Des chercheurs appellent le gouvernement à régler le conflit qui, selon eux, entrave la recherche révolutionnaire
sam. 20 juil. 2024 17h00 CEST
Des chercheurs ont appelé le gouvernement à intervenir pour régler un différend qui les empêche d’exploiter pleinement la plus grande base de données génétiques humaines au monde. Les scientifiques affirment qu’ils ne peuvent pas accéder aux données des patients, détenues par le gouvernement britannique. GPSmalgré une décennie de demandes, et que le refus freine le développement de nouveaux diagnostics et traitements.
Le professeur Naomi Allen, scientifique en chef de UK Biobank, a déclaré à la Observateur L’organisation avait séquencé les génomes de plus de 500 000 volontaires et collecté une multitude d’autres données les concernant. Cependant, elle n’avait toujours pas accès aux données de soins de santé primaires détenues par leurs médecins généralistes.
« Cela fait maintenant dix ans que nous essayons d’obtenir des données sur les soins primaires, mais nous n’avons rien obtenu », a déclaré Allen. « C’est profondément frustrant et cela montre que le gouvernement doit prendre ses responsabilités pour que les médecins généralistes très occupés n’aient pas à le faire. »
« Ces données transformeraient notre capacité à découvrir les causes de tant de maladies et aideraient les chercheurs à développer de nouveaux traitements. L’accès aux données de soins primaires des médecins généralistes aiderait à terme le monde entier à traiter les maladies. »
Cependant, la BMA, qui représente les points de vue et les droits des médecins, a déclaré en 2023 qu’elle n’était pas encore prête à coopérer avec UK Biobank. Des inquiétudes ont été soulevées quant à la charge de travail des médecins généralistes et à leur rôle en tant que responsables légaux du traitement des données. Un an plus tard, les médecins généralistes n’ont pas changé de position.
En novembre le Observateur signalé que la base de données d’informations sur la santé avait été partagée avec des compagnies d’assurance par Biobank, malgré la promesse qu’elle ne le serait pas. Les données ont été fournies à des sociétés de conseil en assurance et à des sociétés technologiques pour des projets visant à créer des outils numériques qui aident les assureurs à prédire le risque d’une personne de développer une maladie chronique.
Allen a déclaré à l’époque que des « processus minutieux » avaient toujours été suivis : « Des données de santé anonymisées ont été partagées parce qu’il s’agit de chercheurs de bonne foi travaillant sur des recherches liées à la santé, notamment sur les impacts sur la santé humaine et la longévité – et c’est à cela que nos participants se sont engagés à contribuer. »
UK Biobank, financée par le Wellcome Trust et le Medical Research Council, a été créée pour créer une énorme base de données ADN des Britanniques, des informations qui pourraient permettre de découvrir les causes des maladies et de déterminer les traitements. Un demi-million de volontaires âgés de 40 à 69 ans ont fourni du sang à partir duquel leur génome entier a été séquencé. Au cours des deux dernières décennies, leur cerveau et leur corps ont été examinés par IRM, ils ont porté des moniteurs pour évaluer leur niveau d’activité et ont participé à des questionnaires cognitifs.
Ces informations anonymisées ont été partagées avec des milliers de chercheurs à travers le monde, les aidant à prédire les maladies avant l’apparition des symptômes standards.
La maladie de Parkinson en est un exemple. Des chercheurs, utilisant les données de la UK Biobank, ont établi un lien entre les niveaux d’activité des individus qui développent la maladie plusieurs années plus tard, ce qui permet d’identifier ceux qui en souffriront bien plus tôt qu’aujourd’hui. « Il existe aujourd’hui sur le marché des médicaments qui peuvent atténuer les premiers symptômes de la maladie de Parkinson, ce qui présente des avantages pour les patients », a déclaré Allen. « De plus, les chercheurs ont découvert un modèle de protéines qui peut prédire le développement de la démence jusqu’à 10 ans à l’avance, et il existe désormais au moins deux médicaments approuvés par la FDA pour traiter la maladie d’Alzheimer à début précoce et réduire le déclin cognitif précoce. »
Parmi les innombrables fichiers d’informations sur les volontaires utilisés pour réaliser ces découvertes figurent les dossiers médicaux. Cependant, les dossiers médicaux des patients ne sont pas accessibles, même si ces derniers ont donné leur consentement écrit explicite à leur utilisation par les scientifiques. Ces données fournissent des indications sur l’apparition la plus précoce d’un symptôme d’une maladie. « Le fait que nous ne puissions pas obtenir ces données est notre principal problème », a déclaré Allen.
Cependant, le Dr Katie Bramall-Stainer, présidente du comité des médecins généralistes de la BMA en Angleterre, a déclaré que les médecins généralistes prenaient au sérieux leurs responsabilités en tant que responsables du traitement des données des patients. « Si un médecin généraliste devait transmettre des données qui n’étaient pas suffisamment protégées… il en serait tenu responsable, que le patient ait ou non donné son consentement. Nous sommes toujours en train d’étudier avec UK Biobank les garanties qu’elle peut fournir pour inspirer une confiance absolue aux cabinets individuels. La BMA ne s’opposerait pas à une solution nationale centralisée. »
Aujourd’hui, l’âge moyen d’un volontaire de la UK Biobank est d’environ 70 ans. Parmi eux, 15 000 ont développé un cancer du sein, 15 000 un cancer de la prostate, 10 000 un cancer colorectal et 30 000 une démence. Au total, environ 10 % de tous les volontaires sont décédés.
« Nous disposons désormais d’une fenêtre d’opportunité relativement étroite pour recueillir autant d’informations que possible auprès de ces personnes restantes afin de découvrir ce qui cause la maladie chez les personnes d’âge moyen et âgées », a ajouté Allen. « C’est une priorité clé et il sera crucial d’avoir accès à toutes leurs données de santé. C’est pourquoi nous voulons avoir accès aux données des médecins généralistes. »
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2024-07-21 04:30:00
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