- Par Antonia Matthews
- nouvelles de la BBC
Il ya 1 heure
Source de l’image, Michelle Bates
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Michelle Bates a subi neuf interventions chirurgicales pour retirer du tissu d’endométriose
L’attente avant de recevoir un diagnostic d’endométriose s’est allongée jusqu’à près de dix ans, une étape « dévastatrice » selon les femmes atteintes de cette maladie.
Il faut désormais près d’un an de plus qu’avant 2020 pour être diagnostiqué, selon une étude publiée par Endometriosis UK, qui met en place de nouveaux groupes de soutien dirigés par des bénévoles au Pays de Galles.
L’attente au Pays de Galles est également la plus longue du Royaume-Uni, selon l’étude.
Le gouvernement gallois a déclaré qu’il savait qu’il y avait une « marge d’amélioration ».
“Personne ne m’a écoutée, et avoir l’impression que les femmes vivent encore cela 20 ans après mon diagnostic est horrible”, a déclaré Michelle Bates.
L’homme de 48 ans originaire de Cardiff a été diagnostiqué à l’âge de 25 ans après avoir souffert de douleurs « déchirantes » à partir de 13 ans, soit une attente de 12 ans.
“Je faisais des allers-retours chez le médecin généraliste avec ma mère, qui était la seule à croire en ma douleur”, a-t-elle déclaré.
Mme Bates a déclaré qu’elle “savait que quelque chose n’allait pas”, mais a expliqué que son diagnostic était “accidentel”.
“Je me souviens m’être évanouie un jour au travail. J’avais tellement mal”, se souvient Mme Bates, qui travaille dans la finance.
Une échographie pour suspicion d’appendicite a révélé trois très gros kystes, dont un suspendu à son ovaire et mesurant 12 cm (4,7 pouces) de diamètre.
Elle venait de se marier et son chirurgien lui a dit qu’elle souffrait du pire cas d’endométriose qu’ils aient jamais vu.
Au début de la trentaine et en cours de FIV, un autre médecin lui a dit qu’elle était ménopausée.
“Mes chances d’avoir un enfant ont été réduites à néant”, a déclaré Mme Bates.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
La maladie provoque l’accumulation de tissus similaires à la muqueuse utérine dans d’autres organes, tels que les ovaires ou les trompes de Fallope.
Les tissus s’accumulent chaque mois, puis se décomposent et saignent.
Contrairement aux cellules de l’utérus qui quittent le corps pendant les règles, ce sang ne peut pas s’échapper et peut entraîner une inflammation et des cicatrices.
Cela peut provoquer des douleurs et une fatigue intenses et chroniques et rendre difficile la grossesse.
Certains des principaux traitements hormonaux de l’endométriose comprennent les pilules contraceptives orales et le système intra-utérin (SIU), ou stérilet.
D’autres options de traitement incluent l’ablation chirurgicale des tissus de l’endométriose.
Source : NHS/Endometriosis UK
« Massivement éclairé »
L’étude d’Endometriosis UK, basée sur une enquête auprès de 4 371 personnes ayant reçu un diagnostic d’endométriose, a montré que près de la moitié de toutes les personnes interrogées (47 %) avaient consulté leur médecin généraliste 10 fois ou plus avec des symptômes avant de recevoir un diagnostic, et 70 % avaient visité cinq fois ou plus.
L’étude a également révélé que 78 % des personnes qui ont ensuite reçu un diagnostic d’endométriose – contre 69 % en 2020 – se sont fait dire par les médecins qu’elles « faisaient des histoires pour rien » ou faisaient des commentaires dans ce sens.
“Nous sommes massivement éclairés et invalidés par les professionnels de la santé”, a déclaré Charl Davies de Blaenavon, Torfaen.
