Les chiffres du NHS montrent un sous-diagnostic des démences à corps de Lewy et frontotemporales
ven. 19 juil. 2024 18h51 CEST
Selon les chiffres du gouvernement, jusqu’à 100 000 personnes en Angleterre pourraient vivre avec des formes non diagnostiquées de démence qui se manifestent par des symptômes tels que la dépression et des hallucinations.
La démence est un terme générique pour de nombreuses affections différentes, touchant plus de 55 millions de personnes dans le mondeEn Angleterre, environ 7 000 personnes sont diagnostiquées chaque mois. Bien que le système de santé ait progressé en matière de taux de diagnostic, les derniers chiffres montrent que le sous-diagnostic de certaines démences spécifiques reste un problème.
Les données du NHS publiées pour la première fois jeudi montrent la prévalence de deux formes moins courantes de la maladie, la démence à corps de Lewy et la démence frontotemporale.
En 2023, le NHS a commencé à publier le nombre de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de démences vasculaires et mixtes. Les données ne précisent pas combien de personnes sont atteintes de démence à corps de Lewy ou de démence frontotemporale, mais enregistrent ces chiffres dans la catégorie « autre », qui comprend les personnes dont la forme spécifique de démence n’est pas diagnostiquée.
La démence à corps de Lewy (qui comprend la démence de Parkinson) est estimée par le National Institute for Health and Care Excellence à représentent 10 à 15 % des démencesLe NHS Chiffres sur la démence en soins primairespubliées jeudi, suggèrent qu’entre 73 000 et 109 000 personnes de plus de 65 ans en Angleterre souffrent de démence à corps de Lewy, mais seulement 15 000 ont un diagnostic enregistré.
On estime qu’environ 15 000 personnes souffrent de démence frontotemporale, mais à peine 3 000 d’entre elles sont officiellement diagnostiquées. Cela signifie que jusqu’à 100 000 patients atteints de ces deux formes de démence ne sont pas diagnostiqués.
Les effets de ces maladies sont différents de ceux de la maladie d’Alzheimer et de la démence vasculaire. Les symptômes de la démence à corps de Lewy peuvent inclure la dépression, l’apathie et les hallucinations, en plus des symptômes classiques de la maladie de Parkinson, qui nécessitent un traitement et une planification des soins différents.
Il a fallu attendre trois ans pour que Charles Hine reçoive un diagnostic de démence à corps de Lewy. Le musicien et chef d’orchestre s’est rendu chez son médecin généraliste en 2017 parce qu’il ne se souvenait plus comment utiliser le chauffage central. « Charles savait que quelque chose n’allait pas », a déclaré sa femme, Kerry. Il n’avait aucun problème de mémoire à court terme, ce qui semblait être la seule chose que le médecin avait prise en compte, a-t-elle rappelé.
Ce n’est qu’en 2019 que son médecin généraliste l’a adressé à une clinique de la mémoire, mais l’IRM est revenue positive et Charles a été diagnostiqué avec une déficience cognitive légère. Finalement, en 2020, à l’âge de 69 ans, Charles a subi un autre test psychométrique et ils ont diagnostiqué une démence probable à corps de Lewy. « À ce stade, il avait vraiment froid, ne se souvenait plus comment envoyer des e-mails et avait des difficultés à traiter les informations visuelles. Son équilibre se dégradait et il devenait de plus en plus anxieux et bouleversé », a déclaré Kerry.
« J’avais déjà dû installer des lampes à détecteur, un tapis de sécurité près de notre lit et des alarmes sur les portes. »
Kerry Hine regarde un hommage écrit à son mari dans un magazine. Photographie : Teri Pengilley/The Guardian
L’état de Charles a continué à se détériorer et est décédé le 1er janvier 2024. Kerry a déclaré que son conseil à ceux qui soupçonnent qu’eux-mêmes ou un de leurs proches pourraient être atteints d’une forme moins courante de démence était le suivant : « N’acceptez pas un non comme réponse ».
« Dites au médecin que vous ne pensez pas que tester la mémoire à court terme soit suffisant et demandez-lui d’être orienté vers un spécialiste », a-t-elle ajouté.
