“En oncologie, plus de voix pour les patients avec des questionnaires ad hoc”

“Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?”, “Vous sentez-vous nerveux ?”, “Avez-vous mal ?”, “Avez-vous des nausées et des vomissements ?”, “Pouvez-vous faire une longue marche ?”. De plus en plus de patients atteints de cancer répondent à ces questions via des questionnaires ad hoc, les Patient-Reported Outcomes, c’est-à-dire les résultats rapportés par le patient. « Les PRO sont un rapport direct de l’état du patient, sans filtrage, interprétation et modification par les professionnels de la santé. Ils sont désormais considérés comme des références en matière d’évaluation des symptômes subjectifs, tant dans la pratique clinique que dans les études cliniques. Malgré la conscience de la complexité des Pros comme critères de jugement, les résultats montrés ces dernières années par diverses études cliniques sur l’impact de cet outil sur la qualité de vie des patients favorisent un changement culturel et managérial de la part des directions de soins sur l’opportunité faire interagir le dossier médical électronique avec les outils capables de collecter les PRO”.

« Même en oncologie, grâce à ces outils, nous pouvons donner plus de voix aux patients – souligne Di Maio – ce sont eux qui nous signalent directement leur bien-être ou leur inconfort au cours du processus de diagnostic thérapeutique qu’ils subissent. Dans le domaine de l’oncologie, nous avons toujours utilisé les méthodes traditionnelles. des critères d’évaluation pour décrire les traitements et leur toxicité, une activité mesurée par les cliniciens avec des tests instrumentaux et non par les patients”. Cependant, “c’est une chose de recueillir le point de vue du patient simplement lors d’une conversation avec lui pendant la visite – souligne l’oncologue – c’en est une autre d’utiliser des outils ‘validés’, appelés PROMS – Patient Reported Outcome Measures”, qui nous permettent de collecter les informations fournies par les patients. Ces dernières années, les PROMS sont devenus de plus en plus importants dans deux domaines : dans la recherche clinique – parce que nous connaissons mieux la qualité de vie, le bien-être général et les symptômes subjectifs de chaque patient – et dans pratique clinique car ils facilitent la relation médecin-patient, qui va au-delà de la conversation lors de la visite”.

Un autre « aspect important est la lecture en temps réel des questionnaires – souligne l’oncologue – qui permet une meilleure prise en charge de chaque patient. Parmi les questions, par exemple, on pose une question récurrente sur la « fatigue », qui est une condition partagée par de nombreux patients atteints de cancer. Parfois, le médecin ne remarque pas ce symptôme ou le sous-estime”.