Finalement, Sandra et son mari Rick trouvent un médecin qui n’a pas non plus confiance en la situation. Elle a un message difficile à transmettre à la famille : leur enfant souffre d’une maladie pulmonaire rare dont on sait peu de choses. “Je ne m’en suis même pas rendu compte au début. Je pensais : il obtiendra un remède et ce ne sera plus le cas, mais le médecin a clairement indiqué que c’était l’histoire de toute une vie et que nous ne connaissons pas le pronostic.”
Petite recherche
Ezra suit désormais un traitement de trois jours à l’hôpital pour enfants Emma une fois par mois et prend beaucoup de médicaments et d’antibiotiques à la maison. Chaque infection qu’il contracte entraîne une détérioration de sa capacité pulmonaire. “La stabilisation est la plus élevée possible. Les traitements qu’ils essaient actuellement sont basés sur peu de recherches et nous ne savons donc pas s’ils aident.”
Ezra a également fait du porte-à-porte avec sa grand-mère la semaine dernière. Il peut s’expliquer qu’il est malade : “Mes poumons sont cassés”, dit-il. Mais il n’en comprend pas encore les conséquences possibles. “Il a dit un jour : ‘Alors tu vas mourir'”, dit Sandra. “Nous allons essayer de changer cela rapidement.”
Parce que Sandra et Rick sont bien décidés à rester positifs. Ils veulent qu’Ezra ait une enfance la plus normale possible et aille à l’école comme ses deux sœurs. Pourtant l’incertitude pèse lourdement sur la famille. “Vous ne savez tout simplement pas si le traitement fonctionnera et à quoi vous ressemblerez dans quelques années.”
2024-05-31 07:30:29
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