Données de santé privées au Royaume-Uni données pour la recherche médicale partagées avec les compagnies d’assurance | Protection des données

Des informations sensibles sur la santé, données à la recherche médicale par un demi-million de citoyens britanniques, ont été partagées avec les compagnies d’assurance, malgré l’engagement selon lequel elles ne le seraient pas.

Un Observateur Une enquête a révélé que UK Biobank a ouvert sa vaste base de données biomédicale aux sociétés du secteur de l’assurance à plusieurs reprises entre 2020 et 2023. Les données ont été fournies à des sociétés de conseil en assurance et de technologie pour des projets visant à créer des outils numériques qui aident les assureurs à prédire le risque d’une personne de contracter une maladie chronique. maladie. Les résultats ont soulevé des inquiétudes parmi les généticiens, les experts en confidentialité des données et les militants concernant les contrôles de vérification et d’éthique à la Biobanque.

Créée en 2006 pour aider les chercheurs à étudier les maladies, la base de données contient des millions d’échantillons de sang, de salive et d’urine, collectés régulièrement auprès d’environ 500 000 adultes volontaires, ainsi que des dossiers médicaux, des analyses, des données sur les appareils portables et des informations sur le mode de vie.

Les chercheurs agréés du monde entier peuvent payer entre 3 000 et 9 000 £ pour accéder à des dossiers allant des antécédents médicaux et des informations sur le mode de vie aux données de séquençage du génome entier. Les recherches qui en ont résulté ont donné découvertes médicales majeures et a conduit la Biobanque à être considérée comme un “bijou sur la couronne” de la science britannique.

Biobank a déclaré qu’elle surveillait strictement l’accès à ses données, n’autorisant l’accès qu’aux chercheurs de bonne foi pour des projets liés à la santé et dans l’intérêt public. Il a déclaré que cela incluait des chercheurs de tous bords, qu’ils soient employés par des organisations universitaires, caritatives ou commerciales – y compris des compagnies d’assurance – et que « les informations sur le partage de données étaient clairement communiquées aux participants au moment du recrutement et de l’évaluation initiale ».

Mais les preuves recueillies par le Observerr suggère que Biobank n’a pas explicitement dit aux participants qu’elle partagerait ses données avec les compagnies d’assurance – et a pris plusieurs engagements publics à ne pas le faire.

Lors de l’annonce du projet, en 2002, Biobank avait promis que les données ne seraient pas transmises aux compagnies d’assurance après des inquiétudes ont été soulevées qu’il pourrait être utilisé de manière discriminatoire, par exemple en excluant de l’assurance les personnes présentant une constitution génétique particulière.

Dans un Section FAQ sur le site de la Biobanque, les participants ont été informés : « Les compagnies d’assurance ne seront autorisées à accéder à aucun résultat individuel ni à des données anonymisées. » La déclaration est restée en ligne jusqu’en février 2006période pendant laquelle le projet Biobanque a été soumis à examen public et discuté au parlement.

La promesse a également été réitérée dans plusieurs déclarations publiques » par les partisans de Biobank, qui ont déclaré que des garanties seraient intégrées pour garantir qu’« aucune compagnie d’assurance, aucune force de police ou aucun employeur n’y aura accès ».

Ce week-end, Biobank a déclaré que cet engagement – ​​pris à plusieurs reprises sur quatre ans – n’était plus appliqué. Il a indiqué que l’engagement avait été pris avant le début officiel du recrutement en 2007 et que lorsque les volontaires de la Biobanque se sont inscrits, ils ont reçu des informations révisées.

Cela comprenait dépliants et des formulaires de consentement qui contenaient une disposition selon laquelle les données anonymisées de la biobanque pouvaient être partagées avec des entreprises privées à des fins de recherche « liée à la santé », mais ne mentionnaient pas explicitement les compagnies d’assurance ni ne corrigeaient les assurances précédentes.

Biobank a également déclaré que les engagements selon lesquels « les compagnies d’assurance… ne recevront aucune information, échantillon ou résultat de test sur un individu » – répétés dans des dépliants sur une période de 17 ans – visaient à faire référence à des informations identifiables, telles que celles liées à un le nom de la personne, plutôt qu’à d’autres données sur les participants à la Biobanque.

La nature exacte des données partagées avec le secteur des assurances n’est pas claire car Biobank ne les publie pas systématiquement et a jusqu’à présent refusé de le dire. Les résumés des projets publiés en ligne suggèrent qu’ils incluaient des données anonymisées au niveau des participants sur les maladies, le mode de vie et les biomarqueurs.

Une société ayant accès, ReMark International, est un « cabinet mondial de conseil en assurance » qui souscrit un million de polices par an et répertorie des clients parmi lesquels Legal & General et MetLife. Dans sa candidature à Biobank, approuvée en décembre 2022, l’entreprise a déclaré qu’elle données nécessaires développer un algorithme pour prédire les maladies et les décès, en utilisant les dossiers hospitaliers et les données de montres intelligentes pour examiner la relation entre le mode de vie, la santé mentale et les biomarqueurs.

Une autre entreprise disposant des données de la Biobanque, Lydia.ai, est une entreprise canadienne d’« assurtech » qui souhaite donner aux gens des « scores de santé personnalisés et prédictifs ». La société affirme que les assureurs travaillent avec elle pour « exploiter de nouvelles sources de données pour faire des prévisions de risques ». C’était accès à la Biobanque données en janvier pour un projet reliant les dossiers de santé aux données sur le mode de vie pour « prédire les maladies chroniques ».

