Épilepsie, deux campagnes dans les écoles et les villes pour ne plus en avoir peur – Corriere.it

N’ayez plus peur de l’épilepsie en en parlant de plus en plus aux jeunes dans les écoles, à l’ensemble de la population des villes. Et pas seulement à l’occasion de Journée internationale de l’épilepsie le 12 févrierlorsque le Colisée s’est illuminé en violet, couleur qui rappelle cette maladie neurologique : pour briser les préjugés et sensibiliser réellement chacun à la pathologie, pour ne plus la craindre, deux campagnes du Fondation du lycée (Ligue italienne contre l’épilepsie) destiné à perdurer dans les mois et les années à venir.

L’épilepsie au cinéma

La première des deux initiatives, «L’épilepsie au cinéma : des histoires vraies», comprend des rencontres avec les écoles et des matinées au cinéma pour la projection de court métrage «Hors de l’eau»présenté l’année dernière au Festival de Giffoni et à la Mostra de Venise, et le film documentaire «Dissonanze», qui raconte les expériences de deux jeunes adultes épileptiques. Les rencontres, qui se dérouleront dans dix villes d’Italie en février et mars, seront l’occasion de parler aux jeunes de l’épilepsie, d’éduquer et de briser une partie de la stigmatisation entourant la maladie et cela, comme il l’explique la présidente des Poux Laura Tassi« Cela dépend du manque de connaissances sur l’épilepsie, qui fait quand même peur car on ne sait pas ce que c’est ni comment y faire face. L’épilepsie est une maladie chronique un impact fort et inévitable sur la vie quotidienne et les relations avec les gens, camarades de classe, amis.” Le court métrage, basé sur l’histoire vraie d’un garçon, le raconte bien, et le langage du cinéma et les émotions qu’il suscite peuvent être un moyen privilégié pour mieux comprendre et accueillir ceux qui souffrent d’épilepsie.

L’épilepsie à l’école

Aussi parce qu’il s’agit souvent de jeunes : l’épilepsie touche 1 pour cent de la population et apparaît dans la majorité des cas pendant l’enfance et l’adolescence., même si les cas d’apparition chez les plus de 75 ans à la suite d’événements cardiovasculaires ou d’autres problèmes du système nerveux central sont en augmentation. Aussi pour ça Par exemple, depuis 2016, Lice collabore avec l’hôpital Bambino Gesù sur le projet « L’école n’a pas peur des crises »avec lequel au fil des années 6 000 enseignants ont été formés pour savoir comment gérer une crise d’épilepsie en classe : 90 pour cent des crises durent moins de deux minutes et disparaissent sans intervention médicale, si elle dure plus longtemps, l’administration opportune et correcte de médicaments spécifiques peut interrompre la crise et éviter une hospitalisation. Depuis le début du projet jusqu’à aujourd’hui, des centaines d’attaques ont été enregistrées dans les écoles participantes, mais grâce aux connaissances et compétences acquises, elles ont été bien gérées et l’accès inapproprié aux urgences a été éliminé.

Des bancs dans les villes

Savoir, c’est ne pas avoir peur, c’est pourquoi la deuxième campagne contre les poux pour 2024 s’adresse à tous les citoyens et se poursuivra pendant des années : avec «Mettez l’épilepsie sur le banc» de nombreux bancs violets, conçus et réalisés avec Projet communautaire de la Fondazione Big Bench par Christopher Bangle, sera corrigé dans les parcs, hôpitaux et autres lieux publics de nombreuses villes d’Italiedu Nord au Sud. Ces bancs violets seront un moyen de parler à tous de l’épilepsie et des lieux où il est possible de s’asseoir et d’être ensemble : le banc spécialement conçu pour l’initiative est un “banc d’amour” dans lequel trois bancs alternent pour que celui qui est assis sur l’un puisse voir le visage de celui qui est assis sur l’autre: une manière de symboliser aussi le fait que les personnes épileptiques ne doivent pas être laissées seules, mais qu’il faut s’asseoir à côté d’elles. Comme il l’explique Oriano Mecarelli, ancien président des Poux« les bancs violets seront un témoignage durable du fait que l’épilepsie est une maladie à fort impact social, mais peu connu et source de discrimination. Ce sera bien de s’asseoir sur nos bancs pour favoriser l’inclusion des personnes épileptiques et l’affirmation « Mettez l’épilepsie sur le banc » a aussi une signification métaphorique particulière : Assurons-nous de pouvoir vaincre la maladie et la stigmatisation qu’elle entraîne».

Facture

L’espoir est qu’à l’avenir le pourcentage de personnes qui se sentent pénalisées par la maladie diminuera : aujourd’hui, selon une enquête de la Fédération italienne de l’épilepsie présenté à l’occasion de la Journée mondiale, 40 pour cent des personnes épileptiques évaluent leur santé de manière négative et une personne sur deux estime que la maladie interfère grandement avec sa vie quotidienne, notamment au travail et dans la possibilité de planifier son avenir ou de gérer son temps libre. 61 pour cent se sentent « différents » dans la vie sociale et dans les relations avec les autres, beaucoup renoncent au sport par peur des crises ; en outre, une personne sur trois déclare que les dépenses liées à la maladie dépassent 30 pour cent du budget familial global.. Un fardeau qui doit être allégé, des droits qui doivent être garantis : c’est également pour cette raison que, conformément aux directives du Plan d’action intersectoriel mondial contre l’épilepsie et autres troubles neurologiques (IGAP), ratifié en 2022 par l’Organisation mondiale de la santé, d’ici 2031, l’Italie devra adopter une législation spécifique sur l’épilepsie. Il y a quatre projets de loi au Sénat, deux à la Chambre et on espère qu’une synthèse sera bientôt atteinte, car comme conclu Francesca Sofia, présidente du Bureau international de l’épilepsie, «l’objectif est de protéger les droits humains des personnes épileptiques. Le principal obstacle est le niveau élevé d’ignorance et de préjugés concernant l’épilepsie, un manque de connaissances qui entraîne la stigmatisation et l’exclusion sociale à tous les niveaux, à l’école, sur le lieu de travail et dans la communauté, et qui entraîne également des niveaux de soins et d’assistance inadéquats, des diagnostics et des thérapies erronés. Tout cela ne peut changer que si les besoins des personnes épileptiques seront reconnus dans le cadre de politiques et de programmes publics spécifiques».

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