Arrière-plan:
Les flambées de nouvelles maladies à coronavirus (COVID-19) ont radicalement changé les modes de vie, avec divers effets sur la santé physique et mentale des familles et des enfants atteints de diverses maladies neurologiques débutant dans l’enfance. Une enquête par questionnaire a été menée pour identifier les problèmes et les besoins spécifiques à la famille des patients présentant une insensibilité congénitale à la douleur avec anhidrose (CIPA) lors de changements majeurs dans leur vie quotidienne dus aux épidémies de COVID-19.
Méthodes :
Un questionnaire anonyme a été envoyé à 56 familles membres de l’Association des patients et des familles du CIPA au Japon entre octobre et novembre 2020, les 2 premiers mois de la troisième épidémie.
Résultats:
Trente-huit familles (taux de réponse de 67,2 %) ont répondu au questionnaire. Les préoccupations actuelles des parents étaient (1) la difficulté à prédire l’avenir (19 parents, 50 %), (2) les préoccupations domestiques et professionnelles (huit parents, 21,1 %) et (3) la possibilité qu’ils soient infectés (25 parents , 65,8 %). Quinze familles ont indiqué un stress dû à l’augmentation du temps passé ensemble (stress + groupe) et 10 familles avaient une meilleure compréhension les unes des autres en raison de l’augmentation du temps passé ensemble. De nouveaux troubles du sommeil et des changements de comportement ont été observés chez environ 20 % et 50 % des patients atteints de CIPA, respectivement. Aucun facteur ne peut expliquer le stress familial. Il y avait également des descriptions gratuites de l’importance du soutien par les pairs, des connexions avec des experts et des réponses rapides pour la résolution.
Conclusion :
Chaque famille a sa propre façon de faire face aux multiples facteurs qui contribuent au stress du patient et de sa famille. Une résilience établie de longue date à la maladie s’est avérée efficace durant cette pandémie.
Mots clés:
Pandémie de covid-19; insensibilité congénitale à la douleur avec anhidrose; stress familial; neuropathie sensorielle et autonome héréditaire; résilience psychologique.
