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Vivre avec les séquelles du cancer du cerveau : un témoignage poignant

On entend trop souvent les histoires tragiques d’enfants et d’adultes qui perdent leur combat contre le cancer du cerveau. On entend aussi des récits de survie remarquables, où beaucoup parviennent à reprendre le cours de leur vie, même si elle n’est plus tout à fait la même qu’avant le diagnostic. Ils peuvent vivre de manière autonome, capables de travailler, de fonder une famille et de vieillir.

Notre histoire ne s’est soldée par aucun de ces dénouements. Mon mari a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau en juin 2014. Un jour, il est simplement rentré du travail avec une vision trouble et se plaignait d’une fatigue persistante depuis quelques semaines. Dans les deux semaines qui ont suivi le diagnostic et précédé l’opération,son état s’est rapidement détérioré au niveau de la vue,de la parole,de la cognition et du comportement.Le jeudi 26 juin, il y a 11 ans, j’ai perdu l’homme que j’avais épousé et avec qui j’avais eu des enfants, à cause du cancer du cerveau. C’était le jour de son opération, et l’homme qui a été emmené au bloc opératoire n’est jamais ressorti le même.

La tumeur de mon mari était enroulée autour de son nerf optique et de son tronc cérébral, l’opération a donc duré une bonne partie de la journée. Il a mis trois jours à reprendre conscience après l’opération et a été placé en soins intensifs. Le chirurgien a expliqué que l’opération avait été difficile, qu’il pensait avoir réussi à retirer toute la tumeur, mais que mon mari avait fait plusieurs accidents vasculaires cérébraux pendant l’intervention. Rien ne laissait présager ce qui allait suivre.

Certains jours de cette première année après le diagnostic sont gravés dans ma mémoire comme des événements extrêmement traumatisants. Le premier a eu lieu six jours après l’opération, le jour de son 45e anniversaire. Deux médecins sont entrés et ont tiré le rideau autour de son lit. On m’a annoncé brutalement qu’il avait un lymphome primitif du système nerveux central et qu’il devait suivre une chimiothérapie. Ils ont prononcé d’autres mots, mais je ne les ai pas enregistrés. Mon mari a éclaté en sanglots et a commencé à me griffer. C’était un homme dont je n’avais jamais vu la moindre émotion en 14 ans de vie commune, ni à la naissance de nos enfants, ni à notre mariage, jamais. Il sanglotait et émettait des sons terribles. Il n’avait pas pu nous parler après l’opération et me regardait avec les yeux d’un enfant terrifié. Tout cela s’est produit devant notre fils et notre fille, venus voir leur père pour son anniversaire.J’étais submergée par tout ce qui se passait en quelques minutes et sans aucun avertissement. Je sentais les murs se refermer sur moi.Mon instinct de protection s’est activé et,voyant le traumatisme sur le visage de mes enfants,je les ai emmenés. Je suis rentrée chez moi après les avoir déposés chez des amis. J’avais besoin d’un peu de temps pour digérer et me ressaisir.

Le deuxième événement traumatisant s’est produit quelques semaines plus tard, lorsque mon mari a été transféré de l’hôpital à un autre établissement. un jour,alors que je lui rendais visite avec ma fille,j’ai de nouveau été entourée par une équipe médicale et on m’a annoncé la terrible nouvelle. J’étais tellement distraite pendant les présentations de tous les spécialistes et de l’équipe, et par ce qu’ils me disaient, que tout ce que je voyais, c’était ma petite fille assise sur une chaise, qui nous regardait tous, se demandant ce qui arrivait à son père. Tout ce dont je me souviens, c’est qu’il devait suivre une chimiothérapie et une radiothérapie, qu’il n’avait probablement plus que quelques mois à vivre et que, même s’il survivait, il aurait besoin de soins à long terme.On m’a dit que les dommages causés à son cerveau par la tumeur et les accidents vasculaires cérébraux étaient si importants qu’il ne serait plus jamais capable de vivre de manière autonome. Il aurait besoin de soins 24 heures sur 24 pour le reste de sa vie. J’ai demandé : « Que voulez-vous dire par là ? » On m’a répondu qu’il ne pourrait plus jamais travailler, qu’il ne pourrait plus jamais s’occuper de nos enfants, qu’il ne pourrait plus jamais s’occuper de lui-même, qu’il ne pourrait plus jamais être un mari.

