Sierra Butler, enseignante en Virginie occidentale, a passé des années de sa vie à faire face à des symptômes qu’elle ne parvenait pas à comprendre, notamment la fatigue, les douleurs articulaires et la perte de poids. En 2020, il a perdu plus de 100 livres et la capacité de marcher.
Finalement, il a eu un diagnostic : maladie lupiquemaladie auto-immune chronique qui provoque des douleurs et une inflammation dans le corps.
Chez certaines personnes, le lupus peut affecter le cœur et le système cardiovasculaire. C’est ce qui est arrivé à Butler : au cours de l’été 2020, il est entré et sorti de l’hôpital, restant parfois plusieurs jours dans l’unité de soins intensifs. Un soir, il a eu un très mauvais pressentiment et a appelé le 911.
Pendant son hospitalisation, il a subi un test de détection de la protéine C-réactive, un marqueur sanguin qui indique une inflammation. Une personne en bonne santé aura un niveau de CRP de 0,2 ou 0,3. Le niveau de Butler était supérieur à 100 et il a été immédiatement admis à l’unité de soins intensifs cardiaques qu’il venait de quitter quelques jours plus tôt.
Butler a ensuite été transporté par avion vers un autre hôpital de l’État. Alors qu’il était dans les airs, il a subi une tamponnade cardiaque, une condition dans laquelle le cœur ne peut pas battre correctement. Une intervention chirurgicale d’urgence lui a sauvé la vie, mais elle a dû, ainsi que son équipe médicale, réévaluer la façon dont ils traitaient son lupus, qui était résistant aux options de traitement courantes.
“Mon cardiologue m’a appelé et s’est excusé si c’était trop, mais il m’a demandé la permission de m’orienter vers la clinique de Cleveland”, a déclaré le joueur de 27 ans. « Il a dit qu’il n’aimait pas voir des jeunes au cœur sain avoir des problèmes cardiaques parce que mon lupus n’était pas contrôlé. … Il craignait que si mon lupus n’était pas contrôlé rapidement, j’aurais des problèmes cardiaques très graves et incurables.
Sierra Butler au début de son traitement à la Cleveland Clinic.
Sierra Butler
Butler a commencé à consulter des médecins à la Cleveland Clinic en 2021. Il est passé de chauve et en fauteuil roulant avec une mobilité limitée à la capacité de marcher et de conduire alors que les médecins perfectionnaient un régime médicamenteux qui fonctionnait pour lui. Elle et son mari ont même accueilli leur premier enfant en novembre. En janvier, il a reçu une nouvelle opportunité : il pourrait être l’une des deux personnes participant à un essai clinique complexe qui utiliserait la thérapie CAR-T pour traiter le lupus résistant au traitement.
Qu’est-ce que la thérapie CAR-T et comment traite-t-elle le lupus ?
La thérapie CAR-T, ou thérapie par cellules T à récepteurs d’antigènes chimériques, élimine essentiellement les globules blancs d’un patient et les modifie génétiquement pour reconnaître et attaquer les cellules à problèmes. Cette thérapie est la plus couramment utilisée pour traiter le cancer, selon le Dr. Emily Littlejohn, rhumatologue Butler à la Cleveland Clinic.
La première étude examinant la thérapie CAR-T comme traitement du lupus a été publié en 2021Cinq personnes qui n’avaient pas bénéficié d’autres traitements contre le lupus ont reçu ce traitement, qui utilise essentiellement « les propres cellules du patient pour localiser le lupus dans le corps et tuer les cellules qui déclenchent l’activité lupique », selon Littlejohn. Ces patients se sont « remarquablement bien comportés » et restent en rémission, a déclaré Littlejohn.
« Leur lupus a complètement disparu. “L’arthrite, la fatigue et toutes les autres manifestations ont pratiquement disparu et ils ont pu arrêter tous leurs médicaments”, a déclaré Littlejohn. « Et c’est vraiment étonnant, car le lupus est une maladie qui n’oblige jamais les gens à arrêter leur traitement. C’est totalement inédit dans ce domaine.
Pour traiter le lupus, les lymphocytes T sont génétiquement modifiés pour attaquer les lymphocytes B hyperactifs qui provoquent une inflammation dans le corps du patient, explique le Dr. Anca Askanase, directrice du Columbia University Lupus Center, n’a pas été impliquée dans l’essai clinique de Cleveland ni dans le traitement de Butler. Askanase dit qu’avec la thérapie CAR-T, les cellules B problématiques sont « complètement détruites » par les cellules génétiquement modifiées, permettant aux patients d’obtenir une rémission.
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Des essais cliniques complexes
Butler et son mari avaient lu des articles sur les traitements CAR-T contre le lupus testés à l’étranger depuis 2020, mais n’étaient jamais optimistes quant au fait que Butler serait en mesure de les essayer. Lorsque Littlejohn a demandé si Butler serait intéressé à participer à un essai à la Cleveland Clinic, Butler pouvait à peine contenir ses émotions.
