Entretien du dimanche
Par Linda Samplonius · il y a 8 heures · Edité : il y a 7 heures
© Propre photoRTL
Sander Hendrix (50 ans) était un metteur en scène recherché pour de grands spectacles vivants aux Pays-Bas. Il a eu une vie fantastique, jusqu’à ce qu’il fasse une crise d’épilepsie chez lui, devant sa femme et ses enfants. Plus tard, il a parlé en charabia et s’est comporté de plus en plus étrangement. Aucun médecin ne pouvait expliquer son comportement, il fallait donc que ce soit psychologique. Mais dans le service psychiatrique de l’hôpital, ils ont découvert une cause complètement différente. “J’avais complètement perdu mon identité.”
“‘Nous l’avons eu !’ disent les deux neurologues assis en face de moi. « Nous savons ce que c’est ! Je les regarde. Cligne des yeux, deux fois. Le mot Encéphalite à récepteurs NMDA tombe. Je ne sais pas ce que cela signifie. Mon cerveau est flou, mais je suis aussi vif, et je prends mon téléphone et j’enregistre la conversation. pour que je puisse l’écouter plus tard, quand j’aurai un moment clair. Les médecins parlent d’encéphalite. Leurs voix sont calmes, mais joyeuses. Apparemment, je ne suis pas fou, je comprends leur enthousiasme. service psychiatrique où je me trouve actuellement.
Leçon de vie
Nous sommes maintenant quatre ans plus tard. Sander marche entre les grands arbres du Triangle sacré à Oosterhout, une zone contiguë avec trois complexes monastiques adjacents. “Ressentez-vous la paix sereine qui règne ici ?” demande-t-il. Autour de lui se trouvent des jardins, des vignes et des fermes monumentales. “Le silence m’a guéri et m’a donné la paix dont j’avais désespérément besoin. J’ai passé des heures ici à me promener avec notre chien Soof.” Il est plein d’énergie, le chemin qu’il a dû parcourir a été difficile.
© Sjoerd PhotographyLa photo juste avant qu’elle ne tourne mal.
« Il y avait une photo de moi juste ici », dit-il au milieu du chemin. La photo a été prise juste avant l’extinction des lumières. Il a collaboré à un projet photo sur le thème « Du temps et de l’éternité ». On lui a demandé de réaliser le projet local parce qu’il était directeur des plus grands spectacles vivants aux Pays-Bas. AVROTROS, Snollebollekes, MindF*ck. Sander était celui qui était assis au milieu de l’arène et contrôlait tout avec son casque derrière d’innombrables écrans. Lumières allumées : maintenant. Le présentateur sur scène : maintenant.
Ses spectacles se déroulaient à la seconde près comme une montre suisse. Cinq secondes pour lui, c’est comme une minute pour n’importe qui d’autre. “Je peux prendre d’innombrables décisions en cinq secondes.” Les semaines de travail de quatre-vingts heures ne font pas exception. Il était toujours occupé, occupé, occupé. Toujours allumé. Il a reçu un prix d’œuvre pour le membre d’équipage le plus indispensable aux Pays-Bas. Le dîner-spectacle le plus cher du monde, un méga-événement de trois jours sur le plus grand navire du monde, des voitures qui sont tombées du toit : il énumère les plus grands spectacles comme s’il parcourait une liste de courses.
© Propre photoTravailler en tant que réalisateur.
Puis soudain, il perd un mot. Attendez une minute, dit-il, j’y reviendrai dans un instant. “C’est un reste de ma convalescence. De quoi parlions-nous encore ?” Ah oui, cette photo. Réalisé juste avant que les choses tournent mal. Sur cette photo, vous pouvez voir le stress dans mes yeux. De mon travail chargé, de ma vie à la maison. Les enfants.” Il a une fille et un fils, adolescents.
© Sjoerd Photography “Le projet photo comprenait une lettre manuscrite contenant des leçons de vie. Je l’ai écrite pendant ma convalescence, après mes séjours à l’hôpital.”
