“Être malade a aussi des aspects positifs.” Lottie van Starkenburg a écrit sur le fait de vivre avec une santé incertaine

Comment vivre détendu et consciemment avec la maladie et une santé incertaine ? Lottie van Starkenburg souffre de diverses maladies chroniques et a écrit le livre « Mon ami Damoclès ». “Être malade ne cause pas seulement du malheur, cela a aussi des aspects positifs.”

Malheureusement, le rendez-vous pour l’entretien avec Lottie van Starkenburg doit être reporté. Elle est malade. Une sorte de virus du rhume dont on se débarrasserait normalement en quelques jours. Mais pour Van Starkenburg, c’est passionnant. Un tel virus peut rendre fou tout son système immunitaire, ce qui signifie que son rétablissement peut parfois prendre plusieurs mois.

« C’est exactement ce dont je dois toujours tenir compte. C’est ainsi que se déroule ma vie », Van Starkenburg relativise lorsqu’une semaine plus tard, je parviens à lui parler de son livre My Friend Damocles sur la vie avec une santé incertaine. Le plus gros « nuage » dans sa tête s’est désormais dissipé, même si son corps pense différemment. Elle ne peut pas encore marcher jusqu’au bout de la rue. “Pourtant, je pense que ce ne sera pas trop mal cette fois.”

Van Starkenburg (45 ans), astronome titulaire d’un doctorat, est confronté à de graves problèmes de santé depuis près d’un quart de siècle. Ils sont apparus pour la première fois pendant ses études. Elle est fatiguée. Mieux dit : épuisé. Le médecin généraliste pense que c’est le stress de l’obtention du diplôme. Une idée absurde, selon Van Starkenburg lui-même. Elle aime ses études et la vie. Elle exige que les choses soient réglées. De nombreuses investigations ont suivi, des résultats anormaux (et puis encore non). En fin de compte, il s’avère que sa glande thyroïde ne fonctionne pas correctement car son système immunitaire l’attaque en raison d’une prédisposition héréditaire aux maladies auto-immunes. Cela fait maintenant plus de vingt ans qu’elle vit avec une mauvaise santé et des périodes de (graves) maladies.

Calme et confiant

La raison pour laquelle j’ai écrit un livre à ce sujet était la pandémie du coronavirus. « Au début, j’étais très inquiet, comme tout le monde. Que pourrait me faire ce virus ? Mais j’ai aussi remarqué que je me détendais à nouveau assez rapidement, alors que les gens autour de moi continuaient à être très inquiets. J’ai trouvé ça intéressant. En quelques semaines, il m’est devenu clair que je n’avais pas à craindre de mourir du corona. Je suis assez jeune et je n’ai pas de maladie cardiaque ou pulmonaire. Ce n’est pas une garantie, mais je peux aussi me faire renverser par un bus. Bien sûr, je regarde avant de traverser une rue, mais à part ça, je ne m’inquiète pas pour ça. Bien sûr, j’étais l’un des meilleurs candidats pour les plaintes à long terme. Pourtant, je savais comment faire face à cette menace. Apparemment, ma maladie m’a changé et j’aborde la vie avec calme et confiance. J’ai commencé à enquêter davantage là-dessus. Comment les autres personnes malades font-elles cela ? Quels choix faites-vous lorsque la proverbiale épée de Damoclès plane au-dessus de votre tête ?

Dans le livre, en plus de ses propres expériences, elle raconte l’histoire de seize personnes aux prises avec la maladie et une santé incertaine. Par exemple, elle parle à une personne épileptique et à une personne atteinte d’un cancer. Ce sont des histoires sur la tristesse, la peur et la perte de la vie, mais aussi sur l’amour, le courage et la résilience.

Comment naviguer entre se mettre la tête dans le sable et regarder comme un lapin dans les phares ? Vous ne recevez pas de manuel et une telle conversation n’a pratiquement pas lieu, voire pas du tout, dans la salle de consultation du médecin, selon Van Starkenburg. Et la question devient encore plus importante si l’on considère que l’incertitude d’un risque médical affecte toute votre vie. « Par exemple, cela suscite des inquiétudes concernant le travail et les revenus, les relations amoureuses et amicales. Cela soulève également des questions sur votre identité si à un moment donné vous ne pouvez plus faire ce qui a toujours été si évident pour vous.

