2024-02-02 18:36:38
Pour la première fois, le projet donne la parole au monde du don, dans son intégralité et sa complexité, dans le but d’offrir un soutien et des informations aux patients en attente de greffe, aux donneurs et à ceux qui envisagent de s’inscrire au registre italien des donneurs IBMDR. Premier épisode diffusé vendredi 2 février, sur la plateforme Spotify.
Le chemin difficile qui mène à la greffe de cellules souches hématopoïétiques, ou celui plein de questions pour celui qui voudrait devenir donneur : ce sont deux chemins différents, au cours desquels on se sent souvent également seul. A partir d’aujourd’hui, cependant, ils peuvent être parcourus en comptant sur le soutien et les informations offertes par les interventions des protagonistes des épisodes du podcast “Les cellules, elles racontent leur histoire”.
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Qui a collaboré au projet
Anciens patients, membres de la famille, spécialistes, figures de soutien et d’assistance sont les voix protagonistes de “Cellules, elles racontent leur histoire”, le nouveau projet d’accompagnement conçu et développé par la Fédération italienne Adoces en collaboration avec GITMO – Groupe italien pour la transplantation osseuse de moelle, cellules souches hématopoïétiques et thérapie cellulaire et avec le patronage du ministère de la Santé. Le Centre national du sang, le Centre national de transplantation, le registre italien des donneurs IBMDR et de nombreux patients, donneurs et spécialistes ont collaboré au projet. L’Office National de Pastorale de la Santé de la CEI – Conférence Épiscopale Italienne a également accordé le patronage et la création et la diffusion ont été possibles grâce au partenariat avec Seisnet et Rad-Uni, association d’opérateurs de radio universitaires.
Le projet, le premier en Italie à offrir un soutien informatif et psychologique aux patients et aux donneurs potentiels, scellant ainsi la relation « vitale » entre les uns et les autres, a été présenté mercredi 31 janvier dans la Salle de Presse de la Chambre des Députés, au Palazzo Montecitorio, Rome.
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« Un honneur pour moi – dit leMme Marina Marchetto Aliprandi, membre de la Commission parlementaire pour l’enfance et l’adolescence de la Chambre des députés – accueille ADoCeS, un organisme qui promeut Vita, à la Chambre des députés. Ceux qui sauvent leur vie grâce au don de cellules souches ne font pas de cadeau à quelqu’un d’autre mais le font d’abord à eux-mêmes, c’est comme s’ils s’offraient le luxe de vivre deux fois et la Fédération italienne des donneurs de cellules souches hématopoïétiques Les associations ont la grande tâche d’être l’animatrice d’initiatives visant à un échange toujours plus grand entre personnes compatibles.
Le podcast « Les cellules, elles racontent leur histoire » que nous vous présentons ici a l’intention de nous rapprocher du don grâce à l’histoire expérientielle de ceux qui attendent et de ceux qui cèdent, un lien indissoluble qui lie pour toujours, pour la Vie, tout comme c’est le don du cordon ombilical, riche en défenses immunitaires, une pratique encore trop peu connue et que nous avons la tâche d’encourager par une communication appropriée”.
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La solitude des soins
« Au nom de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre, je voudrais remercier Adoces car pour les malades et les familles qui les soutiennent, il est très important de pouvoir connaître les expériences de ceux qui ont vécu et vivent la même expérience tragique. . La solitude souvent ressentie face aux soins peut certainement être atténuée par le partage. Des activités d’information comme celle-ci contribuent également à faire connaître le don, pour lequel nous enregistrons une croissance mais des données pas encore satisfaisantes”, a expliqué le député de Fratelli d’Italia. M. Francesco Ciancittomembre de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre des Députés.
« Les cellules, elles racontent leur histoire » est né d’un besoin concret, né du récit des expériences de nombreux anciens patients, qui mettent en évidence la situation de solitude et de confusion vécue dans la période précédant et suivant la greffe, et des donneurs. , qui souhaitent être informés et accompagnés dans votre choix.
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Un dialogue entre toutes les personnalités impliquées
“Pour la première fois, à travers ce projet”, précise-t-il Alberto Bosihématologue et président de la Fédération italienne des Adoces – une circularité se crée, un dialogue entre toutes les figures impliquées dans la procédure de transplantation qui sauve des vies : c’est le monde du don de cellules souches, dans sa totalité et sa complexité, qui parle de lui-même et se mobilise pour venir en aide aux malades et pour soutenir et stimuler les donateurs”.
« Les cellules, elles racontent leur histoire – ajoute la coordinatrice du projet et secrétaire de la Fédération italienne Adoces, Alice Vendramin Bandiera – implique des patients et des donneurs de nombreuses régions italiennes. Un remerciement sincère doit être adressé en particulier à la Région de Vénétie qui a immédiatement approuvé le programme présenté dans le récent appel d’offres pour le financement de projets du tiers secteur avec des ressources du Ministère du Travail et des Politiques Sociales”.
“Greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques – explique-t-il Massimo Martino, président du GITMO, – consiste en la réinfusion de CSH d’un donneur (le sujet sain) vers un receveur (le sujet malade) après que le receveur ait été « conditionné », c’est à dire préparé avec l’administration de chimiothérapie et/ou radiothérapie et appelé de « thérapie de conditionnement ». C’est un moment très délicat dans le processus de traitement de la maladie, qui va durer plusieurs mois et qui impliquera non seulement le patient, mais toute sa famille. »
Les personnes qui subissent une greffe souffrent d’une maladie chronique, qui entraîne un changement dans leur vie quotidienne. Même après la sortie de l’hôpital, leur situation de maladie peut générer des limitations dans la qualité de vie et favoriser une modification des rôles et des affections qui ne sont pas toujours évidentes ou, en tout cas, compréhensibles pour le reste de la famille. « Les cellules racontent leur histoire – ajoute la coordinatrice du projet et secrétaire de la Fédération italienne Adoces, Alice Vendramin Bandiera – implique des patients, des donneurs et des spécialistes de nombreuses régions italiennes. Un remerciement sincère doit être adressé en particulier à la Région de Vénétie qui a immédiatement approuvé le programme présenté dans le récent appel d’offres pour le financement de projets du tiers secteur avec des ressources du Ministère du Travail et des Politiques Sociales.
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Le podcast « Cellule, ils racontent leurs histoires » du 2 février sur la plateforme Spotify
Le point de départ. Chaque année en Italie, environ 2000 procédures sont activées dans le registre italien des donneurs IBMDR pour rechercher un donneur compatible pour les patients traités dans les centres de greffe de cellules souches hématopoïétiques, procédures qui permettent une guérison possible en cas de néoplasmes hématologiques malins (leucémie, lymphome , myélome, myélodysplasie) et d’autres maladies hématologiques (par exemple déficit immunitaire primaire, aplasie médullaire). Les greffes allogéniques (provenant de donneurs familiaux ou de donneurs volontaires enregistrés dans le registre italien des donneurs IBMDR et de cordon ombilical) atteignent en moyenne 1 800 chaque année.
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En quoi consiste une greffe de cellules souches ?
La greffe consiste en la perfusion de cellules souches par voie intraveineuse, après que le patient a reçu une chimiothérapie, parfois en complément d’une radiothérapie, qui vise à minimiser la maladie sous-jacente. L’hospitalisation post-greffe a une durée variable, de deux semaines à un mois, et le séjour se déroule dans des chambres stériles, où le risque de contracter des infections est réduit au minimum. L’hospitalisation a pour objectif le traitement et, espérons-le, le rétablissement du patient. Mais cette condition entraîne le stress d’une situation nouvelle à laquelle le patient, déjà affaibli par la maladie, doit faire face : l’hôpital comme environnement physique et social, la relation avec le personnel soignant, les peurs et le besoin d’être rassuré et , dans certains cas, des problèmes psychologiques liés à la maladie et à la greffe.
Des dons
Concernant le don, ces dernières années, le don de cellules souches hématopoïétiques par le donneur compatible au patient s’effectue dans 90 % des cas par la procédure de staminoaphérèse (collecte de cellules souches hématopoïétiques de la circulation veineuse du bras). Les donneurs enregistrés dans le registre italien des donateurs IBMDR sont au nombre de 496 754 (données au 31.12.2023).
Objectifs. Connaître le chemin déjà parcouru par d’autres, les stratégies mises en œuvre par ceux qui l’ont « déjà vécu », le point de vue des experts, l’engagement des donateurs peuvent aider les patients à ne pas se sentir seuls et à faire ressortir la force intérieure nécessaire pour surmonter la maladie de la meilleure façon possible.
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De plus, “Les cellules, elles racontent leur histoire” s’adresse également aux personnes inscrites au Registre italien des donneurs IBMDR et à ceux qui souhaitent se rapprocher du don : un accompagnement a également été conçu pour eux, notamment avec des épisodes dédiés à les expériences de donneurs qui, avec des résultats compatibles, sont venus faire un don et transféreront leur expérience (pour accompagner les jeunes qui souhaitent devenir donneurs, la Fédération a activé un webinaire mensuel sur sa page Facebook depuis janvier 2024).
Les épisodes du podcast
Le programme est conçu et mis en œuvre par le groupe de travail multidisciplinaire de la Fédération italienne Adoces, composé du comité scientifique et d’experts en communication, avec la précieuse collaboration des experts du GITMO – Groupe italien de greffes de moelle osseuse et de cellules souches hématopoïétiques.
Chaque épisode est une histoire, une « cellule » qui constitue la grande mosaïque du processus de traitement et de guérison : on peut écouter les voix de personnes qui ont vécu l’expérience de la maladie et de la greffe, qui connaissent ses facettes internes et psychologiques. et qui souhaitent faire connaître leur parcours aux autres, les voix de donateurs qui apporteront leur expérience et qui, avec différentes réflexions, pourront aider les jeunes à développer un choix éclairé et conscient de don.
S’y ajoutent en alternance les avis de spécialistes du secteur (GITMO, Centre national de transplantation, Centre national du sang, Registre italien des donneurs IBMDR, etc.), ainsi que des infirmières qui assistent les patients pendant leur phase de traitement. Tous les quatre épisodes, le journaliste et communicateur scientifique Davide Michielin propose une synthèse des épisodes précédents, en mettant en avant les concepts clés. En plus d’écouter les épisodes, les utilisateurs pourront poser des questions et activer des contacts via les canaux sociaux de la Fédération italienne des Adoces.
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