2023-12-14 18:50:46
Il s’agit d’informations précieuses, qui pourraient permettre une meilleure gestion du parcours thérapeutique du patient, aidant également les institutions à mieux allouer les ressources. Il s’agit des données de santé collectées lors des visites médicales, celles relatives aux diagnostics, aux traitements mais aussi au vécu même des citoyens confrontés à une pathologie. Et pourtant, ils sont souvent sous-utilisés, notamment en raison de la faible culture numérique typique de notre pays et de la présence de différentes approches de collecte et de traitement des données dans les différentes régions italiennes. Pour mieux faire connaître cette ressource précieuse, et imaginer son utilisation plus significative, les associations de patients participant au projet “PATH – Join our Future” se sont réunies à Rome avec des représentants des institutions, pour élaborer des propositions efficaces et réalisables.
Il y a un manque de culture des données de santé
Qu’il s’agisse du Dossier de Santé Electronique, l’outil qui contient les informations cliniques et de santé du patient, des Registres de Pathologie ou des PRO (Patient Reported Outcomes) dans leurs différentes déclinaisons (PROM, PRE et PREM) ou encore des questionnaires qui renvoient différentes typologies de données Concernant l’expérience du patient dans son parcours thérapeutique, il existe de nombreux outils permettant de collecter des données importantes, auxquelles les professionnels de santé peuvent avoir accès.
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Et pourtant, il faut avant tout informer, s’il est vrai – comme le montrent les résultats de l’enquête menée par Elma Research à l’été 2023 sur un échantillon de 520 patients souffrant d’un ensemble hétérogène de pathologies – que 46% de l’échantillon est totalement dépourvu d’informations à ce sujet. Nous avons donc besoin « d’une éducation, non seulement des citoyens, mais aussi des agents de santé eux-mêmes ». L’enquête nous apprend que 82 % des patients connaissent le dossier de santé électronique, qui est sans aucun doute un « conteneur » important. Mais il est mal utilisé. Nous devons tous faire mieux et plus », a rappelé le député Ilénia Malavasi, membre de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre. Par ailleurs, seuls 12 % des patients connaissent les PRO, les données rapportées par le patient relatives à son état de santé général, son activité cognitive, des paramètres sociaux comme le niveau d’éducation, ou encore son mode de vie ou encore son mode de vie psychologique et émotionnel.
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L’avis des citoyens
Pourtant, malgré ce manque de connaissances, les citoyens/patients attachent une grande importance au partage et à l’analyse des données de santé pour améliorer le « parcours patient ». En effet, l’enquête souligne qu’entre 75 et 79 % de l’échantillon reconnaissent sa valeur non seulement pour leur propre parcours de traitement, mais aussi pour les personnes qui souffriront de cette pathologie dans le futur. Pas seulement. Les idées relatives aux actions nécessaires pour favoriser une meilleure utilisation des données de santé semblent également claires.
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Par exemple, deux tiers des personnes interrogées estiment qu’il serait important d’investir dans la numérisation des soins de santé pour simplifier l’intégration des informations, tout en augmentant la connaissance des outils de collecte de données auprès de la population générale. Et les patients veulent être protagonistes de ce processus : 47 % estiment qu’il est essentiel de valoriser le point de vue des patients en tant qu’élément à prendre en compte dans les décisions réglementaires et législatives.
Message du chemin
Justement pour clarifier encore plus le point de vue des patients, le groupe d’associations de patients “PATH – Join our future” a présenté un document dont les principaux points concernent l’alphabétisation des patients et des professionnels de la santé concernant l’utilité, la collecte et l’utilisation des données de santé, et la mise en place d’un registre dédié à chaque pathologie afin de permettre une planification sanitaire plus adaptée et durable. Dans le même temps, les patients demandent une plus grande harmonisation des questionnaires collectant les résultats des traitements et les expériences avec le Service de Santé rapportés directement par le patient, selon des critères scientifiquement validés qui rendent ces informations aptes à être utilisées également par des institutions ou dans des études cliniques.
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Il est également nécessaire, soulignent les associations, une implication plus active des patients dans les questions concernant la confidentialité des données ainsi obtenues, afin qu’ils puissent choisir eux-mêmes quelles données partager et avec qui. « Des propositions de bon sens et de grande valeur – a conclu Malavasi – qui nécessitent cependant un changement culturel dans l’ensemble de la société, afin que chacun – citoyens, patients, médecins et institutions – puisse utiliser au mieux les nombreuses options numériques disponibles aujourd’hui ».
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