La démence frontotemporale représente 2 % des démences, mais ce taux serait plus élevé chez les personnes plus jeunes. Les symptômes comprennent des changements de personnalité et de comportement et des difficultés à parler. L’acteur Bruce Willis est atteint de cette forme de démence.
Tracey Lane a reçu un diagnostic de démence frontotemporale à l’âge de 51 ans. « J’avais commencé à trouver les mots de passe et les visages déroutants », a-t-elle déclaré. « Mais je n’arrêtais pas de penser que je voulais quitter le monde, ce qui est tout simplement horrible quand j’ai un mari merveilleux et deux adorables garçons, mais je ne pouvais pas m’en empêcher. »
Tracey Lane : « Il y a encore des choses positives que vous pouvez faire. » Photographie : fournie
Recevoir un diagnostic a été un soulagement. « C’était bien de savoir ce qui se passait. » Aujourd’hui âgée de 57 ans, Lane a du mal à reconnaître les gens et à gérer sa santé mentale lorsqu’elle est seule ou n’a rien à faire. Son conseil aux autres personnes atteintes de cette maladie était de rester actives. « Il y a des choses positives que vous pouvez encore faire », a-t-elle déclaré.
Les chiffres du NHS montrent que 207 135 patients souffrent de la maladie d’Alzheimer et 75 920 de démence vasculaire, ce qui représente plus de la moitié de tous les diagnostics. Mais un tiers des patients, soit près de 155 000 personnes, sont classés comme souffrant d’une « autre » démence ou d’une démence « non concluante ».
Cela signifie qu’ils souffrent soit d’une forme encore plus rare de démence, soit que l’on ne sait pas de quelle forme ils souffrent, ce qui signifie qu’ils ne reçoivent pas de traitement et de soins adaptés à leurs différentes pathologies, pronostics et symptômes.
James White, responsable de l’influence nationale à l’Alzheimer’s Society, a déclaré que les taux de diagnostic étaient inacceptables.
« Environ un million de personnes souffrent de démence au Royaume-Uni, la maladie la plus meurtrière du pays », a-t-il déclaré. « Pourtant, ces chiffres montrent qu’il existe un écart inquiétant entre les milliers de personnes atteintes de démence frontotemporale et de démence à corps de Lewy en Angleterre et celles qui ont été diagnostiquées.
« Le nouveau gouvernement doit donner la priorité à la démence en augmentant les taux de diagnostic et en fixant de nouveaux objectifs ambitieux. Il est inacceptable qu’un tiers des personnes atteintes de démence en Angleterre n’aient pas reçu de diagnostic. »
Rachel Thompson, infirmière consultante en démence à corps de Lewy, a déclaré : « Les soignants et les familles qui accompagnent les personnes atteintes de démence à corps de Lewy doivent avoir accès à un soutien et à des conseils spécialisés, ce qui renforce encore plus l’importance d’un diagnostic correct. »
Elle a également appelé à une meilleure compréhension parmi les professions de santé de la manière dont la maladie de Parkinson peut se présenter parallèlement à la démence à corps de Lewy, afin de garantir que les personnes vivant avec cette maladie reçoivent le traitement et les conseils appropriés.
Le NHS England a été contacté pour un commentaire.
{{#téléscripteur}}
{{en haut à gauche}}
{{en bas à gauche}}
{{en haut à droite}}
{{en bas à droite}}
{{#goalExceededMarkerPercentage}}{{/goalExceededMarkerPercentage}}{{/ticker}}
{{titre}}
{{#paragraphes}}
{{.}}
{{/paragraphes}}{{texte en surbrillance}}
{{#ChoiceCards}}
UniqueMensuelAnnuel
Autre
{{/choiceCards}}Nous vous contacterons pour vous rappeler de contribuer. Vous recevrez un message dans votre boîte de réception dans . Si vous avez des questions sur la contribution, veuillez nous contacter.
2024-07-19 19:51:00
1721408824
#Angleterre #jusquà #personnes #pourraient #être #atteintes #formes #diagnostiquées #démence #Démence