Soins palliatifs pédiatriques – Combler le temps limité avec la vie
Ce numéro spécial est consacré aux soins palliatifs pédiatriques (SPP), un sujet complexe et exigeant. Contrairement aux soins palliatifs pour adultes, où les patients décèdent généralement quelques jours ou semaines après le début des soins palliatifs, les équipes PPC soutiennent généralement les enfants et leurs familles pendant des mois, voire des années. L’accent n’est donc pas exclusivement mis sur la phase mourante et la mort, mais aussi – et souvent avant tout – sur la vie avec la meilleure qualité de vie possible dans des conditions particulières.
Avec les progrès de la médecine et la réduction associée de la mortalité infantile de 40 % à 0,4 %, de nombreux rituels et compétences permettant de faire face à la mort dans l’enfance ont été perdus. Paradoxalement, le nombre d’enfants présentant des diagnostics complexes, chroniques et potentiellement mortels a plus que doublé depuis 2001 seulement. Les listes d’attente croissantes dans les écoles pour les enfants ayant des besoins spéciaux ainsi que les résultats de l’étude PELICAN cités plus loin, qui ont montré un niveau élevé de souffrance parmi les familles en l’absence de soutien PPC et un taux de mortalité très élevé à l’hôpital plutôt qu’à la maison par rapport aux normes internationales, suggèrent que nous n’étions pas suffisamment préparés à ces évolutions.
Ce numéro spécial est un signe important que les défis ont été reconnus et que le PPC s’est désormais imposé comme une compétence interprofessionnelle et une orientation interdisciplinaire en Suisse et dans la médecine pédiatrique et de l’adolescence.
Néanmoins, l’article de synthèse d’Eva Bergsträsser et al. Force est de constater qu’avec une couverture de près de 10 % des familles ayant besoin de soins palliatifs, nous sommes encore loin d’atteindre notre objectif. Le guide pratique suivant rédigé par Mercedes Ogal et des représentants des soins infirmiers, des hôpitaux pour enfants et du premier hospice pour enfants de Suisse propose des mesures concrètes, complétées par un aperçu complet du traitement des symptômes douloureux les plus courants par Erika Süss et al. Cependant, le terme anglais « care » inclut non seulement les soins et le traitement, mais aussi l’accompagnement dans le deuil (Rachel Honegger et al.), les questions éthiques (Fleur Bourgois et al.) et les aspects psychosociaux du système familial (Nora Tschudi et al. ).
Le réseau PPC (PPCN), enfin présenté par Cornelia Mackuth et Deborah Gubler et ouvert à tous les pédiatres intéressés, complète l’invitation de ce numéro spécial à explorer les soins palliatifs pédiatriques sous toutes leurs facettes, à partager des expériences et à travailler ensemble sur un avenir dans lequel chaque enfant concerné et sa famille recevront les soins individuellement nécessaires à tous les niveaux – merci et avec vous !
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