Handicap chez les personnes âgées : une longue vie

“Bonjour, M. Beckmann !” Zack, couvre-toi. Sortez du lit et montez dans le fauteuil roulant. Cela prend à peine cinq minutes et il est déjà assis là. Une infirmière l’aide à s’habiller et à se laver, puis elle doit se rendre dans la pièce voisine et Rolf Beckmann prendre le petit-déjeuner. Deux sandwichs à la saucisse de foie étalés sont déjà à sa place dans une assiette, à côté de lui se trouve un petit bol en argent contenant des médicaments. Il le verse dans sa bouche sans dire un mot. Beckmann ne se plaint pas. Il ne sait pas autre chose. Depuis des années, sa journée a une structure qui ne change presque jamais, suivant toujours le même ordre avec de légères variations, comme une danse baroque.

Rolf Beckmann, un homme au regard malicieux et à la voix grinçante, vit à Bethel, une banlieue de Bielefeld, dans une institution pour personnes handicapées. En Allemagne, des milliers de personnes sont, comme lui, nées avec un handicap mental et dépendent donc du soutien des autres. Ce qui rend son cas particulier, c’est son âge : Beckmann est né en 1938. Il a 85 ans aujourd’hui. Il est un vieil homme.

Chaque matin, il mange ses deux miches de pain. Chaque matin, il écoute la prière du matin sur WDR 4. Chaque matin, Rolf Beckmann coiffe ses cheveux désormais blancs, jette un rapide coup d’œil dans le miroir de la salle de bains carrelée jaune et conduit ensuite son fauteuil roulant jusqu’au bureau de l’homme qui est probablement la personne la plus importante dans sa vie : son aide-soignant Stefan. Warmuth. Il se tient devant la porte ouverte et attend patiemment la fin de ses réunions matinales. “Bonjour, Stefan”, dit-il tandis que les employés le dépassent. “Bonjour, Rolf”, dit Warmuth, un homme hétérosexuel aux lunettes rectangulaires. Beckmann ne veut rien de plus que ce bref salut. Avec des mouvements prudents et hésitants, il pousse son fauteuil roulant centimètre après centimètre.

Rolf Beckmann voit peu le monde extérieur. Il n’a pas d’internet, pas même son propre téléphone. Il ne connaît rien aux autocollants climatiques, aux protestations des agriculteurs, il ne connaît ni rock stars ni influenceurs. Il n’y a en fait que le Pape, qui le regarde chaque matin depuis un cadre au-dessus de son lit.

Il passe ses journées dans les TGA, les « activités de mise en forme » que Stefan Warmuth dirige dans le sous-sol de la maison. Un gros ballon rouge pend au plafond sur une corde ; des pièces de puzzle, des jeux de société et des crayons épais reposent sur les tables. Un papillon en papier calque est collé sur un pilier en béton, des mandalas mi-colorés décorent les murs.

Du lundi au vendredi, il reste plusieurs heures assis avec Brigitte, sa partenaire de jeu, à faire rouler une balle sur la table pendant qu’il boit du jus de raisin. Il ne le sait pas, mais c’est un miracle qu’il soit assis là comme ça.

L’espérance de vie des personnes handicapées a considérablement augmenté au cours des dernières décennies grâce à l’amélioration des soins médicaux et des soins dans tout le monde occidental. Des personnes qui seraient souvent mortes dans leur enfance vivent aujourd’hui jusqu’à l’âge de la retraite. Dans de nombreux pays riches, l’espérance de vie dépasse désormais 60 ans. En Allemagne, on prévoit que le nombre de personnes handicapées mentales de plus de 60 ans quadruplera entre 2010 et 2030. Jamais auparavant autant de personnes handicapées n’avaient vécu aussi vieux.

Il existe une autre raison, beaucoup plus sombre, en Allemagne, pour laquelle cette augmentation est si spectaculaire en quelques années seulement. Des centaines, voire des milliers de personnes âgées sont portées disparues dans les établissements allemands pour personnes handicapées. Si cela n’est pas particulièrement visible – et si cela a été presque complètement refoulé – c’est peut-être parce qu’il est difficile de penser dans les absences ; dans ce qui aurait pu être.

Seul un tiers environ des personnes hébergées dans des institutions allemandes pour personnes handicapées ont survécu au Troisième Reich. Les nationaux-socialistes ont assassiné environ 300 000 personnes handicapées. Ils ont été gazés, empoisonnés et beaucoup sont morts de faim. Des milliers de jeunes, de jeunes enfants et de bébés handicapés mentaux ont également été tués. Tous ces gens n’ont jamais vieilli.

Rolf Beckmann fait exception. Il a survécu. Il vit à Béthel depuis 62 ans. Il y a passé plus des deux tiers de sa vie. Vous pouvez voir quelles traces les premières décennies après la guerre ont laissées sur ces gens. Il doit donc être spécial de les traiter. Mais aussi combien il est difficile de reconstruire leur passé pour comprendre qui ils sont aujourd’hui.

