“Il n’y avait aucun moyen que l’arthrite m’arrête un peu” – The Irish Times

En regardant l’international irlandais de rugby James Lowe galoper sur l’aile, ballon en main, il est difficile de croire qu’il souffrait d’arthrite débilitante à l’adolescence.

« Aux pires moments, il y avait des jours où je me réveillais et je pouvais à peine marcher parce que mes chevilles étaient enflées », dit-il.

Il avait dégénéré en se sentant initialement très délabré à être incapable de sortir du lit. Ensuite, il irait bien pendant un certain temps, avant de ne plus être capable de tenir un couteau et une fourchette pour manger son dîner. “C’était vraiment bizarre” dit-il dans une nouvelle vidéo publié par Arthritis Ireland pour la Journée mondiale des jeunes maladies rhumatismales ce week-end. Il fait partie d’une campagne de sensibilisation à l’arthrite juvénile et offre de l’espoir aux 1 200 à 1 400 enfants estimés en Irlande aux prises avec cette maladie auto-immune qui a de nombreuses formes différentes.

“Je savais que ma grand-mère souffrait d’arthrite dans les mains, mais je ne pensais pas que les enfants pouvaient en souffrir”, explique le trentenaire qui a passé deux ans “déroutants” pendant son adolescence à Nelson, sur l’île du Sud de la Nouvelle-Zélande. Il a subi de nombreux tests hospitaliers avant que la cause de ses symptômes ne soit finalement diagnostiquée, puis il a fallu du temps avant que les médecins puissent trouver le bon médicament pour lui.

Pour un adolescent fou de sport, ne pas pouvoir jouer aux jeux qu’il aimait était difficile à supporter. Il y avait des jours où son père était appelé au chômage à l’heure du déjeuner pour aller chercher son fils à l’école parce qu’il était trop épuisé pour tenir la journée. “Mes amis n’avaient aucune idée de ce qui se passait, ils pensaient que je me foutais de la gueule”, a-t-il déclaré à Matt Cooper dans une interview à Newstalk en 2019 en tant que joueur du Leinster, avant de se qualifier pour jouer pour l’Irlande en novembre 2020. Mais il a estimé cela l’expérience de la maladie l’a aidé à développer sa résilience. “J’ai appris alors que la vie est un peu injuste – de mauvaises choses arrivent aux bonnes personnes et c’est ainsi que vous les gérez.”

Ces petites choses l’affectent. Il veut juste être comme tout le monde

Dans la vidéo actuelle, il dit: «Je sais que l’arthrite vous affecte physiquement, mais il n’y avait aucun moyen que je sente que cela allait m’arrêter un peu. J’ai trouvé que l’activité régulière était géniale pour moi, ça me faisait du bien.

La participation de Lowe à cette campagne garantit que beaucoup plus de personnes dans ce pays, et au-delà, apprendront que l’arthrite n’est pas seulement une maladie de personne âgée. Voir comment il pourrait mettre cette période de mauvaise santé derrière lui est également un excellent stimulant pour le moral des jeunes, comme Adam McCarthy, 12 ans, de Glandore dans l’ouest de Cork, qui traverse quelque chose de similaire.

Adam, qui apparaît aux côtés de Lowe dans la vidéo, avait 10 ans lorsqu’il a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile systémique, l’un des types les moins courants. La découverte est intervenue après qu’il soit tombé très malade en décembre 2021 avec ce qui s’est avéré être le syndrome d’activation des macrophages (MAS), une complication très rare de son état.

Dans le cas d’Adam, dit sa mère Sandra, les premiers signes n’étaient pas des douleurs dans les articulations, qui seraient des symptômes typiques de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Il venait juste de se remettre d’une infection à la poitrine lorsqu’il a commencé à avoir mal au dos et à avoir des températures élevées la nuit, qui ne répondaient pas au paracétamol et à l’ibuprofène. Il y a eu plusieurs visites au service des urgences de l’hôpital universitaire de Cork (CUH) avant qu’il ne soit admis du jour au lendemain et transféré à l’hôpital pour enfants Crumlin à Dublin.

