- Par Angie Brown
- Journaliste de la BBC en Écosse, à Édimbourg et à l’Est
19 janvier 2024
Mis à jour il y a 2 heures
Légende,
Daren Frankish a eu sa première céphalée en grappe à l’âge de 37 ans
Depuis 17 ans, Daren Frankish souffre de maux de tête si atroces qu’il le fait crier et se cogner la tête contre les murs.
L’homme de 53 ans d’Édimbourg dit avoir l’impression d’être frappé de plein fouet avec une batte de baseball, tout en étant poignardé à l’œil avec un couteau.
Officiellement connues sous le nom de céphalées en grappe, elles sont considérées comme l’une des affections les plus douloureuses pouvant affecter un être humain.
“Pendant le confinement, j’ai dû marcher jusqu’à l’hôpital et je me souviens avoir pensé que si un bus arrivait, je sauterais devant lui – donc je sais pourquoi on les appelle des maux de tête suicides”, a déclaré l’ingénieur horticole à BBC Scotland News.
“Je vis dans la peur de la prochaine attaque, cela me fait peur. C’est une torture psychologique de savoir que cela peut arriver à tout moment, j’ai tellement peur d’eux.”
Les attaques durent normalement entre 15 minutes et trois heures et peuvent se produire par groupes de sept ou huit par jour.
Mais Daren a également enduré des épisodes qui ont duré 12 heures.
Il dit qu’elles commencent par des douleurs lancinantes sur le côté gauche de la tête, au-dessus de l’œil.
“Mon œil gauche commence à devenir rouge, à s’affaisser et à pleurer abondamment. Mon nez se bouche et une douleur intense commence dans ma tête”, a-t-il déclaré.
“Je ne peux que décrire l’attaque comme étant horrible. C’est comme si quelqu’un vous avait frappé à plein régime avec une batte de baseball. C’est aussi comme si un couteau avait traversé mon œil gauche puis avait été enfoncé.
“Je suis très agité et parfois physiquement malade, je crie dans un oreiller, je me cogne la tête contre le mur ou quelque chose de dur, je fais généralement les cent pas dans mon salon dans l’obscurité totale car je ne supporte aucune lumière.”
Légende,
Une attaque commence avec l’œil gauche de Daren larmoyant et tombant.
Daren se promène parfois en tenant un chiffon sur son œil gauche car il pleure beaucoup.
Il marche dans des endroits vides et porte une carte au cas où quelqu’un essaierait de lui parler.
“Je ne peux communiquer avec personne lorsque je suis confronté à une attaque”, a-t-il déclaré.
Daren a déclaré que ces derniers temps, ses attaques étaient devenues plus fréquentes et duraient plus longtemps.
En mai dernier, il a passé deux nuits au service A&E de la Royal Infirmary d’Édimbourg après deux attaques, chacune durant 12 heures.
“Ces attaques étaient atroces et les pires que j’ai jamais connues”, a-t-il déclaré.
Que sont les céphalées en grappe ?
Source de l’image, Doug Armand/Getty Images
Les céphalées en grappe sont rares et touchent environ une personne sur 1 000, soit environ 65 000 personnes au Royaume-Uni.
Mais c’est un terme inapproprié pour une maladie qui est « bien plus qu’un mal de tête », selon Katie Martin, directrice de recherche de Brain Research UK.
“Comme Daren l’a décrit, la douleur atroce d’une attaque en grappe est insupportable, laissant les gens crier de douleur et se cogner la tête contre les murs pour tenter de mettre fin à l’agonie.
“Nous finançons des recherches désespérément nécessaires pour accélérer notre compréhension de la maladie, en vue du développement de nouveaux traitements qui apporteront un soulagement efficace à toutes les personnes touchées.”
Les personnes atteintes sont généralement âgées de plus de 30 ans et les maux de tête sont plus fréquents chez les hommes que chez les femmes.
La fréquence des crises peut varier d’une crise tous les quelques jours à plusieurs crises par jour. Chaque attaque peut durer de 15 minutes à plusieurs heures.
Ils provoquent de multiples hospitalisations, limitant le mode de vie des personnes et conduisant souvent au chômage.
Ils sont également associés à un risque multiplié par trois de dépression et des tendances suicidaires sont souvent rapportées.
Légende,
Daren marche avec une carte expliquant son état car il ne peut pas parler lors d’une attaque
Daren a eu son premier épisode en 2007, alors qu’il avait 37 ans.
“J’étais en vacances avec ma famille à Prague lorsque j’ai eu un mal de tête si grave que j’ai pensé que j’avais quelque chose de grave, comme une tumeur au cerveau”, a déclaré le père de deux enfants.
Depuis, on lui a prescrit des médicaments, notamment des stéroïdes, du lithium, des médicaments pour le cœur et des comprimés contre l’épilepsie.
“Je ne souffre pas d’épilepsie mais ils essaient tout sur moi mais rien n’y fait.
“J’ai aussi une injection que je peux utiliser dès qu’une crise survient, et qui fonctionne parfois.”
Daren a des bonbonnes d’oxygène dans sa maison, qu’il utilise pour tenter de stabiliser une attaque.
Il a essayé différents régimes et a arrêté de fumer et d’alcool, mais il continue de souffrir de maux de tête invalidants.
“La prochaine étape est de me faire injecter un bloc nerveux dans la tête”, a-t-il déclaré.
L’anesthésie locale engourdit les nerfs à court terme. Le stéroïde réduit l’inflammation. Il peut réduire les attaques jusqu’à un an.
“Je suis prêt à prendre le risque d’avoir cela parce que ces maux de tête liés au suicide affectent gravement ma vie”, a-t-il déclaré. “Ils détruisent tout et je ne peux rien faire quand les attaques surviennent.
“Cela a mis de la pression sur mon mariage et c’est en partie la raison de mon divorce. Je me sens très mal pour mes enfants qui ont grandi en entendant mes cris.”
Daren a lu certaines preuves suggérant que les céphalées en grappe peuvent être causées par une méningite – dont il a eu quand il avait deux ans et de nouveau quand il avait 12 ans.
Pour l’instant, il doit vivre avec eux.
“Il le fait quand il veut, je n’ai aucun contrôle sur lui. Quand ça vient pour toi, ça t’attrape”, a-t-il déclaré.
Trouvez plus d’informations et de soutien sur le suicide et les sentiments de désespoir sur BBC Action Line.
2024-01-20 13:09:39
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