Deux femmes unies par le cancer : le rôle crucial des patientes partenaires

Au moment de se quitter, les deux femmes entament une conversation comme peuvent le faire deux amies. Debout, elles se font face. Florence cale profondément ses yeux dans ceux d’Agnès. Elles se parlent à moins de 20 cm et vont à l’essentiel. Leurs voix n’ont plus besoin de se faire entendre. Malgré les apparences, Florence et Agnès ne sont ni sœurs, ni amies. Les deux femmes ne se sont jamais rencontrées dans un cadre privé. Depuis un an, elles se voient à l’hôpital Eugène-Marquis, à Rennes, de temps en temps. Le cancer les a réunies. À tout jamais, il les a unies.

Le pire cauchemar de Florence Ruffet est revenu en mars 2022. Au terme de sa 14e mammographie, les médecins lui ont diagnostiqué une récidive de son cancer du sein. À peu près à la même époque, Agnès Roy démarrait une phase d’expérimentation pour devenir patiente partenaire, au centre Eugène-Marquis. Ancienne malade du cancer du sein, Agnès voulait mettre son vécu au service des autres. “Agnès ne se substitue pas à l’équipe soignante, résume Julie Leseur, oncologue radiothérapeute. Elle apporte de l’écoute, de la compréhension à l’angoisse, la fatigue et l’injustice que ressentent les femmes. En discutant, elle permet de libérer des angoisses et les émotions ou de mieux comprendre le traitement et donc de l’accepter plus facilement.”

Dénouer les émotions

“Son aide est énorme, souffle, avec pudeur, Florence. Quand j’ai eu mon premier cancer, en 2008, je ne voulais pas en parler à mes enfants que j’élevais seule. Je ne voulais pas les plonger dans l’angoisse. De même, j’évitais d’en parler au reste de ma famille. J’ai donc traversé cela seule. Et ça a été très dur. Aujourd’hui, la présence d’Agnès me fait un bien fou. Je l’appelle quand vraiment ça ne va pas et on dénoue les émotions qui m’étreignent.”

Ce sont les hasards de la vie qui ont amené Agnès Roy à endosser ce costume de patiente partenaire. À trois reprises, cette femme de 59 ans a rencontré le crabe. La première fois, elle a soutenu son père qui souffrait de la prostate. Ensuite, ce fut son compagnon qui n’a pas survécu à un cancer de la plèvre. Enfin, en 2019, les médecins lui ont découvert une tumeur au sein droit.

“En discutant, je peux leur permettre d’ouvrir des espaces d’expression. Parfois, juste de prendre conscience qu’on peut faire autrement. Moins le patient subit le traitement, mieux il va.”

Révélateur de soi

“Quand on traverse cette maladie, le rapport à l’existence se transforme complètement, témoigne Agnès Roy. C’est un coup de Kärcher dans votre rapport au monde. La dureté de cette épreuve est un révélateur de soi. Il n’y a plus de faux-semblants. Un cancer, c’est justement l’occasion de s’autoriser à être pleinement soi. Toute la difficulté pendant le parcours de soins, c’est que le patient est pris dans un protocole strict dicté par les médecins et la science. Souvent les malades ne s’autorisent pas à dire ce qui ne leur va pas. Ils subissent sans broncher. En discutant, je peux leur permettre d’ouvrir des espaces d’expression. Parfois, juste de prendre conscience qu’on peut faire autrement. Moins le patient subit le traitement, mieux il va.”

Effet miroir

Pour mettre à profit son expérience, la Rennaise a donc passé un diplôme universitaire (DU) à l’université des patients de la Sorbonne à Paris. Le but ? Transformer l’expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. “De plus en plus d’hôpitaux font appel à des patients partenaires, remarque Julie Leseur. Par son vécu, Agnès est fléchée “cancer du sein” car il faut que l’effet miroir avec la patiente joue pleinement pour que ça marche. Mais on peut imaginer, par exemple, un patient partenaire pour toutes les autres pathologies.”

“Quand on est malade rien n’est neutre. Chaque mot compte surtout lors des annonces de diagnostic.”

Pour le moment, Agnès Roy n’est embauchée à l’hôpital qu’un jour par semaine mais le centre étudie la possibilité d’augmenter son temps de travail. Le patient partenaire peut également aider les équipes soignantes. “On pourrait penser à l’inclure dans la rédaction du protocole d’annonce de la maladie, avance Julie Leseur. Quels mots employer ? Comment se positionner ?” Florence Ruffet acquiesce : “Quand on est malade rien n’est neutre. Chaque mot compte surtout lors des annonces de diagnostic.”