L’histoire de Rolf Beckmann est pleine de lacunes. Il n’y a pas grand-chose sur lequel vous pouvez puiser pour les remplir. Il existe quelques documents de la Fondation Bodelwickelh, qui gère l’établissement de Bethel où il vit. Il y a aussi quelques fragments de souvenirs. Ce n’est rien de plus. Beckmann n’a pas l’habitude de répondre à des questions qui ne concernent pas l’ici et maintenant. Il a du mal à raconter sa propre histoire.

Étant l’un des huit enfants, Beckmann a grandi à Haltern am See, à la limite nord de la région de la Ruhr, révèle son dossier. Sa famille a ensuite déménagé à Recklinghausen, à quelques kilomètres de là. Un de ses frères est décédé dans un accident de la route à l’âge de cinq ans et un autre frère est décédé à l’âge de 19 ans. Deuxième Guerre mondiale. Il se souvient de deux sœurs et d’un frère. L’un est maintenant décédé, l’autre est très vieux et souffre de démence. Il ne sait pas si son frère est encore en vie. Le contact est perdu depuis longtemps. Il n’a plus aucun souvenir des deux frères et sœurs restants.

Enfant, l’école était difficile pour lui et il devait redoubler une année deux fois. Ce n’est que bien plus tard que ses médecins se sont rendu compte que son cerveau avait probablement été endommagé par un manque d’oxygène lors de son accouchement. En 1948, alors qu’il avait dix ans, il eut sa première crise d’épilepsie – du moins la première enregistrée dans son dossier médical. Il a eu beaucoup de chance que cela ne se soit pas produit plus tôt. Les nationaux-socialistes n’en ont jamais eu connaissance. Il n’a probablement jamais eu à se cacher.

À l’âge de 15 ans, il quitte l’école primaire et devient passager dans une entreprise de distribution de magazines. C’est du moins ce que suggèrent les archives : il livrait des journaux dans la région de la Ruhr. À un moment donné, les crises d’épilepsie sont devenues plus fréquentes.

En 1962, lorsque la crise des missiles de Cuba a amené le monde au bord d’une guerre nucléaire, que Marilyn Monroe est décédée et que les Rolling Stones ont joué leur premier concert, la vie de Rolf Beckmann s’est effondrée. Il a perdu son travail. Son dossier indique : “Le 4 mai 1962, l’employeur a appelé pour dire que son travail était trop dangereux car il mettait en danger les conducteurs et la circulation lors de ses crises.” La même année, ses parents décèdent coup sur coup. La mère avait un cancer de l’estomac, le père une cirrhose du foie. “Dans le cimetière où mes parents ont été enterrés, les larmes me sont venues. Les unes après les autres”, raconte Beckmann. “Ma sœur aînée a dit à notre frère : ramène-le à la maison, il pleure tout le temps.”

Sa sœur devait désormais s’occuper de lui. Et à un moment donné cette année, après la mort de ses parents, elle a réalisé qu’elle n’en pouvait plus. Elle l’a emmené à Béthel.

Beckmann ne lui a jamais pardonné cela. “Je fais juste quelque chose comme ça. M’envoyer à Béthel”, dit-il. Il se met à pleurer, fouille dans son fauteuil roulant à la recherche d’un mouchoir et le presse fermement contre ses paupières. “C’est une punition sévère”, dit-il. Beckmann n’a jamais quitté le sentiment d’avoir été expulsé à l’époque ; que sa sœur l’a simplement laissé derrière elle, dans un endroit étrange.

Les installations de Béthel sont immenses. Ils le sont aujourd’hui, et ils l’étaient à l’époque. Il est difficile de les suivre. Bethel est l’une des plus grandes institutions diaconales d’Europe, fondée en 1867 et aujourd’hui représentée dans huit Länder. Selon l’entreprise sociale, 230 000 personnes reçoivent chaque année des conseils, des traitements ou des soins de la part de plus de 24 000 salariés. Le siège est à Bielefeld-Bethel. Un quartier entier porte le nom de l’établissement. Les maisons portent des noms bibliques : Maison de Galaad, École Mamre Patmos ou Maison des Artistes Lydda. Les trottoirs sont abaissés, les boulangeries sont accessibles aux personnes handicapées et, à 16 heures, lorsque les crèches ferment, les rues se remplissent soudain de minibus rouges du service de transport pour personnes handicapées. Béthel, le district, comprend Béthel, l’établissement.

Aujourd’hui, Beckmann vit dans un gigantesque bâtiment préfabriqué gris qui porte le grand nom biblique de la Maison Emmaüs. Il vit ici avec un peu plus d’une centaine d’autres personnes âgées, presque toutes nées avec un handicap mental. Aujourd’hui, il dispose d’une chambre individuelle lumineuse avec sa propre salle de bain.