Dossier patient électronique : l’Aidshilfe allemande fournit des informations sur la gestion autonome

Un document numérique explique les avantages et les risques de l’ePA et contribue à garantir que les informations sensibles ne sont mises à disposition que de manière ciblée. Des améliorations techniques de l’ePA sont nécessaires de toute urgence.

Deutsche Aidshilfe (DAH) soutient les patients avec un guide numérique sur la façon d’utiliser le dossier électronique du patient (ePA). Elle souhaite promouvoir le traitement autonome des données de santé sensibles et donner aux citoyens la possibilité de se protéger contre la discrimination dans le système de santé. Étant donné que les informations sont pertinentes pour toutes les personnes bénéficiant d’une assurance maladie légale, la DAH met le document à disposition sous une licence gratuite et offre ainsi une alternative facile à utiliser aux informations obligatoires des caisses d’assurance maladie.

« L’ePA offre d’excellentes opportunités pour de meilleurs soins. Malheureusement, la loi et le processus de développement n’ont pas réussi à prévoir une gestion aisée et autodéterminée de cette question. Nous vous montrons comment peser les avantages et les risques individuellement et prendre des décisions personnelles concernant la divulgation de données sensibles », déclare Stefan Miller, membre du conseil d’administration du DAH.

L’ePA menace la discrimination

Début 2025, toutes les personnes bénéficiant d’une assurance maladie obligatoire recevront un dossier patient électronique (ePA) – sauf opposition. Les patients sont confrontés à la décision de savoir si et comment ils souhaitent utiliser l’ePA.

Cette question est particulièrement pertinente pour les personnes atteintes de maladies stigmatisées comme le VIH : elles doivent s’attendre à une stigmatisation et à des désavantages dans le système de santé, par exemple. Étudier les voix positives 2.0 montre clairement. Cela touche également de nombreux autres groupes de patients, comme les personnes souffrant de maladies mentales ou de toxicomanies. Les personnes queer, par exemple, doivent craindre la discrimination en raison de leur orientation sexuelle ou de leur identité de genre.

Si les patients n’agissent pas eux-mêmes, à partir de l’année prochaine, bon nombre de leurs données seront accessibles à tous les établissements médicaux qu’ils visiteront – du médecin de famille aux urgences en passant par la pharmacie. Cependant, quiconque n’utilise pas le fichier perd son utilité. Un juste milieu consiste à limiter le contenu.

Le contrôle individuel de l’ePA est compliqué

Garder certaines informations hors du dossier ou les rendre accessibles uniquement à certaines structures médicales est en principe possible, mais compliqué. Il existe de nombreux pièges et limites. La liste intégrée des médicaments et les données de facturation des caisses d’assurance maladie permettent de tirer des conclusions sur les diagnostics – ou, par exemple, dans le cas de la prophylaxie du VIH PrEP, sur la sexualité.

Informations complètes du point de vue du patient

Le document fournit des informations faciles à comprendre sur les sujets suivants :

• Avantages et risques de l’ePA
• Sécurité informatique : Comment est la sécurité des données ?
• Données de recherche : qui a accès ?
• Ce qu’il faut faire? Droits et options d’opposition

L’offre a été développée en collaboration avec les patients et répond à leurs questions les plus fréquemment posées. Des exemples de cas incluent le VIH, les dépendances et les maladies mentales.

L’analyse de l’ePA le montre très clairement : le système actuellement prévu présente encore de graves lacunes en matière de droits des patients et de protection des données. Des améliorations techniques sont nécessaires de toute urgence.

« Le bien-être des patients doit être au premier plan lors de la conception de l’ePA. Le droit de garder des informations sensibles pour soi ne doit pas être affaibli par l’ePA », déclare Stefan Miller, membre du conseil d’administration du DAH. « Quiconque prend cela au sérieux doit également fournir un logiciel facile à comprendre et à utiliser. Lors de la navigation dans l’ePA, aucun autre intérêt ne devrait être important que le point de vue du patient.

La conception d’interfaces utilisateur appropriées constitue une tâche importante pour l’avenir. Par exemple, vous devriez autoriser des déclarations telles que « Je souhaite que les informations sur mon infection par le VIH ne soient accessibles qu’à certains médecins ». La mise en œuvre technique pourrait alors se faire en arrière-plan et ne relèverait plus de la responsabilité des patients.

Position de Deutsche Aidshilfe sur l’ePA :