« Fille avec une voix », une histoire-témoignage sur le cancer du sein

Une fenêtre et la mer : mon premier souvenir. Un évier et maman me faisant des boucles avec un peigne à queue : mon deuxième souvenir. Une cour et mes mains froides : mon troisième souvenir. Entre plusieurs kilomètres, du sud à l’extrême nord. Une école et un poêle, une multi-classe et une enseignante : ma mère enseignante. Des fragments d’images, d’émotions, de parfums, un sapin de Noël et une poupée noire. Et puis l’oscillation des lumières qui, reliées par un tirant, donnaient une image incertaine de ce que serait la nouvelle route, la nouvelle ville, le nouveau tracé. J’ai marché parmi mon père et ma mère en regardant ces carreaux gris qui recouvraient le trottoir et je me suis senti rassuré malgré un énième changement.

Le petit dans la maison

A l’école j’étais fier de pouvoir distinguer facilement le S du Z (un cadeau du nord où j’avais vécu) : j’étais en Toscane pour la première fois, c’était en 1955. Le petit de la maison (moi) qui devient l’enfant du milieu avec l’arrivée d’Anna, une merveilleuse petite fille qui a enchanté tout le monde. Accrochée à la jambe de mon père, parce que je ne voulais pas qu’il s’approche d’elle, j’ai regardé ma mère dans sa splendeur : elle m’a souri malgré l’accouchement difficile qu’elle avait vécu. Une lumière et un berceau. Étrange comme, au milieu de l’obscurité des souvenirs, ces images émergent, claires dans leurs détails. Les odeurs, les vêtements, les chambres sont si réels que je peux, en fermant les yeux, me sentir là, sept ans et une nouvelle sœur. Arrive grand-mère Maria, que je n’avais peut-être pas encore rencontrée, mais qui se démarque immédiatement par son inventivité : une chaussure noire et une rouge. Elle était comme ça, pressée de prendre le train, elle avait enfilé ses chaussures sans regarder.

Papa du Sud

Mon père, enfermé dans son sudisme, était très strict, ma mère, absorbée par la vie, courait d’école en maison : nous avons grandi tous les trois avec de nombreuses responsabilités les unes envers les autres. Chacune avait ses propres tâches et ensemble nous formions un groupe fort et fragile à la fois. Celui qui arrivait le premier devait penser à mettre la table et à mettre l’eau pour les pâtes. Pour nous, c’était normal, mais en regardant à travers le prisme du futur, ce n’était pas si normal. Le dimanche, si l’on voulait aller à la messe, il fallait vider la salle et la nettoyer soigneusement, y compris la cire. Le sol en marbre noir brillait de ses traces de vernis lorsque vous replaciez les chaises. Les rabats étaient obligatoires pour garder le sol brillant. J’ai grandi dans cet entre-deux : trop grand par rapport à Anna et trop petit par rapport à Isa. J’ai essayé de ne pas attirer l’attention pour ne pas alourdir la routine familiale. Le silence était mon refuge, les marionnettes cousues avec des aiguilles étaient mon passe-temps. La couturière du dernier étage m’a donné des cours de couture. La copropriété était la deuxième famille, les escaliers étaient notre terrain de jeu. Des heures à jouer avec le ballon contre le mur, à concourir pour voir qui parviendrait à sauter le plus de marches. La patinoire, c’était les porches près de la maison, les champs autour, nos aventures.

Et puis la fille

Faire la queue pour acheter de l’huile de ricin devant mon père qui avait décidé que, quels que soient l’âge et les besoins, c’était la panacée pour notre santé à trois. Les pleurs tous ensemble lorsque nous avons trouvé la lettre/journal de ma mère à la mort de notre premier enfant : Francesco, le frère que nous n’avions jamais rencontré. Je ne savais pas encore que le fil de la vie nous unirait encore plus dans cette douloureuse expérience. « Non, non ! », criait ma mère à la mort d’Elena, mon premier enfant. De grands yeux violets et les sourcils de son père. Je pouvais à peine toucher sa jambe avant de ne plus pouvoir la voir. Des journées sombres, douloureuses dans le corps et dans l’esprit, avec mes seins qui gonflaient à chaque montée de lait et me faisaient tellement mal que je brûlais avec la bouillotte qu’on m’avait conseillé de mettre, sans m’en rendre compte. Le sein, auquel je ne pouvais même pas attacher mon deuxième bébé, a voulu de toutes mes forces et sept mois au lit. Il a refusé de me donner du lait après la septicémie qui a mis ma vie en danger.

