Plus de 1,5 million de femmes au Royaume-Uni sont touchées par cette maladie douloureuse – mais une nouvelle étude indique que le NHS ne leur répond pas
Les femmes atteintes d’endométriose qui ont enduré des années de douleurs atroces sont « trompées » par les médecins et on leur dit que leurs symptômes sont « tous dans leur tête », ce qui les amène à renoncer à chercher un traitement par le NHS, selon une nouvelle étude.
Une étude menée par des universitaires de la Manchester Metropolitan University a révélé que les femmes atteintes de la maladie se sentaient « énervées » par les médecins en raison de leur manque de compréhension de la maladie.
L’article, qui doit être publié dans le Journal de Santé Communication plus tard ce mois-ci, a également découvert que le traitement était soumis à une loterie du code postal. Les patients des zones rurales ont déclaré avoir voyagé pendant des heures pour accéder à un spécialiste ayant une formation complète sur cette pathologie gynécologique complexe.
L’endométriose est une maladie douloureuse dans lequel un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe autour d’autres organes à l’intérieur de l’abdomen. Elle touche 1,5 million de femmes au Royaume-Uni. L’étude a examiné les expériences de traitement et de diagnostic de 33 patients et a révélé que le manque de compréhension des symptômes par les médecins signifiait que les femmes souffraient souvent des années avant que leur maladie ne soit diagnostiquée. Au cours de cette période, on a dit aux participants qu’ils exagéraient leurs symptômes ou que leur douleur était considérée comme psychologique.
Comme le rapporte un participant de 27 ans : « Je ressens beaucoup de méfiance à l’égard du système de santé en général, tout simplement parce qu’on m’a dit que la douleur était dans ma tête, que je devais avoir un seuil de douleur bas ou que j’étais dans la tête. j’avais mal parce que j’étais gros.
Les patients ont également signalé que les médecins n’avaient pas la formation médicale nécessaire pour offrir un soutien en cas de suspicion d’endométriose, ou pour orienter les patientes vers les tests et procédures appropriés. Les participants ont déclaré qu’ils se sentaient en colère, craintifs, anxieux, frustrés et impuissants, nombre d’entre eux ayant choisi de ne pas demander de soins supplémentaires en raison de la manière dont ils avaient été traités. L’étude concluait que « un manque de confiance pour défier les experts médicaux signifiait que les participants étaient susceptibles d’accepter le discours médical et d’éviter de demander de l’aide à l’avenir ».
Quand les femmes partent [to the GP] avec une douleur extrême, ils en sont à ce point de désespoir et ils doivent être pris au sérieux.
Lorsque les patients ont reçu un diagnostic, ceux qui vivaient en dehors des villes ont eu très difficilement accès aux soins. Une participante a dû parcourir 52 miles pour se rendre à la clinique du spécialiste gynécologique le plus proche.
Le Dr Jasmine Hearn, maître de conférences en psychologie de la santé à l’Université métropolitaine de Manchester et auteur principal de l’article, a déclaré : « Le plus grand défi est l’incrédulité, le rejet et le sentiment de honte et d’embarras. On s’attend à ce que les femmes tolèrent des niveaux de douleur beaucoup plus élevés que les hommes en général. [to the GP] avec une douleur extrême, ils en sont à ce point de désespoir et doivent être pris au sérieux.
L’étude a révélé la nécessité de changer la manière dont la douleur des femmes était traitée et étudiée par les médecins, a ajouté le Dr Hearn.
Tracey Morgan, 45 ans, infirmière vétérinaire de Shrewsbury, a déclaré qu’il avait fallu près de sept ans aux médecins généralistes pour prendre au sérieux ses symptômes d’endométriose. “On m’a dit que j’avais le syndrome du côlon irritable et une cystite, et en termes de douleurs menstruelles, on m’a dit ‘aspire-la renoncule, toutes les femmes vivent ça'”, explique-t-elle. « J’en suis arrivé au stade où j’avais de plus en plus de temps libre et j’avais vraiment du mal. Je devenais peu fiable et ce n’était pas du tout moi.
Finalement, lorsqu’un ami a reçu un diagnostic de symptômes similaires, Morgan est retourné voir une femme médecin généraliste et a insisté pour qu’il soit orienté vers un spécialiste. « Elle a dit : ‘Vous perdez votre temps, vous perdez mon temps et si je vous recommande, alors vous perdez leur temps, mais je vais vous recommander pour que vous arrêtiez.’ » La référence de Morgan a conduit à un diagnostic d’endométriose, y compris des adhérences reliant ses intestins et ses ovaires, et elle a depuis subi plusieurs interventions chirurgicales pour traiter cette maladie.
Il n’existe actuellement aucun remède contre l’endométriose et le traitement est conçu pour gérer les symptômes, souvent par une intervention chirurgicale en trou de serrure pour enlever ou détruire l’excès de tissu. Ces procédures peuvent soulager la douleur pendant des mois ou des années, mais le problème revient souvent. Dans les cas les plus graves, une hystérectomie complète peut être recommandée, mais même cela peut ne pas résoudre complètement le problème.
Le nouveau document conclut que les médecins ont besoin d’une meilleure formation et de changer la façon dont ils traitent les rapports de symptômes suggérant une éventuelle endométriose.
Charlotte McArdle, infirmière en chef adjointe pour la sécurité et l’amélioration des patients chez NHS England, a déclaré : « Le NHS prend l’endométriose extrêmement au sérieux et il est essentiel que le personnel soutienne les femmes souffrant de douleurs cycliques, ainsi que les [associated] effets psychologiques.
« Le service de santé s’engage à répondre aux besoins individuels des femmes en matière de soins de santé et déploie des cliniques de santé pelvienne dédiées – réunissant du personnel de santé spécialisé – pour fournir un soutien supplémentaire aux femmes vivant avec l’endométriose.
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2024-01-21 11:38:00
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