Club Vita, une « société d’analyse de données de longévité pour les fonds de pension et leurs conseillers, assureurs, réassureurs et gestionnaires d’actifs » – dont les clients comprennent 400 fonds de pension et 25 assureurs – a également été accès accordé. Son projet visait à évaluer les données sur les résultats en matière de morbidité en utilisant une gamme de facteurs de risque tels que le sexe, les maladies, le traitement, le lieu et le mode de vie.

Le professeur Yves Moreau, expert en génétique et en IA qui a travaillé sur des projets utilisant les données de la UK Biobank, a déclaré que le partage de données semblait être un « abus de confiance grave et inquiétant ». Il a déclaré que l’idée selon laquelle les engagements publics de la Biobanque pourraient être « silencieusement remplacés » par des tracts était « faible », et s’est demandé si les participants comprenaient que les données pouvaient être partagées avec les compagnies d’assurance. « Les données semblent très banales – un tas de mesures. Mais il y a des impacts vraiment majeurs », a-t-il déclaré.

Le professeur Sandra Wachter, experte en technologie et réglementation à l’Oxford Internet Institute, a déclaré que ces cas risquaient d’éroder la confiance des bénévoles qui « faisaient don de leurs données pour une bonne cause ». Elle a déclaré que le développement de produits d’assurance permettant de « prédire si quelqu’un tomberait malade » soulevait de sérieuses préoccupations éthiques.

Sam Smith, coordinateur de medConfidential, qui milite pour la confidentialité des données de santé, a déclaré que les gens donnaient leurs données à la Biobank pour « aider à guérir les maladies », et non pour qu’elles puissent être utilisées par le secteur des assurances. Il a déclaré : « La Biobanque doit indiquer à chaque participant quelles données ont été partagées avec les compagnies d’assurance et pourquoi. »

Biobank a déclaré qu’elle rejetait toute suggestion selon laquelle des données auraient été partagées pour des utilisations auxquelles les volontaires n’avaient pas consenti, et a déclaré qu’il était erroné de suggérer que les promesses antérieures – antérieures à l’inscription formelle à Biobank – devraient toujours s’appliquer.

Il a ajouté que les chercheurs travaillaient pour « toutes sortes d’entreprises » et qu’à condition de respecter ses « protocoles d’accès stricts », ils pouvaient mener des recherches en utilisant les données de la Biobanque. Les recherches menées par les compagnies d’assurance sur la manière dont les comportements liés au mode de vie peuvent améliorer la santé ou aider à identifier les risques pour la santé étaient « cohérentes avec le fait qu’elles soient liées à la santé et dans l’intérêt public », indique-t-il. Elle a ajouté qu’elle avait consulté « longuement » des éthiciens indépendants sur le partage de données commerciales et que les demandes « complexes » étaient renvoyées à un comité d’experts.

Le professeur Naomi Allen, scientifique en chef à la UK Biobank, a déclaré : « Nos processus minutieux ont été suivis dans tous ces cas. Des données de santé anonymisées ont été partagées parce qu’il s’agit de chercheurs de bonne foi travaillant sur des recherches liées à la santé, notamment sur les impacts sur la santé humaine et la longévité – et c’est pour cela que nos participants se sont engagés à apporter leur aide.

Rien n’indique que les données de la Biobanque aient jamais été utilisées par les assureurs pour prendre des décisions directes concernant des polices individuelles. Aucun échantillon biologique physique n’a été partagé.

Outre les sociétés du secteur des assurances, les données de la Biobanque ont également été transmises à d’autres sociétés qui ne sont pas directement liées à la santé, notamment des fonds de pension et des sociétés d’investissement, selon les dossiers du projet.

Dans une autre affaire qui a interpellé Biobank, une société californienne dont le site Internet est couvert de fautes d’orthographe a été accès accordé aux données. Le site Web de Flying Troika LLC indique qu’il s’agit d’un « laboratoire de recherche pure » proposant des solutions d’« apprentissage en profondeur » dans des secteurs tels que l’assurance, la pharmacie, la fabrication et la vente au détail. Elle affirme disposer d’équipes dans 13 villes, dont « Maimi » et Édimbourg. La société aurait recherché des données génétiques, des analyses IRM et d’autres informations en avril 2021, pour développer un « nouveau modèle d’IA » capable de prédire les processus de vieillissement.

Le professeur David Leslie, directeur de l’éthique et de l’innovation responsable à l’Institut Alan Turing, a déclaré : « Rendre explicite… la manière dont chacun de ces projets compte comme des données utilisées pour des projets médicaux dans l’intérêt public semble essentiel pour maintenir la confiance du public. »

L’Information Commissioner’s Office, l’organisme britannique de surveillance de la confidentialité des données, étudie la question. Il déclare : « Les gens ont le droit de s’attendre à ce que les organisations traitent leurs informations de manière sécurisée et qu’elles ne soient utilisées que dans le but qui leur a été indiqué ou convenu. Les organisations doivent fournir des informations claires, précises et complètes… en particulier lorsqu’il s’agit d’informations personnelles sensibles.