« C’est à ce moment-là que j’ai su que ma vie ne serait plus jamais la même. »

J’ai passé les trois années suivantes à m’occuper de mon mari à la maison. Il avait besoin d’aide pour tout. Il ne pouvait pas se doucher,s’habiller,manger ou aller aux toilettes sans aide. Il avait des problèmes de mémoire à court terme, des problèmes de vision et des problèmes de comportement. Il était souvent confus, agité et agressif.

J’ai pu bénéficier d’un program de soutien qui prévoyait l’intervention de soignants à domicile pour nous relayer, les enfants et moi. Quel soulagement de voir une partie du fardeau physique des soins allégée,car soulever mon mari de 80 kg pour le faire entrer et sortir du bain chaque jour n’était pas une mince affaire ! La rééducation continue a amélioré sa force et ses capacités d’autonomie,mais aujourd’hui encore,il a besoin d’être stimulé et aidé pour accomplir les tâches quotidiennes. Il ne ressent pas la faim, il ne cherche donc pas à manger ou à boire, nous devons nous tenir devant la salle de bain pour lui dicter les étapes de la douche.Il n’a pas de mémoire à court terme, il peut donc nous demander la date et cinq minutes plus tard, nous reposer la même question. Il a une mauvaise vision et ne regarde pas vers le bas, donc lorsque nous marchons avec lui, nous devons toujours lui demander de baisser les yeux pour voir ce qui se trouve devant lui. Nous écoutons les mêmes histoires en boucle tous les jours et faisons semblant de les entendre pour la première fois.

« Avez-vous vu le film “50 First Dates” ? C’est un peu notre quotidien. »

Nous avons eu plusieurs inondations dans la maison lorsque mon mari a ouvert un robinet pour remplir la baignoire et a oublié de le fermer. Nous avons fait de nombreuses courses dans le quartier au milieu de la nuit pour le retrouver lorsqu’il décidait spontanément qu’il était temps d’aller se promener. Je l’ai surpris à quelques centimètres de plonger son rasoir électrique dans l’eau pour le nettoyer, car il l’avait confondu avec un rasoir manuel. J’ai dû cacher les clés de la voiture pour qu’il ne monte pas dans la voiture pour conduire alors qu’il pense encore pouvoir le faire. J’ai dû vider l’abri de jardin de tous ses outils après avoir entendu la scie à ruban en marche un jour où j’avais osé le laisser quelques minutes pour prendre une douche. Autant de raisons pour lesquelles il a besoin d’une surveillance 24 heures sur 24.

Nous avons géré la situation à domicile pendant trois ans, mais il est devenu de plus en plus évident que nous n’étions pas au mieux de notre forme. Mon mari devenait de plus en plus colérique et violent, les enfants étaient émotionnellement brisés et, quant à moi, je n’avais pas dormi depuis trois ans à m’occuper de mon mari et de mes enfants tout en travaillant à plein temps. Il fallait que les choses changent, mais je ne pouvais pas supporter l’idée de placer mon mari dans un établissement de soins à temps plein. La décision a finalement été prise lorsqu’il a jeté notre fils à travers la pièce un matin. Notre garçon, qui essayait d’être courageux, était finalement terrifié.Mon mari a donc quitté notre maison ce jour-là et n’y est jamais retourné à temps plein. Je devais protéger le bien-être des quatre membres de notre famille et je savais que c’était la seule façon d’y parvenir. Bien que la décision ait été facile à prendre au final, elle n’a pas été sans crève-cœur, dévastation et le sentiment de ne pas être un être humain décent. Il m’a fallu des années de thérapie pour pouvoir vivre avec moi-même en sachant que j’étais la raison pour laquelle mon mari ne vivait plus avec nous, mais je savais aussi que ce choix nous permettait à tous d’être en meilleure santé aujourd’hui. Nous avons perdu des amis et de la famille à cause de cette décision et, malheureusement, ils n’ont plus de relations avec nos enfants ni avec moi depuis.