Son esprit était occupé pendant cette période. Et puis, le 12 septembre 2020, les lumières se sont éteintes. “Nous nous sommes assis sur le canapé, ma femme d’alors, mes enfants et moi. J’avais un peu la nausée, mais c’était le début de la pandémie corona, je pensais que j’avais le corona.” Cet après-midi-là, il a eu une crise d’épilepsie et a été emmené en ambulance. À l’hôpital, il s’est avéré qu’il avait perdu la mémoire. Il a dû réapprendre à marcher, à parler et à faire du vélo. Il a récupéré pendant six semaines. Il a eu de la chance : sa mémoire est revenue peu à peu.
Des centaines d’applications
Plus tard, à la maison, il a eu une crise de panique. Il a commencé à trembler et c’était complètement faux. L’ambulance l’a de nouveau emmené à l’hôpital, mais en raison d’un pic corona, il n’a pas pu y rester. Les médecins n’ont rien trouvé, alors ils l’ont renvoyé chez lui. Une fois à la maison, les choses ne se sont pas améliorées. Il ne se sentait pas bien, mais il ne pouvait pas vraiment expliquer pourquoi. Pour se détendre, il est allé chez sa mère dans le Limbourg. Il a réalisé une vidéo dans le lit où il dormait étant enfant. “Quand je revois ces images, je suis étonné. J’ai parlé en charabia complet. Tellement intense, qui est cette personne ?”
© Propre photoUne capture d’écran de la vidéo. “Vous pouvez voir dans mes yeux que je suis confus.”
Sander s’est comporté de manière « de plus en plus folle ». Amis et collègues ont reçu des centaines de messages en une heure. Sa tête débordait d’idées et il fallait les partager immédiatement. Pour Sander, il ne s’agissait pas de délires ou d’hallucinations. Il dit que son cerveau créatif est devenu fou. À certains moments, il réalisait que les choses n’allaient pas bien, à d’autres non, parce que dans son esprit il était « tout simplement normal ».
Ce soir-là, il a été récupéré en ambulance. Mais le lendemain matin, il ne s’est pas réveillé à l’hôpital, mais dans un centre psychiatrique. Aucun médecin ne savait quoi faire de lui. “Tout le monde autour de moi pensait que j’étais devenu fou, mais ce n’était pas ce que je ressentais.” Il a du mal avec le mot patient et avec l’environnement blanc stérile et sans humeur des hôpitaux. “Le mot patient implique que les autres parlent de vous lors des réunions et à côté de votre lit sans que vous soyez là, mais j’étais juste là ! Je n’ai tout simplement pas été entendu, pas vu. J’étais là en tant que personne, pas en tant que patient.”
« La musique connecte »
En repensant à cette période, il dit que c’est là, au service de psychiatrie, qu’il a eu les meilleures conversations. Il est resté là pendant des semaines et a appris à connaître et à apprécier ses camarades de gang. Un jour, il se promenait dans les bois avec une femme qui ne parlait pas. Elle leva soudain son doigt et désigna un son étrange au loin. “C’est là que j’ai réalisé pour la première fois ce que signifiait réellement “vivre dans le moment présent”.”
Mais Sander y est également resté réalisateur. Il voulait faire un spectacle de Noël. Il a accroché des boules de Noël dans les plantes, éteint les lumières fluorescentes de la salle de relaxation et allumé des bougies. Il a également mis de la musique. Les compagnons de souffrance qui ne parlaient pas ont commencé à parler et à chanter ce soir-là. “La musique et l’expérience se connectent, elles vous ramènent à l’époque que vous connaissez et reconnaissez. Cela a un effet curatif.”
© Photo personnelle”Avec mes enfants, ils sont tout pour moi.”
Mais ensuite, lors d’une de ses journées à jouer au tennis de table et à discuter, il y a eu un moment avec ses médecins traitants. Il s’est avéré qu’il avait eu deux encéphalites, la première fois il s’agissait d’une encéphalite herpétique, une inflammation du cerveau causée par un virus. Ce qui, s’il est découvert trop tard, peut être fatal. La deuxième fois, il s’agissait d’une maladie auto-immune, l’encéphalite à récepteurs NMDA. Cela implique que votre corps attaque votre propre cerveau, provoquant une inflammation de celui-ci. Elle s’accompagne souvent de convulsions ou de changements de comportement inexpliqués. “Votre cerveau est littéralement en feu.”
