Grâce à la «route de la soie» médicale moderne, des médecins israéliens sauvent la vie d’enfants afghans

La route de la soie d’origine était un réseau de routes commerciales de 6 400 kilomètres (4 000 milles) qui a fonctionné du IIe siècle avant notre ère jusqu’au milieu du XVe siècle. La route de la soie tire son nom des précieux textiles transportés de la Chine vers l’ouest à travers l’Asie vers l’Europe.

Aujourd’hui, des médecins du centre médical israélien de Sheba s’associent à des collègues en Afghanistan et au Pakistan pour créer une nouvelle “route de la soie” transportant quelque chose de bien plus précieux que des biens matériels : des enfants afghans atteints d’un cancer à évolution rapide appelé rétinoblastome ont un besoin urgent de soins vitaux. .

Traverser la frontière hors de l’Afghanistan contrôlé par les talibans n’est pas facile, mais les huit heures de route entre Kaboul, la capitale afghane, et Lahore au Pakistan peuvent faire la différence entre la vue et la cécité ou la vie et la mort pour les jeunes enfants atteints d’une ou plusieurs tumeurs malignes. tumeurs sur leur rétine. La rétine est la couche située tout à fait à l’arrière du globe oculaire qui convertit la lumière pénétrant dans l’œil en signaux électriques que le nerf optique envoie au cerveau pour créer les images qu’une personne voit.

Selon le professeur Didi Fabian, oncologue oculaire de Sheba, le programme Retinoblastoma Silk Road a jusqu’à présent amené 10 enfants afghans atteints du cancer à l’hôpital pour enfants de Lahore pour un traitement indisponible dans leur pays d’origine. L’espoir est d’en amener beaucoup d’autres.

Le projet est actuellement soutenu financièrement et logistiquement par Sheba Global, la division internationale du Sheba Medical Center, et par une organisation britannique à but non lucratif. Le fait qu’Israël n’ait pas de relations diplomatiques avec l’Afghanistan ou le Pakistan ne fait pas obstacle.

« Nous travaillons en partenariat avec NOOR, l’Organisation nationale pour la réhabilitation ophtalmique, gérée par la Mission d’assistance internationale afghane (IAM). Ils ont quatre centres dans le pays, mais ils ne sont pas capables de traiter le rétinoblastome. Même lorsque les parents peuvent amener leurs enfants au principal centre NOOR de Kaboul et qu’ils sont diagnostiqués avec la maladie, ils sont renvoyés chez eux parce qu’il n’y a rien à faire pour eux », a déclaré Fabian au Times of Israel.

membres israéliens, afghans et pakistanais de la Groupe d’étude mondial sur le rétinoblastomeune collaboration internationale d’experts sur la maladie lancée par Fabian en 2017, a décidé d’agir.

Ils savaient qu’ils ne pourraient pas obtenir des résultats similaires à ceux des pays à revenu élevé, où la maladie est presque toujours détectée rapidement et guérissable. Mais ils voulaient faire une brèche dans la situation lamentable des pays à revenu intermédiaire et en développement, où les obstacles aux soins de santé font chuter les taux de survie en dessous de 50 %.

« Le rétinoblastome est considéré comme rare et touche environ 8 000 enfants âgés de 0 à 5 ans par an dans le monde. Cependant, il est proportionnel à la population d’un pays et à son taux de natalité. Par exemple, en Israël, nous recevons entre 10 et 15 cas par an, au Royaume-Uni environ 40 et en France environ 60. En Inde, il y en a environ 1 500 et en Chine 1 200 », a déclaré Fabian, qui est également associé au École d’hygiène et de médecine tropicale de Londres.

Le rétinoblastome est causé par des mutations du gène RB1 dans les rétinoblastes, ou cellules rétiniennes immatures. Il y a deux copies de RB1 dans chaque cellule. Il doit y avoir un changement dans les deux copies du gène dans un rétinoblaste pour qu’une tumeur de rétinoblastome se développe. Soixante pour cent des cas de rétinoblastome sont sporadiques, causés lorsqu’un enfant naît avec deux gènes RB1 normaux mais qu’une mutation se produit dans les deux gènes d’une cellule rétinienne. Dans ces cas, la maladie se présente dans un seul œil.

Le professeur Ido Didi Fabian, spécialisé en oncologie oculaire, est affilié au Sheba Medical Center et à la London School of Hygiene & Tropical Medicine. (Avec l’aimable autorisation du centre médical Sheba)

Le rétinoblastome héréditaire représente les 40 % restants des cas. Elle est transmise d’un parent à un enfant, et elle peut être familiale ou sporadique. Dans les cas sporadiques, il n’y a pas d’antécédents familiaux de la maladie. La mutation du gène RB1 se produit dans l’ovule ou le sperme avant la conception d’un bébé – une mutation germinale – et est transmise à l’enfant. Dans cette situation, l’enfant naît avec une copie de la mutation RB1 dans toutes les cellules du corps. Plus tard, une mutation de la deuxième copie du gène RB1 se produit dans les cellules rétinoblastiques et provoque un rétinoblastome, avec une ou plusieurs tumeurs se développant dans un ou les deux yeux.

