2025-01-19 10:53:00
Si l’échéance de décembre 2024 n’est pas respectée, l’échéance de mars 2025 risque également d’être encore plus longue pour l’écosystème des données de santé.
Le Dossier de Santé Electronique, pour le volet documentaire, devait entrer en service en décembre 2024. A cette date devait être libérée la Passerelle qui vérifie l’exactitude des documents, extrait les métadonnées pour l’INI et permet donc d’alimenter le référentiels régionaux ou ceux de la SOGEI pour les régions de subsidiarité. Le développement des passerelles a pris plus de temps que prévu et la date de sortie est actuellement estimée entre fin janvier et mi-décembre (pour la gestion documentaire uniquement).
Pour compliquer les choses, le Garant de la Vie Privée est également intervenu et a demandé la gestion des chaînes de black-out, c’est-à-dire la black-out automatique de tous les documents qui y sont liés (par exemple ordonnance – délivrance – rapport) et de nouveaux mécanismes d’expression du consentement des nouveaux majeurs (plus de détails ici).
La mise à jour d’INI pour gérer ces mécanismes est prévue pour fin mars qui est également la date fixée par le décret d’extension du FSE 2.0. La coïncidence entre les deux échéances inquiète les régions qui n’auront pas le temps de tester et de peaufiner leurs systèmes ; un nouveau retard est donc probable.
Le chemin vers l’écosystème de données de santé – EDS est beaucoup plus long. Le décret qui l’institue décrit sa structure et son fonctionnement, bien qu’il comporte trois annexes, ne définit pas tous les aspects techniques (vous trouverez ici plus de détails et ici une réflexion sur la disponibilité des données).
Parmi les aspects les plus curieux et, à mon avis, contradictoires, il y a la question de la propriété et de la responsabilité des données. L’article 12 précise que «Le Ministère de la Santé est propriétaire des traitements effectués par l’EDS dont la gestion opérationnelle est confiée à AGENAS, qui l’effectue, en tant que responsable du traitement pour le compte dudit Ministère, par le biais d’un acte spécifique de désignation.« Pour l’article 6 »Les Régions et Provinces autonomes sont responsables du traitement de l’extraction des données.” “ainsi que leur transmission à l’EDS, à travers les solutions technologiques visées à l’article 1, lettre r), du présent décret,
garantir la traçabilité des données extraites jusqu’au document lui-même, le cas échéant ; ces solutions technologiques ne prévoient pas de mécanismes de persistance ou de duplication des données traitées».
Par rapport à l’approche fédéraliste du FSE 1.0 et 2.0, dans laquelle les régions sont propriétaires des données, dans le cas de l’EDS, c’est le ministère de la Santé à travers Agenas. Il s’agit d’un véritable changement de paradigme qui contredit les assurances qui ont été apportées aux régions après l’arrêt du Garant du projet initial qui était encore plus centraliste. Les régions auront l’obligation d’alimenter l’EDS dont elles ne seront pas propriétaires des données. Tout cela suscite de nombreuses réflexions et questions.
Conscient de la complexité du système logico-juridique et de la quantité d’aspects techniques encore à aborder et à définir, à commencer par la fédération des Unités Régionales d’Archives, le Département de Transformation Numérique a demandé aux Régions de participer à certaines tables rondes techniques, en collaboration avec le Ministère de la Santé et Agenas pour réaliser une co-planification de l’EDS.
Une initiative certes louable mais qui suscite de vives inquiétudes quant au timing de mise en œuvre de la SDE. En effet, si l’on se base sur le temps nécessaire pour traiter seule la gestion documentaire, déjà opérationnelle dans la version FSE 1.0, on peut s’attendre à un délai non compatible avec les délais du PNRR.
L’après FSE 2.0 entre retards et contradictions est apparu en premier sur Digital Health.
#FSE #entre #retards #contradictions
1737348226