Il s’agit d’une maladie rare qui n’a été découverte qu’en 2010. « Il est difficile de décrire ce qui se passe dans votre corps. Une journaliste américaine a vécu la même chose. Son livre sur ses expériences est devenu un best-seller. L’histoire peut désormais être considérée comme un Netflix. le film. bande-annonce C’est tellement bizarre et frappant que quand les gens me demandent ce que c’était pour moi, je leur montre.”
Contrôle perdu
La maladie auto-immune est extrêmement difficile à reconnaître. Sander a eu de la chance qu’une péridurale lui ait été administrée lors de sa dernière visite à l’hôpital. “En fin de compte, le liquide de ma moelle épinière s’est retrouvé chez Erasmus MC et ils y ont posé le diagnostic après quelques semaines.” La solution était simple : on lui a administré IV après IV des médicaments qui supprimaient son système immunitaire. “Les gens autour de moi disaient que je revenais lentement, que je devenais moi-même. Je l’ai ressenti différemment moi-même, car je n’ai jamais eu l’idée que j’avais été absent.”
Pouvoir à nouveau faire l’Amstel Gold Race à vélo était magique.
La réhabilitation était un processus long et difficile. Non seulement pour lui, son ex-femme et ses enfants qui étaient assis à son chevet tous les jours ont également vécu l’enfer. De plus, le monde autour de lui a continué d’évoluer au cours des quatre dernières années, mais il n’était plus la même personne. Il devait enfin dire au revoir au travail qu’il accomplissait avec tant d’amour. “Ma vie consistait en grande partie dans ce travail. J’avais perdu mon identité, je ne savais pas qui j’étais sans ce travail.”
Deuil vivant
Parce qu’il ne trouve parfois aucun mot, un poste de metteur en scène n’est plus une option. Il n’est plus capable de suivre le rythme du « monde du show-calling ». Ses batteries cérébrales s’éteignaient trop vite pour cela. Le naturel avec lequel il vivait sa vie a disparu. Il compare cela au deuil de son vivant. “Pendant des années, j’ai travaillé dans le monde des trains express, mais maintenant je me demandais : qu’est-ce que je faisais vraiment là-bas ? Qu’est-ce que je veux faire et qu’est-ce que je veux encore apporter au monde ?”
© Nico Alsemgeest« Cela fait maintenant deux ans que je suis le directeur créatif de la conférence VNG, l’Association des municipalités néerlandaises. Cela fait du bien d’être de retour. »
Au cours de ces heures de marche dans le Triangle sacré, il tente de découvrir qui il est désormais. “Parce que lorsque vous avez fait l’expérience d’être presque mort, vous avez un sens différent de la vie”, dit-il. Il veut organiser sa vie différemment, vivre davantage dans le « présent » et utiliser ses connaissances, son talent et sa créativité pour des projets de valeur. C’est ainsi qu’il évolue désormais avec son nouvelle entreprise concepts pour, entre autres, le Centre Princesse Maxima pour enfants atteints de cancer. Il s’engage également auprès de la fondation C’est MOIqui attire l’attention sur la méningite.
Ce fauteuil de réalisateur appartient au passé, mais dans son nouveau rôle de directeur créatif, il a complètement trouvé sa voie. “J’ai l’impression de sortir d’un ouragan et de vivre à nouveau pleinement. Parfois, la vie vous met au défi de faire quelque chose que vous ne choisiriez pas, mais la vie vous donne toujours une nouvelle chance, et cela s’appelle demain. C’est tout. J’ai appris maintenant.”
Entretien du dimanche
Chaque dimanche, nous publions une interview en texte et en photos de quelqu’un qui fait ou a vécu quelque chose de spécial. Cela peut être un événement majeur que la personne gère admirablement. Les interviews du dimanche ont en commun que l’histoire a une influence majeure sur la vie de l’interviewé.
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Lie ici les entretiens du dimanche précédent.
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