Environ 12 millions d’Américains sont éligibles à la fois à Medicare et à Medicaid, et ils sont confrontés à des formalités administratives incessantes pour accéder aux soins de santé. Une solution bipartite qui pourrait les aider est en préparation.
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Environ 12 millions d’Américains sont éligibles à la fois à Medicare et à Medicaid, et ils sont confrontés à des formalités administratives incessantes pour accéder aux soins de santé. Une solution bipartite qui pourrait les aider est en préparation.
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Saleema Render-Hornsby a été choquée par la lettre qu’elle venait de recevoir de Medicare. “J’avais l’impression qu’ils me refusaient mes jambes”, se souvient-elle. “Comme s’ils me retiraient la liberté de bouger.”
C’était l’été 2022 et la résidente du Bronx espérait que son assurance approuverait un nouveau fauteuil roulant, car son ancien ne cessait de tomber en panne. Render-Hornsby est née avec du spina bifida, un problème de moelle épinière qui limite l’utilisation du bas de ses jambes.
Cet automne, plus d’un an après avoir reçu cette première lettre de refus, l’aspirante cosmétologue de 33 ans ne dispose toujours pas du fauteuil roulant fonctionnel et bien ajusté dont elle a besoin pour vivre de manière indépendante.
Render-Hornsby appartient à un club exclusif d’environ 12 millions de personnes parfois appelé « les doublement éligibles ».
Saleema Render-Hornsby (à gauche), avec sa mère Rochelle Render. Saleema souffre de spina bifida et utilise un fauteuil roulant.
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Saleema Render-Hornsby (à gauche), avec sa mère Rochelle Render. Saleema souffre de spina bifida et utilise un fauteuil roulant.
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Le club est composé de personnes aux revenus modestes, également handicapées ou âgées de plus de 65 ans, certaines cochant les trois cases.
Les « doubles » sont obligés de naviguer dans les deux plus grands programmes publics d’assurance maladie du pays, Medicare et Medicaid, pour obtenir les soins dont ils ont besoin.
Chaque programme joue des rôles essentiels et fondamentalement différents pour cette population.
Medicare, qui couvre les personnes de 65 ans et plus et les personnes handicapées, a tendance à couvrir les besoins médicaux urgents comme les interventions chirurgicales et les séjours à l’hôpital. Medicaid, le programme destiné aux personnes à faibles revenus, propose généralement des services à plus long terme, comme des visites régulières à domicile d’un assistant.
Mais il existe de nombreuses zones d’ombre. Savoir quel service est couvert par quel programme et quand peut facilement tourner au cauchemar kafkaïen.
La plupart des personnes coincées dans ce qui est sans doute le labyrinthe le plus exaspérant des soins de santé américains comptent parmi les patients les plus malades, les plus coûteux et les plus pauvres du pays.
Environ un tiers souffre d’une maladie mentale grave. Environ les deux tiers souffrent d’au moins trois problèmes de santé chroniques. Environ neuf personnes sur dix inscrites à ces deux programmes vivent avec moins de 20 000 dollars par an.
Ensemble, Medicare et Medicaid ont dépensé près de 450 milliards de dollars en 2019 pour ces patients. Pourtant, beaucoup, comme Render-Hornsby, ont encore du mal à obtenir les soins dont ils ont besoin.
“Le contribuable fédéral dépense des milliards de dollars pour des résultats incroyablement mauvais”, a déclaré le sénateur républicain Bill Cassidy de Louisiane, qui dirige un effort bipartisan pour résoudre ce problème.
Un système décousu, truffé d’impasses et de refus de soins
La saga des fauteuils roulants de Render-Hornsby illustre ce défi.
La New-Yorkaise avait besoin d’une nouvelle chaise après que son ancienne chaise imposante, qu’elle avait baptisée Cadillac, ne soit plus à la hauteur de son nom.
Il s’est même arrêté un jour d’été au milieu d’une rue animée de la ville alors que des voitures et des taxis passaient à toute vitesse.
Après plus de deux ans à se contenter d’une chaise de secours que sa mère a achetée sur Amazon pour 1 000 $, Render-Hornsby a contacté Independence Care System (ICS), une organisation locale à but non lucratif de soins de santé au service des personnes handicapées.
Ils ont recommandé une chaise beaucoup plus légère que Render-Hornsby pourrait manœuvrer seule. Elle a commencé à imaginer l’avenir que cette chaise pourrait rendre possible : voyager, travailler comme cosmétologue et enfin vivre seule.
“Je pourrais être moi-même”, dit Render-Hornsby. “Et expérimentez la vie en tant que personne à part entière.”
Le personnel d’ICS a commencé à se frayer un chemin dans la jungle bureaucratique qu’est le duo de régimes d’assurance maladie de Render-Hornsby, avec ses règles complexes et ses incitations financières contradictoires.
Les travailleurs d’ICS étaient convaincus que Medicaid couvrirait le fauteuil, mais seulement après avoir prouvé que Medicare ne le ferait pas.
Cela signifiait que les prestataires de Render-Hornsby avaient d’abord facturé Medicare malgré la quasi-certitude que Medicare rejetterait la demande.
Jean Minkel, vice-président principal de l’ICS, affirme que ces deux programmes fédéraux disjoints se combinent pour rendre la vie plus difficile aux personnes à double éligibilité.
“[This system] cela impose un lourd fardeau de responsabilité à un groupe de personnes qui n’ont pas beaucoup de temps étant donné que tout dans leur vie prend plus de temps. »
De nombreux patients abandonnent lorsqu’ils sont contraints à ce marasme administratif.
“Très souvent, le premier déni marque la fin de l’histoire”, explique Minkel. “C’est ‘mon assurance a dit non’ et il n’est pas évident quelle devrait être votre prochaine étape.”
