Grazzi (FedEmo), « Difficultés dans la collecte de données auprès des patients hémophiles en raison de la situation régionale du NHS

“Les difficultés en Italie sont dues à la situation régionale du système national de santé et aux difficultés des centres dans la transmission des données et à toutes les étapes que doivent ensuite parcourir les données entre les Régions, l’Ace et l’Istituto Superiore di Sanità, où le registre est tenu et hébergé ». C’est le commentaire d’Enrico Ferri Grazzi, secrétaire général de la Fédération des Associations Hémophiles – FedEmo, dans un message adressé à FedEmo-Fédération des Associations Hémophiles dans le cadre de la conférence « Je compte ! Mec : le registre de pathologie et les données de santé, connaissances fondamentales et outils de planification”, promu à l’occasion de la 20e Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée dans le monde entier le 17 avril.