Près de 11 ans après le diagnostic, notre fils a maintenant 22 ans, est ébéniste et est généralement casanier comme sa mère. Il a eu du mal à reprendre son sport favori, le hockey, pendant les 10 dernières années, mais je suis heureuse de dire qu’il a recommencé à jouer cette année, ce dont j’espère qu’il profitera.Notre fille a 19 ans, étudie la criminologie et le droit à l’université et travaille comme barmaid. C’est elle qui a le plus mal vécu la perte de son père et elle a connu de nombreuses difficultés au fil des ans, qui ont nécessité de nombreuses années de soutien psychologique.

Quant à moi, il m’a fallu beaucoup de temps pour revenir dans le monde, pour recommencer à jouer au hockey, pour me sentir à ma place au sein de groupes d’amis en couple et pour reprendre ma vie seule. Il m’arrive encore d’être submergée par l’émotion lorsque quelque chose me rappelle le traumatisme que ma famille a vécu, mais ces moments s’estompent avec les années. Depuis que mon mari est en établissement de soins, nous l’avons toujours ramené à la maison tous les deux ou trois week-ends, et maintenant nous l’avons tous les lundis soirs pour le dîner et pour des séjours plus longs lors des anniversaires, de Pâques et de Noël.

Mon mari ne cache pas qu’il me déteste. J’ai des centaines de lettres d’amour (comme je les appelle) qui détaillent sa haine envers moi parce que je suis la femme qui l’a mis à la porte, qui lui a enlevé ses enfants, sa maison et son argent.C’est ainsi qu’il le comprend. J’imagine que c’est la perspective que son cerveau lui permet d’avoir. Pendant de nombreuses années, ces lettres m’ont affectée, mais maintenant, après de nombreuses années de thérapie, je les accepte simplement comme la façon dont il gère la perte de son ancienne vie. C’est sa thérapie.

je n’avais jamais parlé publiquement de l’impact du cancer du cerveau sur notre famille jusqu’à récemment. Cependant, après l’avoir fait à plusieurs reprises lors d’événements et avoir reçu les réactions extraordinaires que j’ai eues, je comprends que ce sont des expériences réelles comme celles-ci qui nous rappellent que nous sommes toutes des familles ordinaires, que les atrocités du cancer du cerveau peuvent frapper n’importe qui à tout moment et que, si c’est le cas, nous avons la chance d’avoir le soutien incroyable d’organisations pour le combattre avec nous. Je sais que le partage de l’impact du cancer du cerveau sur notre famille sensibilise à sa dévastation et à sa destruction, et, espérons-le, accroît le soutien à la fondation.Bien qu’il ne soit pas rare de verser des larmes lors d’événements pour lesquels je suis bénévole, comme des galas ou des ventes de bonnets dans les stades, lorsque je parle à d’autres personnes qui ont subi les conséquences du cancer du cerveau, c’est aussi une petite thérapie pour nous tous de savoir que nous ne sommes pas seuls, même si, la plupart du temps, on a l’impression de l’être. bien que ce soit une communauté dont on ne veut jamais faire partie,on a aussi l’impression que c’est le seul endroit où l’on se sent vraiment à sa place,car les membres comprennent parfaitement ce que l’on a vécu et ce que l’on continue d’endurer.Nous sommes très reconnaissants pour le travail accompli dans notre communauté, et avoir l’opportunité de rejoindre d’autres femmes pour relever le défi des Alpes du Sud afin de sensibiliser et de collecter des fonds était quelque chose que ma fille et moi ne pouvions pas laisser passer. Ce sera une expérience extraordinaire pour ma fille et moi,notre premier voyage à l’étranger ! Nous savons que nos corps seront mis à l’épreuve et que nous aurons mal,et que ce sera émouvant de partager nos expériences,mais ce sera aussi une aventure que nous chérirons et qui nous permettra peut-être de guérir quelques-unes de nos blessures. Nous nous sommes fixé un objectif de collecte de fonds avant de partir pour la Nouvelle-Zélande et,bien que nous ayons atteint cet objectif,nous aimerions qu’il continue de croître. Nous ne voulons pas que d’autres familles subissent ce que nous avons vécu. Nous ne voulons pas que d’autres enfants grandissent sans leurs parents. Nous ne voulons pas que d’autres parents perdent leurs enfants. Le cancer du cerveau est si cruel, si dévastateur, si débilitant. Si le partage de notre expérience permet de sensibiliser davantage et de collecter plus d’argent, alors je continuerai à le partager et à soutenir les organisations de toutes les manières possibles. C’est bien trop vital pour ne pas le faire.