Grandes et petites questions

Vivre longtemps avec une maladie chronique ou des risques héréditaires signifie une incertitude qui affecte toute votre existence, dans d’innombrables grandes et petites questions. Certaines personnes apprennent à gérer cela plus facilement que d’autres. Van Starkenburg évoque diverses formes d’incertitude. Vais-je recevoir de bons soins, avec les bons médicaments ? Puis-je prendre soin de mon propre ménage et de mes revenus ? Qui veut une relation avec quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique ? L’un trouve un sens à sa condition, pour l’autre, c’est une souffrance inutile, voire un obstacle à une existence pleine de sens. Il n’est pas évident pour tout le monde de pouvoir vivre une vie sereine lorsqu’une maladie se présente.

Van Starkenburg voit des similitudes dans les histoires des personnes à qui elle a parlé. « Cela aide à préserver son individualité en osant faire des choix idiosyncrasiques. Et sans un fort sentiment d’estime de soi et de confiance en soi, cela ne fonctionnera pas. Comme le dit Anna, une de mes interlocuteurs : la confiance en soi prend un nouveau sens : rester fidèle à soi-même. Beaucoup de gens disent lorsqu’ils sont malades : j’ai perdu confiance en mon corps. C’est le contraire qui m’est arrivé. Cela a renforcé ma confiance en mon corps. Il m’a répété encore et encore ce qui se passait et ce dont il avait besoin.

Il est oppressant de savoir ce qui vous attend, mais d’un autre côté cela peut être libérateur. « Cela permet de se concentrer sur ce qui est vraiment important pour vous. Il semble que de petits rappels constants de la mortalité ouvrent la porte à certaines personnes pour devenir plus fidèles à elles-mêmes au cours de leur vie. C’est précisément parce qu’on sait qu’une vie longue et saine ne peut être tenue pour acquise que les gens ont la liberté de choisir ce qui leur convient.»

Désordre cérébral

Ce que Van Starkenburg constate également, c’est qu’il ne fonctionne pas pour que tout le monde en sache davantage sur les risques ou les opportunités. L’un veut tout savoir, l’autre non. On lui dit elle-même que la maladie de Huntington est présente dans sa famille, une maladie cérébrale héréditaire qui entraîne la mort de manière irréversible. Toute personne porteuse du gène tombera malade. La probabilité qu’elle soit porteuse du gène est de 25 pour cent. «C’est vivre avec un couteau sous la gorge, ça ne pourrait pas être plus horrible. Mais plus je vis longtemps avec une santé incertaine, plus je me sens à l’aise de ne pas savoir exactement les choses. La maladie et la mort font partie de la vie. Je connaîtrai les détails le moment venu. Je ne veux pas savoir si j’aurai la maladie de Huntington. Mais si je bénéficie de certaines connaissances sur ma santé ou si je peux en tirer beaucoup à l’avenir, alors je veux le savoir.»

La carte de Loesje avec « La vie est le pluriel du courage » se trouve depuis des années sur le bureau de Van Starkenburg. «Je pense que j’ai plutôt bien réussi. Si je m’étais laissé guider par tout ce qui aurait pu mal se passer, je n’aurais pas eu de mari, ni d’enfants, ni de travail. Plus j’avais peur, moins j’avais peur. Je suis plus détendu. Non seulement lorsqu’il s’agit de santé ou de maladie, mais aussi de travail et de revenus, de retards de trains internationaux ou de problèmes concernant mes enfants.»

Vivre avec une santé incertaine signifie toujours jouer avec le contrôle et l’abandon. « Qu’est-ce qui est possible dans la situation dans laquelle je me trouve actuellement ? Qu’est-ce qui est utile ? Parfois c’est du contrôle, parfois c’est de l’abandon. Par exemple, maintenant que j’ai ce virus parmi mes membres. Je dois m’y rendre. Et ce n’est vraiment pas toujours amusant. En même temps, ma vie avec toutes les conditions a créé mon œuvre. J’apprécie énormément ce que je fais. Les réponses que je reçois des lecteurs, des auditeurs et des participants aux ateliers et formations confirment que je peux faire la différence. Je ne peux pas imaginer un plus beau travail. J’ai mes priorités très claires et je les vis.

L’épée de Damoclès l’y a aidée. Mais sa vie est-elle aussi meilleure que si elle n’avait pas été malade ? « Je n’ai aucune idée de ce qu’aurait été ma vie sans la maladie. Je ne peux donc pas dire avec certitude que vivre avec l’épée de Damoclès a rendu ma vie meilleure. En tout cas, cela a rendu ma vie différente. Et je ne voudrais pas d’une autre vie.

A lire aussi :

« Il va falloir apprendre à vivre avec », et si les paroles du médecin vous rendaient malade ?

Ce qu’un médecin vous dit et comment est important, comme l’a vécu Sofie Rozendaal. Vous pouvez en fait tomber malade en utilisant les mauvais mots. Comment ça marche?