“Il est descendu si vite”, se souvient-elle. Il a fallu beaucoup de sang tests – avec échographies, radiographies, IRM, tests de moelle osseuse, ponction lombaire – avant que le personnel médical ne puisse en déterminer la cause. Après que le MAS, une réaction inflammatoire qui affectait son foie et ses reins, ait été identifié, on leur a dit que ce ne serait qu’une question de temps avant que l’arthrite ne se manifeste.

Adam a passé six semaines à Crumlin, où il a été traité avec de fortes doses de stéroïdes et d’immunosuppresseurs. Puis de retour chez lui, en quelques mois comme prévu, il a commencé à se plaindre de douleurs aux genoux et aux poignets.

“Il reçoit actuellement toujours une injection quotidienne pour garder le MAS sous contrôle et il reçoit une injection hebdomadaire de méthotrexate pour les articulations.” Il assiste à CUH pour des tests sanguins mensuels et doit se rendre à Crumlin tous les trois mois pour des contrôles.

Adam a plein de bons jours, mais il y a des jours morts « où il en a juste marre », dit Sandra. Forcément il y a des moments où il se demande « pourquoi moi ? ». Mais un thérapeute par le jeu à Bantry s’avère inestimable pour l’aider à faire face aux défis émotionnels.

Comme Lowe, il aime beaucoup le sport : GAA, soccer, natation et golf avec son père Kevin. C’était difficile pour Adam l’été dernier alors qu’il ne pouvait gérer que 10 à 15 minutes dans un match car il se fatiguait rapidement.

“Ces petites choses l’affectent. Il veut juste être comme tout le monde », explique Sandra. Comme son fils l’explique lui-même dans la vidéo : “J’ai essayé de le cacher et de ne pas laisser les gens entrer dans toute l’histoire, alors ils me traitent de la même manière et ne me donnent aucun traitement spécial à cause de ce que j’ai eu” .

La nature invisible de la condition signifie qu’« il est si difficile d’expliquer aux gens qu’il y a des problèmes et qu’il y a des problèmes ; personne d’autre ne peut le voir », dit sa mère.

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À la maison, les routines matinales avant l’école sont plus compliquées maintenant qu’il doit recevoir une injection, prendre des comprimés et faire environ 10 minutes d’exercice pour garder ses articulations relâchées et bien fonctionner. Adam ayant une douleur ou une température élevée n’est pas aussi simple qu’avant pour ses parents.

Alors qu’autrefois vous lui conseilliez simplement de reposer son bras ou sa jambe endoloris, dit Sandra, “maintenant vous réfléchissez à deux fois, est-ce que la douleur articulaire commence, est-ce une poussée?” Les enfants atteints d’AJI prennent des immunosuppresseurs, ils sont donc plus susceptibles de contracter des infections et plus lents à les combattre.

« La semaine dernière, Adam était malade ; Alors qu’avant cela pouvait lui prendre deux, trois, quatre jours pour s’en remettre, maintenant c’est huit, neuf ou 10 jours avant qu’il ne s’en débarrasse complètement. S’il est sous antibiotiques, il ne peut pas prendre son injection hebdomadaire.

« Parfois, c’est un cercle vicieux. Cela peut être difficile. Mais Adam et ses parents bénéficient tous deux du soutien de leurs pairs grâce au « fantastique » groupe d’arthrite pour enfants iCAN, dit Sandra. Ils ont également beaucoup apprécié un récent camp familial à Barretstown dans le comté de Kildare et à Pâques, Adam y retournera avec sa sœur Sarah (17 ans) et son frère Mark (15 ans) pour un camp pour frères et sœurs.

Pendant ce temps, il est maintenant une star de la vidéo. Assis côte à côte avec James Lowe, le couple conseille aux autres jeunes atteints d’arthrite juvénile qu’ils s’en sortiront. Cela va prendre du temps, alors soyez patient, dit Lowe, qui peut maintenant ajouter, 16 ans plus tard : “Je suis plutôt bien sorti de l’autre côté”.

Aucun fan de rugby en Irlande ne le contestera pour le moment.