2025-01-24 10:32:00
Emil a huit ans et vit avec des députés. Les mukopolysaccharidoses sont congénitales, lentement progressives et non traitées, les maladies métaboliques mortelles. Les images cliniques sont différentes. Certains enfants deviennent aveugles, la plupart d’entre eux, presque tous ceux touchés sont petits. La vie quotidienne d’Emil se caractérise par une physiothérapie régulière, des aides thérapeutiques et un soutien individuel à l’école.
Maladie rare
Lui et sa famille sont accompagnés de MPS-Austria, une association d’auto-assistance basée à Scharten. Cette année, il célèbre son 40e anniversaire. Depuis quatre décennies, l’association sans but lucratif a déjà aidé les familles touchées, attire le public de cette maladie rare, recueille des dons et favorise la recherche.
Dans le cas des enfants MPS, certains produits métaboliques (les mukopolysaccharides) ne sont pas décomposés, mais stockés dans les cellules du corps. Le «déchet métabolique» accumule et détruit ces cellules. Les déficiences physiques et / ou mentales graves sont le résultat. Puisqu’il s’agit d’une maladie métabolique héréditaire, il existe un risque essentiel que les frères et sœurs puissent également être affectés à nouveau.
Programme annuel approfondi
Un vaste programme annuel a été préparé pour cette année. Beaucoup de choses sont proposées avec des jours d’aventure pour les familles, des services de conseil, une semaine de thérapie spéciale et des week-ends spéciaux pour les parents.
Cette offre aide les familles non seulement à recevoir le soutien thérapeutique nécessaire, mais ils trouvent également une communauté qui peut leur donner de la force et de la confiance.
Plus d’informations à www.mps-austria.at
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