Hypophosphatasie (HPP) – presque personne ne connaît cette maladie rare

Munich – L’hypophosphatasie (HPP) est une maladie métabolique osseuse génétique rare présentant des symptômes divers et non spécifiques qui peuvent facilement être confondus avec d’autres maladies. On parle trop rarement des personnes qui souffrent de cette maladie. C’est pourquoi, en collaboration avec l’organisation de patients HPP Deutschland eV, nous profitons de la journée de sensibilisation HPP, qui a lieu chaque année le 30 octobre, pour sensibiliser à la maladie.

Donner un visage à HPP

Avec notre campagne “On dirait… mais c’est HPP !” Nous souhaitons attirer l’attention sur les personnes qui vivent avec l’HPP : elles décrivent leurs expériences avec l’HPP dans de courts enregistrements graphiques animés. Symptômes et le chemin vers le bon diagnostic, souvenez-vous du leur Enfance et jeunesseparle du leur Vivre avec la maladie et partagez le vôtre Souhaits et objectifs. Un aspect reste toujours central : les personnes concernées veulent de la communauté, de l’échange et du soutien – et elles peuvent le faire dans des groupes d’entraide comme celui-ci. HPP eV trouver.

Les vidéos et informations complémentaires sur HPP et l’initiative « On dirait… mais c’est HPP » sont ci-dessous. www.lebenmitHPP.de trouver.