« Mon mari et moi étions sur le parking en train de pleurer, parce qu’on nous avait dit qu’il faudrait des décennies avant que cela se produise.
« Être aux États-Unis », a déclaré Butler. « À partir de là, nous avons travaillé dur et je ne l’ai jamais regretté. Depuis cet appel téléphonique, toute ma vie a été centrée sur le procès.
Le processus compliqué, qui a duré un mois, a commencé par ce que Butler a appelé « la plus grande analyse de sang que j’ai jamais effectuée dans ma vie » dans le cadre d’un effort visant à garantir qu’il répondait aux exigences des essais cliniques. En avril, il a arrêté son traitement et a subi une leucaphérèse, qui consiste à retirer les globules blancs. Les globules blancs ont ensuite été envoyés à un laboratoire et entraînés à attaquer les lymphocytes B de Butler. Une semaine plus tard, la clinique a confirmé que cela avait fonctionné. Après avoir confirmé cela, Butler et sa famille ont déménagé à la clinique de Cleveland, située à proximité, pour participer à la prochaine étape de l’essai clinique.
Sierra Butler suit un traitement à la Cleveland Clinic.
Annie O’Neill, Clinique de Cleveland
En mai, Butler a commencé une chimiothérapie pour « anéantir le système immunitaire » en éliminant autant de cellules B et de globules blancs existants que possible avant que les cellules modifiées ne soient réintroduites dans son corps.
Butler a été hospitalisé pendant deux semaines pour permettre à son système immunitaire de se rétablir et il a pu être surveillé pour déceler d’éventuels effets secondaires. Après avoir été libéré de l’hôpital, il est retourné à la clinique plusieurs fois par semaine pour des analyses de sang et d’autres tests afin de s’assurer du succès du processus.
Le 3 juin, 28 jours après la transplantation des cellules, Butler a subi une autre analyse de sang pour s’assurer que le traitement continuait à contrôler son lupus. Des examens ont également été effectués pour voir si Butler présentait des symptômes physiques tels qu’un gonflement des articulations ou des éruptions cutanées. Littlejohn a déclaré qu’à peine un mois après le traitement, Butler « se portait très bien ».
« Les résultats des analyses de sang semblaient bons. “Son lupus semble beaucoup plus contrôlé”, a déclaré Littlejohn. « Nous espérons que les conditions continueront de s’améliorer. Il est trop tôt pour voir les résultats complets du traitement CAR-T, mais nous espérons que les choses continueront de s’améliorer. Il se sentait mieux. Les douleurs articulaires sont réduites, les éruptions cutanées sont réduites, les plaies buccales et les aphtes sont réduites, mais sérologiquement, l’activité lupique dans le sang sera réduite.
Sierra Butler et sa fille à la Cleveland Clinic après son essai clinique.
Annie O’Neill, Clinique de Cleveland
L’avenir de la thérapie CAR-T pour le traitement du lupus
Depuis la publication de l’étude allemande, il y a eu une explosion d’intérêt pour le traitement du lupus avec la thérapie CAR-T, a déclaré Askanese. Trente-neuf patients dans le monde ont participé à l’essai clinique, a-t-il déclaré. Aux États-Unis, le premier essai portant sur des enfants atteints de lupus a été récemment mené approuvé par la Food and Drug Administration.
Bien que les résultats des essais menés dans le monde entier soient prometteurs, Littlejohn et Askanase affirment qu’il reste beaucoup à faire avant que la thérapie CAR-T puisse être utilisée plus largement pour traiter le lupus. Les patients participant à des essais cliniques en Allemagne sont toujours étudiés pour voir si le lupus réapparaîtra dans leur corps, a déclaré Littlejohn. L’essai à la Cleveland Clinic en est encore à la première des trois phases et n’est proposé qu’aux patients qui n’ont pas répondu aux autres traitements contre le lupus, a déclaré Littlejohn.
« C’est une thérapie très prometteuse. C’est passionnant, mais nous avons encore beaucoup à apprendre avant de pouvoir le rendre accessible à la population générale du lupus », a déclaré Littlejohn.
Butler continuera de subir des examens réguliers au cours des prochaines années. Lors de son dernier contrôle, le 8 juillet, ses symptômes et ses marqueurs d’activité ont continué de s’améliorer. Butler a déclaré qu’il espérait éventuellement récupérer.
« Il ne s’agit pas seulement d’un nouveau traitement qui peut aider à gérer les symptômes. Si cet essai fonctionne pour moi comme pour tous ceux qui l’ont vécu jusqu’à présent, cela signifiera une rémission pour la première fois », a déclaré Butler. “Je n’ai jamais été en rémission auparavant, donc cela va changer ma vie.”
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