La mutation BRCA2

Est-ce que cela pourrait être la raison ? Ne pas pouvoir allaiter ? La douleur ressentie ? La maladie qui apparaît plus clairement et plus agressivement après de longues périodes de souffrance, après de profonds deuils ? J’ai lu dans un livre la théorie selon laquelle le Cancer est lié au désir de disparaître, à la sous-estimation de ce que l’on est… J’ai découvert bien plus tard que ce n’est pas le cas (ou peut-être pas tout à fait) : mutation génétique BRCA2 , mais avec pour résultat un sens incertain (VUS). Il indique que « des mutations génétiques dont l’importance par rapport au risque de maladie n’est pas claire en raison du manque de données suffisantes pour confirmer ou exclure la pathogénicité » ont été identifiées : il reste encore quelque chose à étudier, à comprendre, à suivre.

La vie dans le miroir

Je regarde ma vie dans le rétroviseur et toutes les variations me donnent l’inspiration pour orienter le chemin que je compte emprunter. D’enfant et de femme silencieuse, je deviens la personne recherchée pour porter la voix des autres femmes. Le cadeau du cancer : me donner une voix. Et j’ai des choses à dire. Malgré mon alimentation extrêmement modeste et saine, le sport comme standard de vie et les enfants que j’ai eu très tôt, j’affiche mon chemin au vent pour que nous puissions changer de culture, et “sortir” du Cancer. J’étais en avance sur mon temps : il y a 30 ans, j’ai été licencié avec une tape dans le dos en signe de compassion.

Mes sœurs ne sont plus là

Maintenant, je ne suis plus l’enfant du milieu : mes sœurs ne sont plus là. Le cancer du sein m’a enlevé les deux. Avec eux, le Cancer m’a emporté mon enfance, mon adolescence, mes paramètres. Je ne suis plus la petite fille qui se cachait pour ne pas apparaître, pour ne pas attirer l’attention, qui n’avait rien à dire. Maintenant je parle, je m’expose, j’étudie, j’accueille. Le cancer m’a changé ou peut-être m’a fait sortir de cette coquille dans laquelle je me protégeais de peur de ne pas être à la hauteur des autres. Je voyais tout le monde beau, déterminé, cultivé et je les laissais s’éclairer dans leurs certitudes, tandis que je me réfugiais dans mes incertitudes.

Si j’étais confronté au cancer…

Puis Lui. Qui, telle une éponge, efface mes hésitations. Les médecins qui se tournent vers moi pour demander de l’aide (mais vraiment moi ? Qu’est-ce que j’ai à voir là-dedans ?), les femmes qui me regardent différemment, parfois en pleurant, je ne sais pas si pour moi ou pour elles. A partir de là je change de direction : si j’ai affronté un Cancer, j’ai aussi affronté la vie et le monde. Je commence à marcher avec détermination, mon rythme s’adapte au nouveau moi, mon chemin devient décisif vers le changement de vie, d’études, de personnes. Je m’ouvre à cette fille timide que j’étais, je la caresse, je la câline pour la rassurer et je la laisse sortir du cocon. Je sens que les autres me regardent différemment, me perçoivent différemment : je n’ai plus de filtres : je suis moi-même et si les autres ne m’aiment pas, je m’en fiche.

Le cancer brise le moule

Je précise mes objectifs qui sont solides : changer les choses. Et les choses changent : dans ma vie, dans celle des autres, dans les soins de santé, dans les décisions. Quelle force peut avoir une femme qui se croyait fragile ! Le cancer brise le moule. Vous entrez dans un laboratoire en bonne santé et en ressortez malade. Et tout change. Vous avez des yeux différents avec lesquels vous regardez, vos émotions sont exaltantes, c’est comme si vous n’aviez plus de peau pour vous protéger : tout vient directement à l’intérieur de vous et, en se déplaçant comme une boule de flipper, bat et brise ces barrières construites sur le années. Deviendrez-vous la fille parfaite ? Non, tu deviens la fille avec la voix.

Pinuccia Musumeci est présidente de l’association IoSempreDonna de Chianciano Terme et présidente de Toscana Donna, porte-parole de toutes les associations de la région qui s’occupent du cancer du sein. Chaque année, depuis 16 ans, elle organise le concours littéraire sur le cancer du sein “Femme au-dessus ». Pour participer à l’édition 2024, vous pouvez envoyer vos écrits – pour les sections Nouvelle, Nouvelle et Poésie – avant le 26 juillet. Toutes les informations sur le site de l’association.