Jill Becher s’est réveillée un matin d’automne avec ce qui ressemblait à un grave mal de gorge. Pendant quelques jours, elle a mis la douleur de côté.
Mais comme cela ne s’est pas atténué, elle s’est rendue aux urgences. Les médecins n’ont trouvé aucune cause évidente à la douleur. Deux jours plus tard, la douleur a disparu, mais une semaine plus tard, elle est revenue, et plus intense que jamais.
C’était le début de ce qui allait devenir un cycle brutal. Pendant trois ans, Becher a ressenti des douleurs brûlantes à l’oreille gauche, sous la langue et dans la gorge. La douleur s’allumait et s’éteignait comme un interrupteur, et personne – ni son médecin traitant, ni le médecin des oreilles, du nez et de la gorge auquel elle avait été référée, ni l’allergologue ou le neurologue qu’elle avait consulté – ne pouvait poser un diagnostic.
Pendant ce temps, la douleur n’a fait que s’intensifier, pour finalement devenir « débilitante », a déclaré Becher. Elle avait du mal à manger ou à parler. Tout ce qui impliquait de toucher son visage, même quelque chose d’aussi simple que se brosser les dents, “rendait la douleur encore plus atroce”. Les changements de température font mal. Becher, autrefois active, s’est retrouvée « clouée au lit » et « très, très déprimée » à cause de la douleur et de l’impact que cela avait sur sa vie. Elle a déclaré que son mariage et sa vie de famille en avaient souffert et qu’elle était devenue « complètement retirée » du monde alors qu’elle cherchait une réponse.
Finalement, on lui a diagnostiqué une névralgie glossopharyngée, un syndrome rare qui provoque des douleurs à la gorge, à la langue, aux oreilles et aux amygdales. Cette maladie, ainsi que d’autres affections de la famille des névralgies, sont surnommées la « maladie suicidaire », car certaines personnes atteintes se suicident pour échapper à la douleur.
“Personne ne pouvait comprendre ce type de douleur”, a déclaré Becher à CBS News. “Je ne pense même pas que les membres de la famille puissent comprendre ce que cela fait à une personne et comment cela change sa vie. … C’était un enfer.”
Qu’est-ce que la névralgie glossopharyngée ?
La névralgie glossopharyngée est une maladie extrêmement rare qui survient chez deux à sept personnes sur un million, selon le site Internet du Service de Chirurgie Neurologique à l’Institut Weill des neurosciences de l’UCSF. Cela se produit lorsque les vaisseaux sanguins compriment le nerf glossopharyngé, qui sort du cerveau et permet à une personne d’avaler, de bouger la gorge et de ressentir des sensations dans certaines parties du corps, notamment la langue et les amygdales.
Il n’y a pas une seule cause à la névralgie glossopharyngée, a déclaré le Dr MaryAnn Mays, neurologue à la Cleveland Clinic.
qui n’était pas impliqué dans les soins de Becher. Dans certains cas, cela peut être causé par une tumeur ou une autre structure cérébrale. D’autres fois, il n’y a pas de véritable cause à cette maladie. C’est plus rare que la névralgie du trijumeau similaire et il faut souvent beaucoup de temps pour que la maladie soit diagnostiquée, a déclaré Mays. Cela peut être mal diagnostiqué.
Les médecins utilisent souvent une IRM pour confirmer la présence du nerf comprimé. C’est ainsi que Becher a finalement été diagnostiqué avec cette maladie.
Un diagramme des nerfs crâniens, y compris le nerf glossopharyngé (en bas à droite). Zhabska T. / Getty Images
Une fois diagnostiquée, la maladie peut être traitée avec des médicaments. Si cela ne fonctionne pas ou si la maladie évolue au point que la douleur devient débilitante, la chirurgie est une option.
Une fois le diagnostic finalement posé, trois ans après avoir ressenti ses premières douleurs, Becher a décidé d’essayer la voie chirurgicale. Elle a subi une craniotomie de décompression microvasculaire, une chirurgie cérébrale au cours de laquelle un chirurgien travaille soigneusement pour déplacer le vaisseau sanguin appuyant sur le nerf glossopharyngé. Mais cela n’a pas fonctionné et Becher s’est réveillé plus angoissé que jamais.
“C’était dévastateur”, a déclaré Becher. “Cela a également provoqué davantage de déficiences et encore plus de douleur, ce qui était effrayant. J’étais désespéré et je pensais que je serais cloué au lit pour toujours.”
Une opération risquée et très rémunératrice
Pendant sa convalescence, la douleur est devenue si intense qu’elle s’est rendue aux urgences du centre médical de Morristown. Pendant son séjour, elle a été soignée par le neurochirurgien Dr Yaron Moshel, codirecteur du Gerald J. Glasser Brain Tumor Center d’Atlantic Health Systems, qui a aidé à traiter Becher. Après que Moshel et d’autres médecins du centre médical de Morristown en aient appris davantage sur son état, il a décidé que la meilleure solution était de procéder à une autre intervention chirurgicale.
Cette opération, effectuée seulement deux mois et demi après la première intervention chirurgicale, serait plus agressive – et plus risquée. Un vaisseau sanguin endommagé peut provoquer un accident vasculaire cérébral ou une hémorragie, mais Becher était prêt à essayer.
“Quand il a pu me montrer sur mes scans où se trouvait le problème et comment il allait le résoudre, cela a été la plus grande nouveauté”, a déclaré Becher. “C’est un immense soulagement d’avoir non seulement quelqu’un qui le comprend, mais qui vous le montre et vous dit : “Vous n’êtes pas fou. Ce n’est pas dans votre tête. C’est la vraie douleur. C’est de là que vient votre douleur.”
Jill Becher utilise un déambulateur environ deux semaines après l’opération. Jill Bécher
Moshel et son équipe ont découvert que l’artère vertébrale de Becher, un vaisseau sanguin majeur qui sort de la colonne vertébrale et alimente tout le tronc cérébral, était tordue autour de son nerf glossopharyngé. À chacun des battements du cœur de Becher, celui-ci grinçait contre le nerf, provoquant la douleur. Moshel a dû déplacer le vaisseau avec précaution, sans lui causer de dommages ni aux nerfs et vaisseaux environnants.
“Tout l’espace dans lequel nous travaillons mesure environ un centimètre (de superficie)”, a déclaré Moshel. “C’est minuscule. C’est vraiment difficile.”
Le navire a été déplacé et un rembourrage a été placé autour de lui afin qu’il ne puisse pas revenir à sa position tordue d’origine. Moshel a déclaré que l’opération devrait être une solution permanente. Becher a déclaré que lorsqu’elle s’est réveillée de l’opération, elle ne ressentait plus de douleur pour la première fois depuis des années. Au début, elle craignait que la douleur ne réapparaisse comme après sa première opération, mais elle s’est vite rendu compte qu’elle était “partie pour de bon”.
“C’était incroyable, ça m’a enlevé le plus gros poids”, a déclaré Becher. “C’était une nouvelle vie.”
Becher a suivi une thérapie orthophonique et physique pour compenser les déficits causés par la maladie. Aujourd’hui, un an après l’opération, elle va « complètement mieux », elle profite à nouveau d’une vie active avec sa famille et elle a hâte de voyager au Portugal avec un ami plus tard en 2024.
“C’est presque une toute nouvelle vie que j’ai commencée”, a déclaré Becher. “Pendant trois ans, ma vie m’a été complètement retirée. Ma vie a été complètement changée – et elle a changé tout de suite.”
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