Source de l’image, Charl Davies
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Charl Davies dit que les femmes sont « éclairées »
On a expliqué à la femme de 31 ans que la douleur qu’elle ressentait à partir de l’âge de 10 ans, lorsque ses règles ont commencé, était “juste une douleur menstruelle normale” et “une partie normale de la vie d’une femme”.
“Je m’évanouissais et je m’évanouissais”, a déclaré Mme Davies, une tatoueuse. “On nous apprend à croire que les douleurs menstruelles atroces sont des douleurs normales.”
Elle a déclaré que recevoir son diagnostic était un “sentiment très doux-amer”, ajoutant qu’elle en avait assez d’entendre qu’elle avait “un faible seuil de douleur”.
Lowri Shepstone, de Brecon, Powys, a également dû attendre 17 ans pour obtenir un diagnostic et a déclaré qu’on lui avait également dit que ses symptômes n’étaient pas anormaux.
Source de l’image, Lowri Shepstone
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Lowri Shepstone dit qu’elle “a failli fondre en larmes” après avoir reçu son diagnostic
« Ayez une bouillotte et nous vous mettrons sous la pilule », a-t-elle déclaré à son médecin généraliste lorsqu’elle était adolescente.
“Le jour où j’ai reçu le diagnostic, j’ai failli fondre en larmes.”
Réaliser que quelque chose n’allait vraiment pas a été presque un soulagement, a déclaré l’homme de 38 ans.
« Une vraie souffrance »
“Il y a une réelle souffrance derrière l’endométriose”, a déclaré Mme Bates. “Tu as l’air bien, mais ça te prive de plaisir.”
Elle a déclaré que ses collègues avaient fait preuve de peu de compréhension et qu’elle se sentait isolée et déprimée.
“Quand vous avez des rapports sexuels, vous vous retrouvez à pleurer après et à penser : ‘ce n’est pas normal'”, a-t-elle déclaré.
Mme Shepstone a également souligné que les femmes souffrant d’endométriose souffrent d’un « ventre endo », causé par des ballonnements.
“Vous pouvez paraître enceinte de huit mois mais ne pas l’être et potentiellement ne pas pouvoir avoir d’enfants”, a-t-elle déclaré.
“C’est comme un tour cruel.”
Mme Davies doit subir une troisième laparoscopie le mois prochain pour retirer des tissus – une procédure qu’elle dit attendre depuis 70 semaines.
Elle a déclaré que la douleur quotidienne faisait de chaque jour un combat, la laissant même suicidaire.
“J’ai une horloge biologique qui tourne. Je ne peux pas fonder une famille avant d’avoir subi l’opération et il y a alors une petite fenêtre d’opportunité”, a-t-elle déclaré.
“En tant que femme, vous vous sentez complètement inadéquate.”
Trois nouveaux groupes de bénévoles d’Endometriosis UK offriront de l’aide aux personnes atteintes de cette maladie dans le Région de Swanseadans ouest du Pays de Galles et dans et autour Wrexham.
L’association caritative de santé féminine Fair Treatment for the Women of Wales a déclaré que les patientes qui avaient accès à une infirmière chargée de l’endométriose n’avaient “que des éloges et de la gratitude pour les soins qu’elles offrent”.
“Cependant, une infirmière spécialisée en endométriose par conseil de santé est terriblement insuffisante”, a déclaré Debbie Shaffer, directrice des politiques et de la recherche à l’association caritative.
“Certaines infirmières spécialisées en endométriose nous ont dit qu’elles avaient une liste de patients de plus de 1 000 patients à la fois.”
Le gouvernement gallois a déclaré qu’il avait financé des infirmières dédiées à l’endométriose au sein de chaque conseil de santé du NHS Wales.
“Les retours des patients suggèrent qu’ils se sentent soutenus, écoutés et comprennent mieux leur état”, a déclaré le porte-parole.
“Mais nous savons qu’il y a place à l’amélioration et nous travaillons avec les infirmières spécialisées en endométriose pour identifier les domaines à améliorer.”
2024-03-18 01:38:47
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