Holostem, 7 jours pour sauver l’entreprise qui développe une thérapie pour les enfants papillons

L’histoire de dix ans d’excellence du Made in Italy risque de s’essouffler. Et avec elle, les rêves de jeunes patients atteints d’épidermolyse bulleuse (EB) qui, grâce à la thérapie génique basée sur des cellules souches développées dans les laboratoires Holostem de Modène, pourraient avoir un espoir unique de vaincre leur grave maladie. L’entreprise, spin-off de l’Université de Modène et Reggio Emilia, a fait la couverture de Nature en 2017, lorsque sa thérapie a permis la reconstruction de 80 % de l’épiderme d’un petit patient de 6 ans, lui permettant de retourner bouger. , jouer et rire comme un enfant de son âge devrait le faire. Et aujourd’hui, seulement 6 ans plus tard, elle semble vouée à la liquidation. À moins qu’Enea Tech Biomedical, contrôlée par le ministère du Commerce et du Made in Italy, ne fasse ce qu’elle a promis l’année dernière, en reprenant l’entreprise et en assurant la continuité de la production de médicaments et de la recherche menée dans ses usines. Mais le temps presse : le rachat doit être finalisé d’ici fin novembre pour éviter de procéder à une liquidation ; et pour l’instant, sur ce front, tout est silencieux.

L’appel des associations

« Nous n’avons que 10 jours pour tenter de convaincre le Ministère du Commerce et du Made in Italy et le Gouvernement de sauver Holostem, une entreprise de biotechnologie située dans le Centre de Médecine Régénérative de l’Université de Modène et Reggio Emilia qui produit, unique au monde, thérapies avancées basées sur les cellules souches pour traiter les patients atteints de maladies rares dont nous soignons”, lit-on dans une pétition lancée hier sur Change.org de l’association Le ali di Camilla, une organisation à but non lucratif dédiée à la promotion de la recherche sur les thérapies contre l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare également connue sous le nom de syndrome des « enfants papillons », car elle fragilise la peau et la rend sujette à la formation de cloques et de lésions. en réponse à la moindre sollicitation, un peu comme les ailes d’un papillon serrées entre les doigts d’une main. « Si d’ici fin novembre – poursuit le texte de la pétition – le transfert de 100% des actions de Holostem à Enea Tech Biomedical, la fondation de droit privé supervisée par le Ministère de l’Entreprise et du Made in Italy, n’est pas achevé, le liquidateur nommé il y a un an sera contraint de procéder à la liquidation définitive et à la suspension des activités de production”.

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Une innovation qui ne paie pas

Outre la thérapie contre l’épidermolyse bulleuse, qui consiste en une greffe de tissu épidermique transgénique dans lequel le défaut génétique à l’origine de la maladie a été corrigé, Holostem est actif depuis des années dans la recherche de thérapies cellulaires pour de nombreuses autres pathologies. Et elle a été la première entreprise au monde à mettre sur le marché, en 2015, un produit à base de cellules souches dédié au traitement des maladies oculaires rares. Malgré les succès scientifiques, l’histoire de l’entreprise de Modène est la même que celle de plusieurs autres biotechnologies dédiées au développement de thérapies avancées pour les maladies rares : un marché extrêmement petit et des thérapies très coûteuses rendent les profits marginaux, voire inexistants. Et de plus en plus de sociétés pharmaceutiques ont commencé à se retirer après les investissements initiaux.

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Maintenant, tout est entre les mains du gouvernement

C’est le cas de Chiesi Farmaceutici, actionnaire majoritaire de Holostem, qui l’année dernière, avec un bilan clôturé dans le rouge de 9 millions et demi d’euros, a décidé de se retirer et de liquider l’entreprise. C’est alors qu’est apparue Enea Tech Biomedical, une fondation de droit privé supervisée par le Ministère de l’Entreprise, dotée d’un capital de 500 millions d’euros et ayant pour mission de soutenir des entreprises à grande valeur innovante (un objectif pour lequel, apparemment, après trois ans et trois gouvernements d’euros, pas même un seul n’a encore été dépensé). L’accord semblait conclu, mais quelque chose a dû mal tourner, probablement à cause du manque d’attractivité économique de l’entreprise, et moins de 10 jours avant la date limite, le transfert n’est toujours pas officialisé.

« Nous apprenons de sources médiatiques et syndicales que la seule étape qui manque serait l’autorisation de transférer le ministère compétent à Enea – poursuit le texte de la pétition lancée par Le ali di Camilla – Nous nous tournons donc vers l’honorable ministre Urso, pour au gouvernement, aux politiques et à tous ceux qui pourraient nous aider à débloquer cette situation inacceptable de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour nous aider. Nous ne pouvons pas croire que ce pays, qui a su se montrer si sensible envers les patients individuels, même à l’étranger, en essayant de leur apporter toute l’aide possible pour ne pas les abandonner, ne puisse pas trouver de solution aussi pour nos familles !