La bureaucratie fait des ravages
Alors qu’ICS passait plus d’un an à gérer trois séries de refus d’assurance, Render-Hornsby restait assis et bouillonnait.
“Medicaid et Medicare doivent s’unir et communiquer entre eux”, dit-elle.
“J’ai déjà franchi l’étape consistant à expliquer ce dont j’ai besoin. Pourquoi dois-je continuer à me répéter en disant ‘J’ai besoin de ceci, j’ai besoin de ceci’ jusqu’à ce que j’aie le visage bleu ?”
Sa qualité de vie et sa santé ont souffert à mesure que le processus s’éternisait.
Le fauteuil d’appoint ne s’ajuste pas bien et son rembourrage fragile lui donne des escarres et des douleurs nerveuses. Elle ressent chaque choc lorsqu’elle conduit les fourgons de transport en commun accessibles de la ville de New York.
“C’est comme si votre colonne vertébrale et votre tête étaient serrées ensemble et que vos os étaient écrasés”, dit-elle.
Se contenter de sa chaise de second ordre a limité la vie de Render-Hornsby.
Elle réfléchit à deux fois, dit-elle, avant de sortir. Cela vaut-il la peine ou la chance que cette chaise bon marché se brise et la laisse bloquée ? Elle voit moins souvent ses amis.
Les législateurs fédéraux proposent un moyen de simplifier ce système
Dès les années 1990, les décideurs politiques des États et du gouvernement fédéral ont testé des moyens de mettre de l’ordre dans ce gâchis bifurqué et byzantin.
L’approche la plus courante crée un régime d’assurance maladie unique pour gérer à la fois les aspects Medicaid et Medicare des prestations d’une personne.
“L’objectif est une expérience transparente pour le consommateur : une seule carte d’assurance, un seul ensemble d’avantages”, déclare Allison Rizer, directrice chez ATI Advisory, une société de recherche et de conseil.
Pourtant, le concept a du mal à s’imposer. Seule une personne doublement éligible sur dix est inscrite à ce que les connaisseurs appellent un « plan de soins entièrement intégré ».
Cependant, les législateurs fédéraux ont récemment réfléchi aux moyens d’augmenter ces chiffres.
Un projet de loi bipartite du Sénat lancé plus tôt cet été exigerait que chaque État mette à disposition au moins un plan de soins intégrés. Les plans seraient examinés par les Centers for Medicare et Medicaid Services pour garantir qu’ils offrent des différences significatives par rapport au statu quo.
“Le problème est plus grave qu’aucun État ne peut le gérer”, écrit l’auteur principal du projet de loi, le sénateur Cassidy, dans un courrier électronique adressé à Tradeoffs. “Il faut des solutions fédérales, que les États peuvent ensuite adapter à leur situation particulière.”
Des menaces qui pourraient faire échouer les nobles objectifs de la législation
Les experts conviennent que le projet de loi a le potentiel d’apporter des améliorations significatives à un problème répandu.
Mais ils mettent également en garde contre le fait que la législation, telle qu’elle est rédigée, présente plusieurs lacunes.
Certaines personnes doublement éligibles ont déjà le choix entre plus de 100 plans Medicare différents, dont la plupart n’offrent aucune coordination avec Medicaid.
Pour que les inscriptions à ces régimes plus intégrés augmentent, dit Rizer, il doit être facile pour les consommateurs de les distinguer de la concurrence.
“Si vous ajoutez simplement une autre option, cela ne fonctionnera pas”, dit-elle.
Une deuxième préoccupation concerne les preuves. Il n’y a pas grand-chose, déclare Jose Figueroa, médecin et chercheur à Harvard.
“Les données permettant de comprendre si et comment ces programmes fonctionnent ne sont tout simplement pas disponibles”, explique Figueroa. Il a averti que le manque d’informations pourrait conduire les États ou Washington à adopter des modèles qui pourraient être de moindre qualité ou plus chers que prévu.
Figueroa a ajouté que des recherches plus approfondies sont en cours, grâce à des données plus récentes et de meilleure qualité.
Une surveillance étatique et fédérale insuffisante figure en tête de liste des préoccupations soulevées par les défenseurs des patients. Sans protections adéquates, ils craignent que les entreprises privées qui gèrent bon nombre de ces régimes intégrés ne donnent la priorité aux profits plutôt qu’à la fourniture de soins coordonnés de haute qualité.
“Je suis heureuse de voir les législateurs prêter attention à cette population”, déclare Judy Feder, professeur à l’Université de Georgetown. “Mais si la législation encourage ou même pousse les gens à adopter des plans qui ne sont pas bien surveillés, ce sera un pas en arrière.”
Les sénateurs devraient présenter un projet de loi formel avant la fin de l’année civile.
La bonne nouvelle arrive — 18 mois plus tard
En août, un an et demi après avoir entamé le processus d’obtention d’un nouveau fauteuil roulant, la demande de Saleema Render-Hornsby a été approuvée par son régime d’assurance Medicaid.
La chaise n’est pas encore arrivée, mais elle espère qu’elle sera disponible début octobre.
“J’ai de grands projets pour mon anniversaire”, dit-elle.
Après tous ces mois à jouer la sécurité – sacrifiant sa joie pour sa sécurité – Render-Hornsby est prête à prendre un risque.
“Je vais à Vegas”, dit-elle. “Je vais jouer un peu.”
Elle veut aussi voir le barrage Hoover et le Grand Canyon.
Cette histoire vient du podcast sur la politique de santé Compromis, dont la couverture des soins complexes est soutenue, en partie, par Arnold Ventures. Dan Gorenstein est rédacteur en chef de Tradeoffs et Leslie Walker est journaliste/productrice principale de l’émission, où une version de cette histoire première apparition.