L’objectif du programme Retinoblastoma Silk Road est de faire le maximum pour les quelque 100 enfants afghans diagnostiqués chaque année. Les enfants amenés à NOOR à Kaboul sont évalués par l’équipe Retinoblastoma Silk Road via la télémédecine, et ceux qui sont diagnostiqués à temps et ont une chance d’être guéris sont prioritaires pour être référés à Lahore.

Le diagnostic de la maladie est généralement posé par un médecin après qu’un parent a remarqué un réflexe pupillaire blanc, un effet connu sous le nom de leucocorie, dans l’œil de son enfant. Normalement, l’illumination directe de la pupille la fait apparaître rouge ; lorsqu’il y a une tumeur rétinoblastome dans l’œil, la pupille apparaît blanche.

« Si le diagnostic arrive trop tard, ou si le traitement n’est pas commencé rapidement après le diagnostic, la tumeur continue tout simplement de croître et finit par s’échapper hors de l’œil. Et s’il atteint le cerveau, c’est une condamnation à mort », a expliqué Fabian.

Le traitement n’étant pas disponible à NOOR à Kaboul, l’équipe du projet afghan organise un permis de voyage pour l’enfant et un ou les deux parents afin qu’ils puissent traverser la frontière vers le Pakistan. Après avoir traversé, ils sont accueillis par le chauffeur du programme, qui les emmène à l’hôpital de Lahore. Les familles restent dans une « maison sécurisée », comme l’appelait Fabian, aussi longtemps que nécessaire au bon traitement de l’enfant.

Un enfant atteint de leucocorie (un réflexe pupillaire blanc) dans l’œil gauche à la suite d’un rétinoblastome. (J Morley-Smith via Wiki Commons)

Le traitement – ​​qui, selon Fabian, était disponible à l’hôpital de Lahore – implique une chimiothérapie, des chirurgies tumorales et une énucléation (ablation chirurgicale de l’œil de son orbite) si nécessaire. L’équipe professionnelle de Kaboul, Lahore et Sheba en Israël décide ensemble de la marche à suivre dans chaque cas. La chimiothérapie peut être systémique, intra-artérielle (administrée directement dans l’artère ou le vaisseau sanguin qui alimente l’œil affecté en insérant un cathéter dans la région de l’aine de l’enfant) ou intravitréenne (injections directement dans la cavité oculaire).

Selon Fabian, le programme soutiendra les familles séjournant à Lahore aussi longtemps que durera le traitement de l’enfant, que ce soit des semaines ou des mois. Les traitements eux-mêmes sont couverts par le gouvernement pakistanais.

« Ce n’est pas comme une simple opération de la cataracte, puis vous êtes de retour à la maison et tout va bien. C’est une longue lutte », a déclaré Fabian.

Interrogé sur les plans de suivi des enfants une fois de retour en Afghanistan, Fabian a déclaré que le programme prévoyait de les ramener de l’autre côté de la frontière avec le Pakistan selon les besoins pendant plusieurs années jusqu’à ce qu’il soit certain qu’ils sont en sécurité.

« Il existe de nombreux scénarios cliniques, que vous ne pouvez pas toujours anticiper. Dans le cas de mes patients, 90 à 100 % d’entre eux ont besoin d’un suivi très long et doivent revenir pour des examens complémentaires sous anesthésie, parfois avec une imagerie particulière », précise-t-il.

“Si un enfant a un œil rouge ou un larmoiement ou quelque chose comme ça, alors oui, il y a des ophtalmologistes de NOOR qui peuvent examiner l’enfant mais si c’est un enfant qui doit être examiné sous anesthésie pour évaluer la réponse au traitement, pour voir si s’il y a des récidives, des rechutes ou de nouvelles tumeurs, alors il devra se rendre à Lahore et le programme soutient cela et en a tenu compte dans notre planification.

On suppose que l’équipe afghane réussira à obtenir des autorisations répétées pour que les familles quittent le pays. Mais que se passe-t-il si ce n’est pas le cas ?

“Alors, quelle est l’autre option – ne pas les traiter du tout?” a déclaré le Dr Udi Reich, chef de l’oncologie oculaire au Shaare Zedek Medical Center, qui n’est pas impliqué dans le programme.

“Toute option de traitement vaut mieux que rien”, a-t-il déclaré.

Reich a supposé que les soins de suivi impliquant des lasers et la cryothérapie pourraient être dispensés dans les hôpitaux afghans.

«Je pense qu’ils ont l’équipement pour cela. Sinon, il peut être obtenu à peu de frais et peut être facilement entretenu. Les médecins afghans pourraient recevoir des conseils des médecins israéliens et pakistanais sur la façon de faire les procédures », a déclaré Reich.

Fabian a partagé que l’idée de créer des bourses pour que les ophtalmologistes afghans puissent se former dans des centres d’excellence au Pakistan et ailleurs est en cours de discussion.

“Le point final idéal serait d’avoir un [retinoblastoma] centre de traitement en Afghanistan », a déclaré Fabian.