Lindsey, à ses enfants Macy, Maya et Jackson, à sa famille et à ses amis, ainsi qu’à la communauté du rugby.
Rob, qui a joué au numéro 7 des Leeds Rhinos, a vécu avec cette maladie brutale aux yeux du public après avoir choisi d’annoncer son diagnostic peu avant Noël 2019. Il a profité de chaque occasion pour sensibiliser à la maladie, s’exprimant publiquement, entreprenant des interviews avec les médias et ouvrant sa vie dans deux documentaires émouvants de la BBC, My Year With MND et Rob Burrow : Living With MND.
Il est resté un défenseur constant et passionné des personnes atteintes de MND – il est devenu la première personne à utiliser une aide à la communication pour lire une histoire au coucher sur CBeebies. Et il a rejoint la coalition United To End MND qui a fait campagne avec succès pour un investissement gouvernemental de 50 millions de livres sterling dans la recherche ciblée sur la MND.
En faisant tant de choses, il a inspiré le soutien de nombreuses personnes. Le week-end de la finale de la Challenge Cup en octobre 2020, les fans et supporters ont fait don de la somme incroyable de 70 000 £ à l’association MND. À peine deux mois plus tard, l’ancien capitaine de Rob, Kevin Sinfield CBE, a relevé le premier de quatre défis incroyables en collectant plus de 7 millions de livres sterling pour les œuvres caritatives du MND, dont l’association MND. L’amitié de Rob et Kev a fait la une des journaux du monde entier. Des milliers de sympathisants, non seulement au cœur du rugby, mais à travers le pays, ont fait des dons, ont relevé des défis de collecte de fonds et ont promis leur soutien en hommage au courage de Rob.
La contribution de Rob à la ligue de rugby et la sensibilisation à MND ont été reconnues dans le palmarès du Nouvel An 2021 lorsqu’il a été nommé MBE et la même année, Rob a accepté le rôle de parrain de l’association MND. Rob a ensuite reçu un CBE dans la liste des honneurs du Nouvel An 2024.
Le fait que le soutien en son nom n’a jamais faibli témoigne de la force du sentiment que les gens ont pour Rob.
L’association MND est incroyablement reconnaissante envers Rob et sa famille pour avoir contribué à faire connaître MND et à financer l’association, en partageant les détails de leur parcours et en inspirant tant de personnes au sein de la communauté MND et dans le grand public.