Deux enfants atteints d’un déficit en ADA2, une maladie rare découverte en 2014 et dont seulement 650 cas ont été répertoriés dans le monde, se portent mieux après des années de traitements et une greffe de moelle osseuse.
Jules, 7 ans, et Lou, 12 ans, sont liés par une forte amitié, car tous deux sont touchés par cette maladie génétique extrêmement rare.
Ils ont été les premiers à être diagnostiqués au CHU Sainte-Justine, bien que cela ait pris un certain temps. Lou n’avait que 3 ans lorsqu’elle a subi un accident vasculaire cérébral dont la cause est restée inexpliquée pendant un certain temps, en plus de présenter de nombreux autres symptômes. De son côté, Jules a souffert d’anémie à l’âge de trois ans, un mal qui a également affecté Lou.
Grâce à la recherche en immunologie, les médecins ont finalement découvert ce qui n’allait pas chez les deux enfants. La seule solution pour les guérir était une greffe de moelle osseuse, qu’ils ont pu obtenir grâce à deux donneurs anonymes.
Après deux mois d’hospitalisation et d’isolement pour les protéger, les deux enfants vont bien maintenant, mais doivent rester prudents. Ils sont également les ambassadeurs de la campagne du Grand sapin de Sainte-Justine, car ils souhaitent aider d’autres enfants malades.
Jusqu’au 7 décembre prochain, la campagne du Grand sapin de Sainte-Justine vise à illuminer un arbre de 550 000 bougies afin de recueillir 2,75 millions de dollars.
Voyez le reportage complet dans la vidéo ci-dessus.
